33歲的我，膽管癌確診
心情慢慢地平復，讓我能記錄下這篇文章
九月份公司的體檢查出我身上的大問題，肝腫瘤…向來是健康寶寶的我，其實很難接受。
每年除了體重紅字外，向來也沒什麼紅字，今年的體檢報告卻異常地紅通通。
一年，怎麼可以變化這麼快?
10/5星期六收到中心醫院的寄的限時專送健檢報告，10/7我馬上掛號請醫生幫我看看到底是怎麼回事?醫生很明白地告訴我，我必須到醫學中心去做進一步檢查。肝腫瘤共有三個，其中最大一個已經比拳頭還大，這也是為什麼我這一年來胃痛胃脹的主要原因。
10/9我掛號台北長庚的肝內科林俊彦醫師，上網查過，長庚在肝臟方面是權威，我希望能夠早點得到解答。但林醫師看完我的CT後把我轉到林口長庚李威震醫生那，因為要動手術的機率很大，請我到那去諮詢，且林口的設備資源比較充裕。懷著不安的心，國慶日對我來說很blue，10/11由老公陪我一起去林口。李威震醫師從我的CT判斷惡性腫瘤機會大，便幫我轉診至腫瘤科謝佳訓醫師那，謝醫師看了看我的資料，也先跟我說明治療方式會是以化療開始的機會大，因為腫瘤目前太大，先動手術會造成我的肝只剩一點點…最後有可能會肝衰竭…但還是得等切片後結果再做最後判斷。並幫我掛了一個婦科的診，因為化療會造成身體機能下降，半年到一年我的MC可能都不會來，兩年內也沒辦法生小孩。
10/15-16在林口長庚做了肝切片，10/19知道結果，是膽管癌第三期，醫生建議盡快搶時間做化療，我的化療在10/22就開始…
這是個很奇怪的病，沒有家族病史，我也沒有膽發炎過，更奇怪的是這種病通常發生在六十歲以上的男性，但幾位醫師和切片結果直指我就是因為膽管造成肝腫瘤。查了網路上的資料，治療和預後都不太好，我心中很慌。只能告訴自己，我還年輕，我會打贏這場硬戰。
我真的還想陪著老公白頭偕老，我也想看外甥們長大結婚生小孩…
minmin
您好，媽媽最近也被醫生診斷膽囊癌末期，請問一下版主跟病魔抗戰多久呢？媽媽因為急性肚子很痛，當天掛急診馬上開刀，醫生把她整個膽切除，但不幸的是膽有擴散到肝，所以隔一個禮拜又切除一些肝跟淋巴，最近才術後出院在家療養，醫生說還要做化療，請問化療真的很痛苦嗎？請問有建議需要做化療嗎？如果不做化療不知道媽媽會不會比較好受？（媽媽61歲）
丹
你好 我媽媽5月底膽管腫瘤開刀（內湖三總） 之後都很好 就在快出院時突然感染肺炎肺積水進加護病房一度危急。經過與病魔奮鬥目前已轉一般病房，但不幸的是有輕微中風症狀。媽媽癌細胞有到淋巴 等身體狀況允許才能化療，但有前車之鑑，想轉其他醫院接受後續的治療，不知您是否有推薦北部這方面權威的醫生，謝謝。
MrCat
請問一下 我爸日前出現咖啡色尿 後來去檢查醫生還沒辦法判明是否為膽管癌 主要是因為我爸有肝血管瘤(良性) 似乎是比較大擋住所以每年固定檢查都沒發現 但現在醫生在未明的情況下 建議直接開刀切除肝 是不是有點奇怪...?
版主回應
Dear MrCat，
您好，如果您不放心的情況之下，建議您可以申請病歷複印，並帶相關資料前往其他醫院諮詢其他醫生，諮詢過程中可以提出您的疑問，如果大部分的醫生都抱持著相同的看法，那麼或許您可以考慮多數醫生的建議。
Lisa 之前也並沒有咖啡色尿的問題。
祝
平安喜樂
Written by Fish
迷網
請問和信好嗎？
版主回應
Dear 迷網
不好意思，現在才看到有這個留言。您應該已經有決定了吧，我想我對於醫院的看法是這樣，沒有好不好的醫院或醫生，只有是否與您有緣的醫院或醫生。
名醫不一定好，不出名的醫生也不一定差。
我們看過名醫，每天能講話的時間不超過五分鐘，我們也看過不出名的醫生，他每次都可以跟我們聊上二三十分鐘，能夠很仔細的評估狀況，您覺得呢?
祝 平安喜樂
Written by fish
(悄悄話)
猛龍
請問最後您有手術嗎？狀況是否一切良好呢
版主回應
Dear 猛龍，
您好，Lisa的腫瘤位置無法手術，所以沒有進行手術。另外，Lisa已於前年畢業了，這個部落格有記載著Lisa生病的歷程，您可以撥空看一下，或者有問題可以留言詢問唷。
祝 平安喜樂
Written by fish
n49293
你好 請問你聽過＂和信＂癌症醫療中心嗎⋯⋯今天剛得知父親膽管有一惡性腫瘤 目前在長庚住院中 醫生建議開刀 核磁共振結果還沒出來 還不知道擴散情形 目前只在林口長庚看過 再想是不是該再去另一醫院看看 父親60好幾 手術時間頗長 然後很擔心術後.....不知道有開這手術的人是否術後復原情況良好嗎？
版主回應
Dear n49293：
和信我知道，在淡水那邊，當初沒有選擇和信是因為距離很遠，目前知道動此手術的人術後狀況都不錯，沒聽過因為術後感染發生問題的，不過如果確診是膽管癌，復發機率極高，術後應該會有預防性的化療要做。
我個人的建議是，確認能夠切除，那就切吧，切除之後可以考慮化療與免疫療法併用，細節可以找醫生討論看看。治療疾病沒有唯一，也沒有好不好，只有很好與更好，均衡健康的飲食，快樂的生活，感恩每一天，上天自然會有最好的安排。加油，有問題歡迎隨時留言，我沒有每天上來，但上來都會看留言的。
Written by Fish
語
你好 今天醫生宣布爸爸膽管有一惡性腫瘤 建議手術切除 父親65歲.....目前在長庚住院 考慮安排手術 聽醫生說手術時間約6個小時左右 術後也大概要住院療養一個月左右...很擔心 六神無主 不知道怎麼做對他才是好
版主回應
Dear 語，
你好，如果可以切除，就先切除吧，不過如果確診是膽管癌，復發機率非常高，切除之後應該會有預防性的化療需要進行。其實不用太擔心，也不用六神無主，基本上，老天會有適當的安排，所以，開心跟父親過日子就可以了，我們做好我們該做的事情，其他的由上天來替我們安排。
我個人的建議是，確認能切除，就先切除，切除之後要先做預防性化療，或者可以試著看看免疫療法。然後搭配上正常的飲食起居，愉快的生活。
只要你的決定，都是好的，放心吧。加油。有問題可以再留言詢問唷。
Written by Fish
a977081
對不起 冒昧請問你
家人進來三個月發現也是才發現這個病
但醫生宣判末期
但還是尋求希望目前在高雄榮總
想請問你是在哪裡治療的呢
還有病人一直吃不下
請問版主建議因該要吃什麼好
對不起 麻煩你了
版主回應
Dear a977081：
不知道榮總建議用甚麼方式治療?
我建議可以找尋傳統化療加上免疫療法嘗試看看，
可以找高醫林成龍醫師看看。
另外吃不下的話，我建議能吃下甚麼就吃甚麼，如果沒有膽管阻塞的問題的話，肯德基也沒關係。在治療的過程當中，體重會很容易就下降，體重一下降身體的能量減少，對疾病的抵抗力也會一路下滑，先求有，再求好，所以能吃得下就百無禁忌。
安素類的東西......基本上就是瓶子上面寫的那些，瓶子上沒有寫的東西就沒有，所以人工的營養品畢竟還是比不上自然的東西，但如果真的不行，這些東西作為補充也未嘗不可。加油。
祝平安喜樂
Written by Fish
Ann
你好，目前家人也是差不多的狀況，原醫院說無法處理也不建議化療傷肝或開刀，人在中部他們建議我們北上聽聽其他醫生的建議，好在查到你這篇文章，請問你們是建議就近的醫院做化療嗎？感恩
版主回應
Dear Ann，
不好意思現在才看到你的留言，系統上面沒有顯示出來所以我也沒注意到。
化療的成效很難說，有的人有效，有的人沒效，這我想沒有原因，就純粹運氣問題，運氣好這個藥物剛好有反應，那就有效果了。但化療理論上應該只是拖時間而已，真的要能夠治癒，基本上對膽管癌來說，現階段應該是有它的困難度的。
我會建議您帶家人去高醫找林成龍醫師諮詢看看。免疫療法應該可以考量看看。
祝平安喜樂
婷
我弟也是膽管癌 最近發現 醫生說癌末了 什麼都不能做了 想知道要如何幫他
版主回應
Dear 婷，
建議多陪陪你弟弟，家人經常聚在一起，開導他放開心胸坦然面對，人，該怎樣就會怎樣，該發生就會發生，如果他能夠完全的放開心胸，用快樂的心情去面對每一天，那麼也許他只是癌末但並不會對生命造成危害。愉悅的心情是一種很奇妙的感覺，它會影響體內的內分泌系統，也許會有奇妙的事情發生唷。
就算沒有甚麼奇妙的事情發生，與其痛苦哀怨每一天，那不如在剩下的日子裡活得精采，給自己也給他人留下回憶，不是也很好嗎。不要讓自己所剩不多的日子裡面每天都充滿著頹廢與怨氣，徒增自己的痛苦。
另外，身體如果有不適的話，可以找一個醫生來協助你弟弟，如果醫生真的覺得沒有甚麼方法了，不如找個安寧緩和門診的醫師，現代科技或許不能解決很多疾病，但有很多東西可以緩和肉體上的痛楚與不適，比如芬坦尼貼片，比如嗎啡錠劑，比如優樂丁、美舒鬱........疼痛與不適會把一個人的意志消磨殆盡，解決肉體上的痛楚，努力追求精神上的快樂吧。加油。
Best Regard
青
日安：想請問版主的腫瘤約多大？期數？
化療的主治醫師是那位？
版主回應
您好，原確診時的腫瘤大小有15公分，當時屬於第三期，化療主治醫師原來是謝佳訓。
祝平安喜樂
(悄悄話)
(悄悄話)
Sharon
Hi, 我媽剛發現有同一個病. 見到你發現到現在已三年. 你是否只接受化療,有其他治療?
版主回應
Dear Sharon:
由於Lisa的狀況無法手術切除，因此她只有接受化療，她也有嘗試過標靶、體內放射線治療與免疫療法等。提供您參考。
Fish
Fenny
不好意思，我沒有登入看不到您的回應，您可以不用悄悄話回應，真的感謝
版主回應
Dear Fenny,
化療的治療過程其實不是很舒服，尤其是副作用，治療到最後真是想吃吃不下，想睡睡不著，那其實對病人是一種折磨。我個人如此認為，給您參考。
至於手術，因為我們沒有手術，但目前有手術的，嗯，有很大部分已經辭世了，剩下少數復發正在化療中。
祝 平安喜樂
Fish
Fenny
版主您好，看到您還有回應為您高興，昨家人核磁共振報告出來也是第三期，建議開刀，但開刀範圍會比想像中大，我們真的六神無主了，是要配合醫生的治療嗎?因為家人70歲了，不知道能不能經的起這些，想請問您的治療過程，給我ㄧ盞明燈吧
版主回應
Dear Fenny,
我們因為無法開刀，所以只能化療，但是膽管癌其實開刀與化療的效果都不太好，目前碰過得病友，開刀也很容易短時間內就復發，是否要治療其實很兩難，因為癌症是很個人化的病症，同樣的病在不同人身上會有不同的結果。
要開刀要看開的範圍多大?是否有機會能做R0切除(就是切得很乾淨的意思)，當然如果長輩目前身體健康不是很好，體力不是很好，開完刀的休養期會變很長很長。
以下是我個人的立場，如果我已經70歲而得到膽管癌，我會很仔細的考慮，是否用自然療法搭配安寧緩和療法進行。
祝平安喜樂
Fish
Apple
不知道你現在治療的如何，我也剛從健檢中心檢查出有四公分的肝腫瘤，現在正擔憂的不知道該去哪個醫院找哪個醫生檢查
版主回應
Dear Apple，
您應該要先去醫院做切片檢查，確定一下您的肝腫瘤是甚麼病症，再來跟醫生研究後續的治療方案。
至於您不知道該去哪個醫院，健檢中心沒有任何建議嗎?
您住那裡呢?離您最近的醫學中心是哪一家呢?
我的建議是先去醫學中心做切片確認，然後跟醫師研究治療方案，之後您再自己決定一下要去醫學中心還是離家比較近的區域醫院做治療比較好。
假如~~~假如是癌症的話，癌症的治療藥物就是那一些，區域醫院跟醫學中心的藥物沒有甚麼太大的差別，反而名醫因為太忙了，不一定有很多時間可以跟你聊天討論，倒不如找一位跟你比較有緣的醫師。
祝 平安喜樂
小賢
謝謝版主
我們會努力的
(悄悄話)
(悄悄話)
(悄悄話)
(悄悄話)
小賢
版主我看不到悄悄話
可否再留一次公開留言?
(悄悄話)
(悄悄話)
小賢
您好
我父親最近也確診膽管癌第三期
狀況不好
長了9CM的腫瘤
最近要開始做放射治療並以化療作為輔助
您能活到現在想必生活有做了一些調整和改變
能否給些建議呢?(例如飲食作息之類的)
版主回應
小賢您好，想必我們的版您大概也翻了一遍，我們並沒有做電療(放射線治療)，只有做化療，而且我們化療的頻率算很高，每十四天做一次化療，在化療的藥物幫助下，勉強將腫瘤控制下來，在飲食的部分，目前是避免生食，其他的病沒有太大的改變，主要是因為說在化療的狀態下，其實食慾非常低落，因此只要Lisa願意吃，肯德基我也買給他。
給您的建議是：均衡飲食，每日都要吃到彩虹的顏色，參考衛生署每日建議飲食分配。然後所有的蔬菜水果類的食物，要盡量清洗乾淨，每天運動(跑步走路散步騎車隨便啦)，盡量運動，有空就運動，運動可以幫助身體循環，增強體力，提高免疫力。最後，早睡早起身體好，每日九點以前上床睡覺，睡足八到十小時後起床。
以上的建議是理想狀態，當開始治療之後，您就必須要隨機應變了，針對治療過程當中您父親的反應來考量後續的生活起居調整。營養及體力是治療過程當中最需要的，加油。
祝平安喜樂。
Written by Fish
小愛
我爸比也得了膽管癌，不幸運的是末期，你要勇敢對抗癌細胞，加油唷！
版主回應
您好，哪一期是比較級的，勇於面對，即刻改變生活，保持樂觀的心情與奮戰到底的決心，我有一個同事的太太，醫生說他只剩下幾個月了~~~到現在已經過了幾年了~~~~~加油。
Written by Fish
Jessica
今天5/7下午婆婆做了核磁共震，醫生給了震撼彈。 膽管癌～建議手術切除
也在高醫
一起加油吧～!
版主回應
據其他幾位病友的親身經歷以及之前與醫生聊天所得，膽管癌手術後很容易復發，因此手術後的密集追蹤很重要唷，祝福您婆婆。
郭廷輝
了解 謝謝
希望你能早日康復
郭廷輝
了解
可以在請問一下
因為我家人也是第三期
不知道你有發生近端轉移的現象嗎
版主回應
淋巴有小點，一般癌症最容易轉移的就是淋巴了。不過CT片上目前好像還沒有擴散出去，還在肝臟旁邊
(悄悄話)
(悄悄話)
(悄悄話)
加油！我婆婆也是膽管癌第三期，做二次肝栓塞，12／2才開刀切除，住加護病房一星期，目前轉普通病房，恢復狀況一切良好，她都66歲了，妳們還年輕，加油
加油！
(悄悄話)
shary
我第一療程是健擇注射劑(Gemcitabine)跟Cisplatin順鉑.跟妳是一樣的.我36歲再高雄長庚做治療.
雖然開始做治療了.可是內心的擔心卻一直增加.醫生對身為膽管癌的患者.所說的話是很直接殘忍的.面對年邁的父母(家中只有我一個小孩).及5歲的女兒跟老公.我好放不下喔!我跟自己說要平常心要正面思考.但望著女兒時淚水還是不爭氣.雖然醫療一直在進步.但是...還是對治療還是依然有不確定感.可能事情剛發生.內心起伏較大.但每天都要珍惜的生活著.看著你們的文章.無形中也鼓勵著我.一起加油!
版主回應
健擇+順鉑是我第一、二個療程用的，醫生當初是跟我說它的CP值最高，在第一個療程它的確有發生作用，腫瘤小了三公分，在我第二個療程就開始產生很多不良反應，第三療程就換藥了。妳還年輕，千萬不要想太多，當心理壓力過大時，建議妳要找心理醫師幫助，我在基隆情人湖院區住院時有時會找心理醫師聊。我不知道妳會不會跟老公聊生死，這段日子偶爾我會跟我老公聊到，我有做了一些計劃。人們常常說要做最好的治療最壞的打算，很多事情，老天爺也冥冥之中會有安排。雖然每每我在寫下計劃時會淚如雨下，但假如真的有那麼一天，我希望我的家人可以繼續好好地生活，相信妳也是，妳年邁的父母他們兩個人會一起攜手走過，妳老公也會為了小孩好好活著。所以妳要盡全力加油，不舒服時都要記錄下來跟住院或主治醫師反應，這是條辛苦的路，每每當我覺得身體機能慢慢恢復時，又準備要下一次的化療。對了，妳現在還有在上班嗎?
shary
你好~我剛確診膽管癌第三期.剛接受第1療程第2次化療.用藥跟你一樣.查了網路上治療和預後都不太好，我心中很擔心.我小孩子很小.我有責任.拜讀你相關文章.很高興認識你.我們互相打氣加油.有相關醫藥資料互相分享.
版主回應
您好：你現在是用健者嗎?我第一、二療程也是用健者。網路上的舊資料先不要管它了，這幾年醫療一直在進步，你一定要對自己有信心，還有就是家人的支持。小孩是不是能請長輩們照顧?因為我的家人只有二姐及二姐夫在台北，他們工作又超級忙的，大部分照顧我的重擔都在我先生身上，娘家又遠在南投，在台北的人力資源不足，大都是我先生在陪著我回診及住出院。只是，膽管癌的化療效果本來就反應比較慢，所以要有耐心，我已經做了21次化療了，建議你可以搭配中醫調理精氣神，其實在化療的階段只是身體上的不舒服，不會有生命上的威脅，能不能開刀是醫生主要的治療方向，開刀才是重頭戲，目前我還沒到能開刀的階段，有機會再跟你分享。加油!
(悄悄話)
(悄悄話)
world5168
加油....
請問你有愛喝咖啡嗎??
聽說容易引發..胰臟癌??在膽管附近..
版主回應
我喝咖啡會心悸，所以幾乎不喝。當初我CA199偏高時也曾懷疑是胰臟癌，但切片和CT結果醫生一致認為是膽管
(悄悄話)
(悄悄話)
您好，媽媽最近也被醫生診斷膽囊癌末期，請問一下版主跟病魔抗戰多久呢？媽媽因為急性肚子很痛，當天掛急診馬上開刀，醫生把她整個膽切除，但不幸的是膽有擴散到肝，所以隔一個禮拜又切除一些肝跟淋巴，最近才術後出院在家療養，醫生說還要做化療，請問化療真的很痛苦嗎？請問有建議需要做化療嗎？如果不做化療不知道媽媽會不會比較好受？（媽媽61歲）