2006-02-15 23:19:19

一升的眼淚

周休假日無法上網
在宿舍只好看日劇
"一升的眼淚''
敘述一位15歲的少女
患了脊椎小腦性變症"""
會變的行動無法自如
慢慢的無法行走..說話
吞嚥困難//呼吸困難
小小的感冒也會不小心併發導致死亡
你會看到劇中亞也的努力
證明自己活著的證據
與病魔的鬥爭
周圍的人會給於幫助
但無助的孤獨還是會侵食那顆脆弱的心吧
你會發覺
想要健康的身體竟然成為一種奢求
這是由真實故事改編
裡面有很多精采對白
很值得收看的戲劇
「直到我能這樣微笑說話著為止,我最少需要一升的眼淚。」
看完一升的眼淚
想想從前的自己
活著是一種痛苦
卻不知這個世界上
卻有很多人想要活著
努力活著
活著變成一種自私的要求
而我卻不知珍惜
也許吧
那些痛苦已經成為過去
感謝神
雖然身體有很多的不健康
卻也沒糟糕到面臨死亡
很多事情我不了解
為什麼神會如此安排
但現在的我
了解到
神再不知不覺中
還是眷顧著我
我該珍惜
該愛自己
才可以去愛另一個人
愛更多的人
脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar ataxia, SCA)
是一種家族顯性遺傳的神經系統疾病,它是由於特殊的基因列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮,臨床上出現的病症可分為十多種類型。由於小腦萎縮症和其他許多遺傳性神經退化疾病相似,因此臨床診斷常易混淆;正確的診斷及分型,不能光靠臨床的症狀,還應借助基因檢測。

小腦主管人體的平衡、協調和肌肉張力的調節,因此小腦一旦病變,患者即會出現失去平衡、運動失調的現象,甚至連語言清晰度都會受到影響。

這類型疾病往往是在成年之後才發病,患者多半已成家立業,甚至生兒育女,對於自身、家庭及子女都造成相當大的衝擊。

由於脊髓小腦萎縮症的病患走路時,搖搖晃晃,需兩腳開開維持平衡,狀似企鵝,因此,又被稱為「企鵝家族」。

病患初期會出現肌肉僵硬、動作不靈活,無法做精確的動作,而且眼球轉動會有些許障礙。中期則會出現,走路搖搖晃晃,容易跌倒,上下樓梯有困難,說話口齒不清,喝水容易嗆到。到了晚期,病患生活往往無法自理,甚至連吞嚥都會有困難。

目前針對脊髓小腦萎縮症並沒有令人滿意的治療方法,醫生多半只能給予症狀治療,鼓勵復健療育,以減緩惡化的速度和狀況:例如,以藥物控制不平衡導致的暈眩、或者抗顛癎等,舒緩小腦萎縮症帶來的相關症狀,達到減輕不適的作用。

如果家中有一人罹病,其子女將有百分之五十被遺傳致病的機率,透過分子生物學的檢測,可以了解是否帶因,因此,當家族中有人得到這樣的疾病,一定要全家族都接受遺傳諮詢,並勇於面對問題,尋求專業團隊及社會資源,安排必要的基因篩檢,以做為下一代優生保健的重要參考。

病人自身的意志力和持續的運動,也會減緩病症惡化的程度,家人長期的支持與照護是非常重要的。


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