整件事的起因是一個正在唸研究所的特教老師，先前觀察了一個家庭互助的團體運作，在偶然中聊起時，我表示想多了解他們的運作模式

---原來是互助團體的發起者對於現今的安置機構不是全然放心與滿意，想召集志同的身心障礙家庭一起成立家長互助（五、六個身心障礙生住一起，而由家長輪流照顧）---

下面是在一次來家裡『聊天』之後 e 給我的訪談記錄，看了之後，除了對這位老師的寫作功力大為佩服之外（居然可以整理我亂七八糟的閒話），也發現從研究者的角度去『看』自己的想法，是一個很有趣的經驗。

理性觀望的潛在互助者

一、不同的互助思維

這一位潛在的互助者為學校的家長，從平日的言談舉止中，研究者對其的印象是一位熱情樂觀的母親，但經由本次訪談，也讓人瞭解其心中真正的想法：「我大概5、6年前就開始想這個問題了…我本來是很樂觀的人，有了他（c1）才開始未雨綢繆…不是我想得比較早吧！是因為c1他的狀況比較嚴重，所以我很早就開始想了…你去問問看孩子比較重度的，他們應該都會很早就想到這個問題…」

C1與研究者在一次的閒談中，聊到了研究者目前進行的家長互助研究而產生交集，原來其在5、6年前，也就是在c1未入小學前，其便已經和朋友們做好互助的約定，但其互助的內涵和其他的家長亦有所不同：「我那幾個朋友是從小一起長大的，我們希望老的時候一起住…其實是我想到老年退休的事情啦！因為我常常看到一些老人沒有朋友，一個人在家裡…我想，老年生活假如就這樣的話有什麼好的！所以我們就想退休一起住…我叫他們把錢存好…這樣的話，就帶著c1一起住啊…」

由此可知，C1對於互助的定義其實是起源於對自己年老時期生活安排的計畫，至於為什麼也將c1納入這樣的互助系統中，其表示：「我覺得，在我有生之年，c1能夠在我身邊是最好…我能夠跟他在一起的時候，我會好好的愛他…如果我真的走了，我也沒有遺憾，那他…假如他真的有感覺的話，他也會知道我給他的愛是滿滿的！那他一個人的時候…希望他會更好！就這樣子啊！不好的話，至少他跟我在一起的時候是好的…」

相關研究指出，很多智障子女之父母對未來規劃產生遲疑或不願意接受相關單位的正式服務，往往起因於其希望在有生之年盡可能把孩子留在身邊就近照顧（Heller & Factor,1991; Smith & Tobin, 1993），C1在此想法上較偏向此一生活安排型態，甚至認為「小孩沒有放在身邊住…感覺好奇怪…」。因此，其對互助的安排，乃建構在希望同時讓自己與孩子都能在有生之年快樂生活之期待上。

二、相同的心理困境

在提及為何想要以互助方式進行生活安排時，C1與其他家長同樣的為機構教養式的服務提出反動：「他們以後不管在機構還是哪裡都很劣勢，因為最大的問題就是不會溝通嘛！他現在是小朋友你還會抱他疼他，可是他大了的話…其實要讓人跟他產生感情很難！你說要讓人家對他多關懷，或是說多照顧他，我覺得很難，像這種情形之下還不如跟我們在一起…」

另一方面，相較於其他家長與家庭，C1更有無法解決的難題，便是c1沒有其他的手足可以延續父母親的照顧，因此雖然得知了其他家長互助型態的作法或計畫，但其中一些方式必備的元素卻是C1與其家庭所缺乏的：「如果我們都走了，那c1並沒有人可以去輪替那個照顧者，這是個很大的問題！其實…這樣的人應該很多，但是假如真的有兄弟姊妹，他們真的願意嗎？我覺得不一定耶…」

除了對將照顧責任延續至手足身上產生的不確定感，即便是欲利用與朋友的互助來延續對c1的照顧，其卻也像其他家長一樣無法對人性作出全然放心的信任，而又將事情做好「最壞的打算」，然而此「最壞打算」，其實也就是回到他當初最不想要使用的服務型態：「我知道他們會願意照顧c1，可是世事蠻多變的，只好走一步看一步啊…也許把c1送去教養院…在我可以控制的範圍，我至少會用信託什麼的…去保障他基本的，但是人跟人之間的感情…就沒有辦法了！」

由此可知，C1與朋友間的互助，最終可能僅帶給c1未來生活的基本保障，但在更深層的需求方面，卻無法得到一個明確的答案，因為未來的事未來，是無法預測的。

三、持續理性觀望的行動

（一）對獨立訓練與未來發展的觀望：

C1如上述秉持著在有生之年一定把孩子帶在身邊全力照顧的想法，其也對現今許多家長訓練孩子獨立的作法提出其批判的人生觀與哲學觀：「有些人認為未來要讓小孩獨立，所以現在就盡量訓練小孩獨立，可能我可以給你的保護現在就暫時撤掉，可是…我明明可以多愛你一些…雖然這是『我為了你的未來』這樣做，也是一種愛的表現，可是小孩子假如可以得到你更好的愛，可是你卻希望他獨立，所以你就看著他難過…我心想這樣我走的時候會有遺憾吧…說實在都是為了未來，但未來的事誰知道？搞不好慧星撞地球就毀滅了…（C1980418）」

此思維說明了C1希望能把握當下與孩子相處的時光，並對未來存在著不確定感，但這樣的不確定感，也在無形中讓C1擁有更多時間與空間去思考其他服務模式與家長互助方式的利弊與調整方式。

    （二）對服務模式與其他互助方式的觀望

基本上，對障礙者家庭間互助的構想，C1認為在政府方面是能夠調整方式來進行支持的：「政府的政策要負責的話可以用很多方式，例如說給你生活上的經費，或是買房子可以比較便宜…我覺得有很多方式可以去支持這種家庭互助的構想…（C1980418）」

但另一方面，其亦認為現有的家長互助模式和政府所欲提供的社區化服務其實有所重疊，多數家長不願使用福利服務只是因為無法全然滿足需求，既然如此，為何不針對現有服務模式提出要求希望其改善，而非「另闢戰場」，在爭取政府資源及招募志同道合家長的過程中飽受挫折：「政府的想法應該就是『我就已經有在作這一塊啦！』…機構有在作這件事可是作不好…我覺得那可以要求，不是說放著已經做到一半的東西不用，然後自己又另外作…我覺得這有重複…（C1980418）」

既然C1產生的互助想法其實只是一種延續照顧的過程，因其本身家庭結構的關係，其仍預設未來c1可能會需要使用機構服務，因此，其也就期待政府在提供此類小型化服務的同時，能夠突破現有的限制與問題，持續的朝完善的作法邁進。至於其他家長的作法，其亦認為既然政府有責任針對服務進行改善，那麼家長們也就不需要以自己的力量投入政府已經在進行的事情中，反而可以用這些精力去要求政府與機構進行調整與改進，如此一來才不會耗費自己的資源，又因政府或機構以「已經提供類似服務」為理由來拒絕家長們在追求自己的互助時所要求之支持與補助。

四、對互助樣貌的描繪

誠如上述家長，每個人都有其對互助生活形態的想像，C1對生活品質的追求，也相對的反應在未來互助生活的樣貌上：「假如一起住的話，我們開個民宿，或弄個小餐廳什麼的。我們那幾個都愛唱歌，也許可以來個民宿晚上的聚會，唱個歌大家娛樂一下…什麼都可以啦！至少c1在那個環境，他應該會有自己的天地…而且是跟我們在一起的（C1980418）」。

雖然對自己規劃中的互助已有一定的想法，但其實在過程中，C1仍持續的對其他的方式進行瞭解，以提供自己在規劃未來c1的生活安排時能夠有所參考：「我在規劃c1未來的時候，常常想到一個階段就想不下去了，所以我會想要看看別人怎麼作…（C1980418）」

基於之前與研究者接觸而對其他互助型態的瞭解，其也提出自己重新建構與修正後的看法：「我倒覺得幾個家庭真的有意願，而且為了小孩願意改變，就可以住在一個社區或附近，一家一間，這樣生活有照應…就是一個家嘛…幹嘛要把那些小孩集中在一起，那是一個多愁苦的環境啊！（C1980418）」

由此可知，C1想要的是一種不脫離原生家庭的互助樣態，因為如此，方能符合其把孩子帶在身邊的期待，而在此同時，還能夠以這樣的作法建構出一個充滿友善態度與同理心的社群或社區環境。研究者當下認為，許多家庭因為經濟狀況或其他因素，可能在執行此部分有所困難，但C1表示只要家長願意改變，這樣的作法並非不無可能：「以前我們家住四樓，三樓就嫌我們家吵啊！我們不在家時也說是我們家吵，我氣起來就乾脆換個房子…搬到一樓！哈哈！（C1980418）」

就像其在c1成長的過程中，其碰到不友善的鄰居與求學的需要而不斷的搬家一般，其認為為了追求孩子適合的生活環境，家長只要有心想作，一定有辦法可以克服這些問題：「就決定要在這裡念12年了，如果戶籍一直寄在人家家裡，這樣不好意思啊…還有就是交通方便很重要…所以我們乾脆搬來這裡。到現在我覺得，我們的決定沒有錯！（C1980418）」

由此可見，C1基於對孩子的愛與需求，在生活環境的選擇與安排上處處用盡心思。研究者在踏入C1家門口前，在其院子中看到了一個C1為孩子特別製作的鞦韆，令研究者不禁想起c1在學校知動教室上課時，每每盪鞦韆便會產生之興奮愉悅的情緒與可愛的笑容，這樣的關懷與用心，反映出其對孩子未來快樂生活的追求，雖然c1距離離開教育階段的時間還有很久，但相信C1必會秉持如此的親情與勇於追求的態度，找尋出適合孩子未來生活安排的一條路。