2005-01-13 20:21:30VitaChu
「台灣羅倫佐」真的非去美國不可嗎?
一、什麼是ALD(腦白質腎上腺營養不良症adrenoleukodystrophy)?
──1992年真人實事改編的電影"Lorenzo's Oil"喚起大眾對ALD的重視，一個可愛活潑的小男孩Lorenzo，在四歲多（1984 年 5 月）時突然似發瘋般狂叫，送去醫院，才知曉得了少見的遺傳性疾病ALD。這種病的產生原因是染色體異常，導致人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。
Lorenzo的父母Odone夫婦靠著每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。在Lorenzo診療後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低 50％的血脂肪濃度。
在Lorenzo診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在Lorenzo診療後的第二十八個月（1986 年 10 月）開始給Lorenzo服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。如今Lorenzo已經26歲了，還努力地活著呢!
根據罕見疾病通報資料顯示，民國八十九年九月到九十三年十二月，國內「腎上腺白質退化症」病患共有十三名，現在還有十名病患。
二、如何治療ALD? 台灣、美國比一比。
──這類病患必須補充羅倫佐的油(特殊營養品)以及骨髓移植，這些龐大的費用在台灣健保都有給付。
針對張家案例，台大醫學院教授林凱信表示，治療最困難的部份是尋找骨髓捐贈者，而半年前台大醫院就已幫張家大兒子做過骨髓移植評估及配對HLA成功，就等張姓兄弟家屬點頭。國內外對ALD的治療方法差不多，較不同處是國外非親屬間骨髓移植成功率較高，但國內親屬間的移植成功率不遜於國外。
骨髓移植在台灣已10~20年了，台大骨随移植每個月都在做，台灣也已建立了骨随資料庫，技術資源和以往大不相同，甚至也去幫助其他國家(如越南、中國等)，雖然民眾可能還是覺得不比美國(國外的月亮比較圓)，但移植經驗上來說是不錯的(全世界至今共通報126位病患，骨髓移植後五年存活率為56%，台、美、日各國報告均相當，沒有人能保證移植術一定成功。)
世界上成功的病例包括台大在十年前治療的一位病患，表示台灣有治療ALD的能力。一位做過骨髓移植約廿年的醫師感慨地說，移植的風險確實很高，但台灣已有這方面的技術，只是張小弟弟的爸媽對國內醫療沒信心罷了。
另外，骨髓移植後需經長期觀察、追蹤和照顧，整體花費(久居美國的食衣住行+醫療費+看護費)是相當驚人的！(在美國單單醫療費就不是常人所及)。台大醫院小兒過敏暨血液腫瘤科主任林凱信表示，包括骨髓移植手術及後續追縱，平均治療一名腎上腺白質退化症病童的費用約200萬元，所有費用全部由健保給付，如果張家募得的6400萬元全留在國內，起碼可以造福到32名小病童。
三年前花蓮也有一位罹患罕見疾病肌肉骨化症的女童赴美就醫，但備受煎熬，在美國人生地不熟加上氣候寒冷，讓母女倆都有比流浪狗還可憐的孤獨感，而這也是醫生勸病患留在國內就醫的原因之ㄧ。
三、張家的背景?以及張家最後的選擇。
──張先生和張太太都屬中產階級，張太太蘇亭竹在高雄縣曹公國小任教，張先生是高雄市政府法制局科長。如前文所示，張家夫妻身為公務人員卻如此不信賴國家醫療體制；且接連三個孩子罹患重症，難道他們平常沒有做保險的規劃嗎?
台灣健保真的不錯，提供治療ALD大多數的費用，台大醫院早已告訴張家不必擔心錢的問題。而且如果連高雄市政府法制局科長的家庭都要擔心錢的問題的話，那高雄縣府社會局初步調查的罕見疾病民眾中有9人是中低收入戶，染色體異常或代謝異常民眾中有100多人是中低收入戶，1人是低收入戶。我想他們連健保己付後，剩下的所需要的錢都沒有了吧！還要不停被生活壓力追著跑、被錢追著跑(別忘他們是中低收入戶)，更別說前往美國接受治療，順便玩一下迪斯耐樂園..........
張家最後仍然選擇前往美國明尼蘇達醫學中心就醫。= =
我也不想扒糞啊，只能說...對於這樣的結果(媒體大力的渲染 + 張家三天募得6700萬送小孩去美國)感到很詭異，這就是台灣人的「愛心」嗎?
其實造成張家募款需求的最主要原因就是『選擇』罷了，選擇留在國內、或去美國做骨隨移植。跟疾病本身罕見不罕見無關，跟張家可憐不可憐無關。
***附上近期新聞***
國健局：台灣不比美國差
對高雄三兄弟擬赴美就醫，甚至到美國狄士尼樂園，一圓孩子病中夢想。衛生署國健局長林秀娟表示尊重，但她強調台灣對於此病症的治療不比美國差。林秀娟說，張家三兄弟在國內一樣可以得到很好的照顧，包括骨髓移植健保給付，以俗稱「羅倫佐的油」的特殊營養食品。林秀娟說，台灣公告108種罕見疾病，患者有2000多人，對罕病患者就醫需求，設有跨國就醫模式，不過，在這起事件中，台灣醫療足以因應。對於社會集中善心、捐助張家的大愛，林秀娟表示，大眾選擇捐款給政府，或某一病家就醫或圓夢，是種自由意願，必須尊重。她說，或許是張家對台灣醫療沒有信心，才會想要赴美。
「錢不是問題！」台大醫師表示，早在半年前就已告知張家，健保給付相關移植費用，不需擔心移植費無著，但張家選擇募款赴美，他們只有尊重。台大醫院小兒部醫師林凱信表示，據半年前他會診情況是張家老二情況太糟，移植也是植物人，老大腦內出現變化，應快點移植，老三尚未發病，不急著移植。林凱信強調，骨髓移植對「羅倫佐」病人約有6成成功率，約3成7病人術後會出現排斥、甚至死亡，台、美、日各國報告均相當，沒有人能保證移植術一定成功。
──1992年真人實事改編的電影"Lorenzo's Oil"喚起大眾對ALD的重視，一個可愛活潑的小男孩Lorenzo，在四歲多（1984 年 5 月）時突然似發瘋般狂叫，送去醫院，才知曉得了少見的遺傳性疾病ALD。這種病的產生原因是染色體異常，導致人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。
Lorenzo的父母Odone夫婦靠著每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。在Lorenzo診療後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低 50％的血脂肪濃度。
在Lorenzo診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在Lorenzo診療後的第二十八個月（1986 年 10 月）開始給Lorenzo服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。如今Lorenzo已經26歲了，還努力地活著呢!
根據罕見疾病通報資料顯示，民國八十九年九月到九十三年十二月，國內「腎上腺白質退化症」病患共有十三名，現在還有十名病患。
二、如何治療ALD? 台灣、美國比一比。
──這類病患必須補充羅倫佐的油(特殊營養品)以及骨髓移植，這些龐大的費用在台灣健保都有給付。
針對張家案例，台大醫學院教授林凱信表示，治療最困難的部份是尋找骨髓捐贈者，而半年前台大醫院就已幫張家大兒子做過骨髓移植評估及配對HLA成功，就等張姓兄弟家屬點頭。國內外對ALD的治療方法差不多，較不同處是國外非親屬間骨髓移植成功率較高，但國內親屬間的移植成功率不遜於國外。
骨髓移植在台灣已10~20年了，台大骨随移植每個月都在做，台灣也已建立了骨随資料庫，技術資源和以往大不相同，甚至也去幫助其他國家(如越南、中國等)，雖然民眾可能還是覺得不比美國(國外的月亮比較圓)，但移植經驗上來說是不錯的(全世界至今共通報126位病患，骨髓移植後五年存活率為56%，台、美、日各國報告均相當，沒有人能保證移植術一定成功。)
世界上成功的病例包括台大在十年前治療的一位病患，表示台灣有治療ALD的能力。一位做過骨髓移植約廿年的醫師感慨地說，移植的風險確實很高，但台灣已有這方面的技術，只是張小弟弟的爸媽對國內醫療沒信心罷了。
另外，骨髓移植後需經長期觀察、追蹤和照顧，整體花費(久居美國的食衣住行+醫療費+看護費)是相當驚人的！(在美國單單醫療費就不是常人所及)。台大醫院小兒過敏暨血液腫瘤科主任林凱信表示，包括骨髓移植手術及後續追縱，平均治療一名腎上腺白質退化症病童的費用約200萬元，所有費用全部由健保給付，如果張家募得的6400萬元全留在國內，起碼可以造福到32名小病童。
三年前花蓮也有一位罹患罕見疾病肌肉骨化症的女童赴美就醫，但備受煎熬，在美國人生地不熟加上氣候寒冷，讓母女倆都有比流浪狗還可憐的孤獨感，而這也是醫生勸病患留在國內就醫的原因之ㄧ。
三、張家的背景?以及張家最後的選擇。
──張先生和張太太都屬中產階級，張太太蘇亭竹在高雄縣曹公國小任教，張先生是高雄市政府法制局科長。如前文所示，張家夫妻身為公務人員卻如此不信賴國家醫療體制；且接連三個孩子罹患重症，難道他們平常沒有做保險的規劃嗎?
台灣健保真的不錯，提供治療ALD大多數的費用，台大醫院早已告訴張家不必擔心錢的問題。而且如果連高雄市政府法制局科長的家庭都要擔心錢的問題的話，那高雄縣府社會局初步調查的罕見疾病民眾中有9人是中低收入戶，染色體異常或代謝異常民眾中有100多人是中低收入戶，1人是低收入戶。我想他們連健保己付後，剩下的所需要的錢都沒有了吧！還要不停被生活壓力追著跑、被錢追著跑(別忘他們是中低收入戶)，更別說前往美國接受治療，順便玩一下迪斯耐樂園..........
張家最後仍然選擇前往美國明尼蘇達醫學中心就醫。= =
我也不想扒糞啊，只能說...對於這樣的結果(媒體大力的渲染 + 張家三天募得6700萬送小孩去美國)感到很詭異，這就是台灣人的「愛心」嗎?
其實造成張家募款需求的最主要原因就是『選擇』罷了，選擇留在國內、或去美國做骨隨移植。跟疾病本身罕見不罕見無關，跟張家可憐不可憐無關。
***附上近期新聞***
國健局：台灣不比美國差
對高雄三兄弟擬赴美就醫，甚至到美國狄士尼樂園，一圓孩子病中夢想。衛生署國健局長林秀娟表示尊重，但她強調台灣對於此病症的治療不比美國差。林秀娟說，張家三兄弟在國內一樣可以得到很好的照顧，包括骨髓移植健保給付，以俗稱「羅倫佐的油」的特殊營養食品。林秀娟說，台灣公告108種罕見疾病，患者有2000多人，對罕病患者就醫需求，設有跨國就醫模式，不過，在這起事件中，台灣醫療足以因應。對於社會集中善心、捐助張家的大愛，林秀娟表示，大眾選擇捐款給政府，或某一病家就醫或圓夢，是種自由意願，必須尊重。她說，或許是張家對台灣醫療沒有信心，才會想要赴美。
「錢不是問題！」台大醫師表示，早在半年前就已告知張家，健保給付相關移植費用，不需擔心移植費無著，但張家選擇募款赴美，他們只有尊重。台大醫院小兒部醫師林凱信表示，據半年前他會診情況是張家老二情況太糟，移植也是植物人，老大腦內出現變化，應快點移植，老三尚未發病，不急著移植。林凱信強調，骨髓移植對「羅倫佐」病人約有6成成功率，約3成7病人術後會出現排斥、甚至死亡，台、美、日各國報告均相當，沒有人能保證移植術一定成功。