2015-08-26 09:29:28Fisa
膽管癌日記-104.08.25
今天一早出門上班前手機突然響了，看了一下才發現，今天要去基隆長庚拿貝樂克啊，結果天公不作美，滂沱大雨啊，拚了命的騎車趕到基隆去拿連續處方簽，從公司到基隆，騎車大約是1小時多一點，通常我大約40分鐘可以到，下大雨的關係大概花了五十幾分鐘，路上還過水打滑，真是..........
回程的路上繞到第一福利基金會去，去租電動病床給Lisa用，很便宜，一個月的月租才850元，押金5000元，然後再付2500元買一個新的床墊(基金會不提供床墊，因為是屬於個人衛生問題，他們可以賣我們新的)，家住公寓樓上沒電梯，所以要付2000元的運費。床到了之後，真的很感謝基金會的張先生，他很努力幫我挑了一張不錯的床，貨運的陳太太人也非常客氣，跟一般的貨運不一樣，一般的貨運公司送大材積的物品到我家都會挨北靠母的，因為舊公寓梯間很窄，家裡也很小。基金會的床都有整理清潔過，他們說整張床都有消毒過，還用塑膠膜包起來，貨運幫我拆封之後放好插電即可使用。
我租的是四開安全欄杆，三馬達的，床架是金屬管（長庚跟高醫都是ＡＢＳ版床面，差在哪裡，講真的不太清楚，不過ＡＢＳ版睡一睡常常會有逼逼啵啵好像裂開的聲音）。
中午回到公司吃飽飯又走到仁愛醫院旁邊的醫材行去買了一個床包跟一張防水中單，下午想了一下上網查一查，下班後又騎車衝到仁愛醫院旁的醫材行去買了一個病床旁的活動餐桌(鋼管烤漆2200元)，其實我是想買不鏽鋼啦，但是問了幾家大部分連貨都沒有要訂貨，這家剛好有一張現貨，立馬決定要買。醫材行老闆很好心的幫我在那邊綁很久綁不上機車，最後借我一條機車用的繫物索才搞定，下周再拿去還他。
電動床當初問了很多家，買的最便宜是兩萬二，大部分都是只賣不租，有租的一個月都是3000元，3000元租八個月就等於買一張新床了，這樣算算用租很不划算，第一基金會的真的挺便宜的，這樣等於租大約兩年才抵上一張新床，有需求的人可以找該基金會問問唷。
對啦，聽說有些政府的輔具中心有免費租用，但一方面我實在沒空一間一間問，而且不是每個輔具中心都有電動床可以借，第一基金會本身還有些其他的慈善業務，租金收入除了設備的維修保養費，還支持基金會的運作，總之這次的租用算是感覺不錯的。租的好處就是，以後當妳設備不需要了，妳只要退租就好，如果是自己買的，還要找人看看有沒有得捐出去，有時候可能還要自己想辦法送過去，萬一設備壞掉了，有時候還不一定好捐，所以用租的算是一勞永逸的方式，使用中有問題維修都是不用另外收費的，而且不需要了只要打通電話就能退掉。
到此整個設備添購逐漸接近尾聲，剩下氣墊床的部分，打算要去買那個號稱48管的氣墊床，不過要找個時間先去躺躺看...在博愛路啊...。
第一基金會也有製氧機可以租，比我現在租的便宜一半，不過有個小缺點就是，基金會下班聯絡不上人，到時候萬一設備故障的時候要維修可能比較難找人。我目前租的這家他們說雖然公司會下班，但他們電話都有轉接到手機，而且也有給行動電話號碼聯絡，這家本身又專做醫療氣體的，感覺上比較專業，重點是離我家超近，所以啊，我再想想看，差一半的價格耶........還是說改租基金會的，然後結餘款去租氧氣筒來備用呢..........
今天晚上Lisa幾乎都在流鼻血，雖然量不多，但累積下來也不少啊，我想左旋應該要喝了，很久沒喝了。
最近Lisa的記憶力一直在衰退，很多短期的事情都會忘記，還好現在還有工作，工作上的事情也都大致上還能記得，也因為這樣讓他還有事情可以動動腦筋。
明天工地普渡，要去台中，晚上有聯誼，需要代表公司參加餐敘，不知道能不能回家，還是會喝到掛咧?不過我有請她姊幫忙照顧了，大姐說他會顧白天，然後二姊晚上會去陪Lisa睡糕高，如果我晚上回家了就去睡客廳，沒回家就..........沒回家嘍。
回程的路上繞到第一福利基金會去，去租電動病床給Lisa用，很便宜，一個月的月租才850元，押金5000元，然後再付2500元買一個新的床墊(基金會不提供床墊，因為是屬於個人衛生問題，他們可以賣我們新的)，家住公寓樓上沒電梯，所以要付2000元的運費。床到了之後，真的很感謝基金會的張先生，他很努力幫我挑了一張不錯的床，貨運的陳太太人也非常客氣，跟一般的貨運不一樣，一般的貨運公司送大材積的物品到我家都會挨北靠母的，因為舊公寓梯間很窄，家裡也很小。基金會的床都有整理清潔過，他們說整張床都有消毒過，還用塑膠膜包起來，貨運幫我拆封之後放好插電即可使用。
我租的是四開安全欄杆，三馬達的，床架是金屬管（長庚跟高醫都是ＡＢＳ版床面，差在哪裡，講真的不太清楚，不過ＡＢＳ版睡一睡常常會有逼逼啵啵好像裂開的聲音）。
中午回到公司吃飽飯又走到仁愛醫院旁邊的醫材行去買了一個床包跟一張防水中單，下午想了一下上網查一查，下班後又騎車衝到仁愛醫院旁的醫材行去買了一個病床旁的活動餐桌(鋼管烤漆2200元)，其實我是想買不鏽鋼啦，但是問了幾家大部分連貨都沒有要訂貨，這家剛好有一張現貨，立馬決定要買。醫材行老闆很好心的幫我在那邊綁很久綁不上機車，最後借我一條機車用的繫物索才搞定，下周再拿去還他。
電動床當初問了很多家，買的最便宜是兩萬二，大部分都是只賣不租，有租的一個月都是3000元，3000元租八個月就等於買一張新床了，這樣算算用租很不划算，第一基金會的真的挺便宜的，這樣等於租大約兩年才抵上一張新床，有需求的人可以找該基金會問問唷。
對啦，聽說有些政府的輔具中心有免費租用，但一方面我實在沒空一間一間問，而且不是每個輔具中心都有電動床可以借，第一基金會本身還有些其他的慈善業務，租金收入除了設備的維修保養費，還支持基金會的運作，總之這次的租用算是感覺不錯的。租的好處就是，以後當妳設備不需要了，妳只要退租就好，如果是自己買的，還要找人看看有沒有得捐出去，有時候可能還要自己想辦法送過去，萬一設備壞掉了，有時候還不一定好捐，所以用租的算是一勞永逸的方式，使用中有問題維修都是不用另外收費的，而且不需要了只要打通電話就能退掉。
到此整個設備添購逐漸接近尾聲，剩下氣墊床的部分，打算要去買那個號稱48管的氣墊床，不過要找個時間先去躺躺看...在博愛路啊...。
第一基金會也有製氧機可以租，比我現在租的便宜一半，不過有個小缺點就是，基金會下班聯絡不上人，到時候萬一設備故障的時候要維修可能比較難找人。我目前租的這家他們說雖然公司會下班，但他們電話都有轉接到手機，而且也有給行動電話號碼聯絡，這家本身又專做醫療氣體的，感覺上比較專業，重點是離我家超近，所以啊，我再想想看，差一半的價格耶........還是說改租基金會的，然後結餘款去租氧氣筒來備用呢..........
今天晚上Lisa幾乎都在流鼻血，雖然量不多，但累積下來也不少啊，我想左旋應該要喝了，很久沒喝了。
最近Lisa的記憶力一直在衰退，很多短期的事情都會忘記，還好現在還有工作，工作上的事情也都大致上還能記得，也因為這樣讓他還有事情可以動動腦筋。
明天工地普渡，要去台中，晚上有聯誼，需要代表公司參加餐敘，不知道能不能回家，還是會喝到掛咧?不過我有請她姊幫忙照顧了，大姐說他會顧白天，然後二姊晚上會去陪Lisa睡糕高，如果我晚上回家了就去睡客廳，沒回家就..........沒回家嘍。
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想請教板主，免疫療法該怎麼做？我老公今年5月中發現肝內膽管癌，最大的一顆腫瘤超過10公分，其他還有一些零星小顆的。在西醫看來是無法手術治療，化療效果也不好，所以最後我們選擇了中醫。中藥吃了三個月，出現了腹水與胸部積水會喘，現在住院中，每天打白蛋白吃利尿劑，抽腹水。醫院方面要我有心理準備，因為腹水出現表示已有擴散轉移，但他明明還可以吃還可以喝，腹水抽了後胃口有比較好，所以我們想養好體力，試試看是否還有其他方法可行。
版主回應
Dear Hua，很遺憾聽到妳老公罹患此症，如果您想要做免疫療法，在國內您可以掛高雄醫學大學附設中和紀念醫院林成龍醫師的門診，每周三四下午皆有診。
肝內膽管癌在沒有辦法手術的情況之下預後極度不佳，五年存活率極低。
有沒有移轉要看電腦斷層的結果，有腹水應該是肝臟機能下降，白蛋白不足所致，所以除了原有的治療外，還要限制鹽分攝取，每天量體重，量測吃進去的液體量跟排出的液體量，另外有用利尿劑的話，可能會導致鈉離子或鉀離子的流失或升高，因此有要抽血檢驗的時候可以請醫院一併協助檢測一下電解質的狀況。
單純的中醫目前並沒有辦法治療此病症，中醫最多能協助固本培元，林醫師也很坦白的說過免疫療法目前也無法治療此病症，只能夠看看是否有機會能適度的延長壽命，並且盡量讓病人不要感到太過不適(提高生活品質)。
如果妳老公體力精神尚佳，除了治療之外，建議每日的運動不可間斷，飲食要充足與均衡，有空時多往戶外走走，好好享受人生。畢竟命有定數，對我們大多數的人來說，每天上班下班，人來車往的，哪天在路上被個不長眼的還是酒駕的撞了一下也許就終止了誰也不知道，但妳跟妳老公很幸運的有上天提醒你們要記得這件事情。活在當下，把握人生。
祝平安喜樂
Written by Fish 2015-08-28 08:40:25
謝謝版主~我們會加油的！我也會好好把握這剩下來的時間。希望你們一切可以順心平安！真的非常感謝！謝謝~