2002-03-05 00:21:18尚未設定
出賣愛因斯坦（書評）
出賣愛因斯坦—人體組織販賣市場，Lori Andrews & Dorothy Nelkin，廖月娟譯，時報出版社，957-13-3458-8
如果連一代巨人愛因斯坦，死後的遺體都不能妥善保存；那麼，我們是不是該正視整個人體組織/器官所衍生出來的議題，甚至澄清背後所隱藏的商業邏輯？
這是Lori Andrews & Dorothy Nelkin兩位美國國家衛生院的顧問及委員，在本書所採用的驚悚引子。很不幸地，這是真的：愛因斯坦的腦子，被負責解剖的普林斯頓醫院病理醫師哈維私自摘除，並切成一百七十片予以私藏。於是從此之後，愛因斯坦不得全屍而終，世人更因為哈維的私心吹噓，被觸發起窺伺絕世天才智慧來源的慾望……
我希望從三個角度來對「出賣愛因斯坦」一書作整理歸納。第一部份是對於人體組織/器官市場的潛在商業利益回顧。這部份是所有問題的核心來源；弄清楚了利益由何、如何而生，才能接下去談更進一步的議題。其次，是對於整個組織/器官產業的描述，以及本書當中所提到的種種爭議。最後，略談本書對於台灣的啟示。
一，基因/組織/器官的商業化利益
大致上可概分為：
1. 新型基因療法或基因篩選技術所帶來的商機。新型基因療法對傳統病症的醫療商機自不待言。而基因篩檢技術所帶來的商機，最主要肇因於其「預測」的功能。例如導入新生兒疾病篩檢（pp..117~118），如果新型技術可以成為「為篩檢每個新生嬰兒潛在疾病的『必要之惡』」，可以想見，每年就多了多少劑試劑的潛在市場（美國每年有四百萬新生兒）。而在「預測」未來行為模式方面，明顯地，基因產業刻正大規模地擴展其應用領域，本書論及包括保險（p133）、工作機會（pp..131~132）、教育分班（pp..121~122）、前科犯再犯行為預測（pp..127~129）等等，莫不見基因篩檢技術的滲透。
2. DNA檢定/比對。DNA檢定運用在親子關係鑑定、刑事罪犯追蹤、無名屍首驗明身分等等方面，成效卓著。光美國已成立五十家私人DNA檢驗中心一事（p45），可見一班。
3. 人體器官市場。
4. 精卵市場。無可諱言，當試管嬰兒已經可能，當量身訂作一個小孩不再遙遠，那麼，優值精卵的市場價值，又怎麼可不水漲船高呢？
5. 藝術市場。以人體局部器官為藝術主題的市場。
二，整體基因/器官產業的運作機制與衍生問題
大致又可分為幾個方面來觀察：
1. 產業前沿（front end）的運作實況與問題
既然整個基因/器官產業利益如此龐大與驚人，自然有志者前仆後繼，紛紛加入。然而我們透過本書觀察到的是：在基因技術還沒有商業化帶來利益之前，就因為法律對此缺乏明確定義與因勢誘導，產生了許多光怪陸離的現象。包括：
- 在基因追獵的過程中，科學家對原住民或調查對象的缺乏告知與尊重，產生的「基因殖民剝削」現象。包括原住民對人類基因組計劃的反制（pp..92~98），崔斯坦火山島原住民被取樣調查氣喘基因、艾米許族人被抽查躁鬱症……等等。在被調查的對象前，我們看到的科學家眼中充滿了對商業利益的貪婪眼神，既缺乏對抽查對象的同理，復以對抽查對象的階級傲慢相應。其情恍若西班牙人登陸美洲，眼中對新大陸無窮盡的寶藏慾火橫流，而對原住民恍若未聞……此情此景，無怪乎原住民組織會合而發起「有關人類基因多樣性計畫的西半球原住民族群宣言」（p108）。
另外，對於民眾而言，也往往覺得自己是隻「被剝了兩次皮的羊」（p77,86,89）：既提供組織/基因樣本供醫學家研究，復又納稅以國家之力，培育需要龐大資金規模的生技產業；末了，如果真有一兩項由自己提供生體樣本的基因技術發展成功了，自己要使用，卻仍然必須支付龐大驚人的使用費用……
基因科學領域，聽起來真像是個「不公不義的社會」。
- 基因專利的認定方式，導致學界缺乏合作，妨礙創新（chap3）。目前有關基因的專利認定，常概括入所有與某項基因有關的技術與療法；如此使生技產業間在研發時彼此擎肘、互不溝通，研發成功、專利到手後又坐等暴利，高價剝削。其對產業創新、公義社會的妨礙，莫此為甚。
- 產學合作與產官合作機制的缺乏管制。由於生技產業為一高度研發規模經濟的產業，不僅資料庫需要龐大的樣本數，研發投入的資金與時間也遠非一般民間企業所能負擔。因此透過產學與產官合作，分擔民間企業的經營風險、壯大研發的投入規模，實乃必須。然而，我們卻看到了因為政府對於合作機制的缺乏管理，常導致利用國家級資料庫或研究資源所開發出來的研究成果，為少數人所壟斷，產生了明顯公器私用的情形。
- 新型基因技術導入先期的預期厚利，驅使廠商甘冒高風險向政府勸說或提前銷售。由於基因技術厚利可期，因此產學常常與政府聯手，迫不及待地將未臻完備的新型基因技術導入普遍執行，反置普羅大眾於不必要的風險當中。例如楓漿尿病與半乳糖血症由政府強迫性導入新生兒篩檢，反可能在病童嬰兒時期就造成永久性傷害（p117）；或者是德國柏朗藥廠提前銷售「硬膜寶」於腦硬膜移植手術，反使病人死於庫賈氏症的例子（p56）等等。
2. 技術成熟後實際運作的商業機制與問題
- 基因篩檢對於個人隱私權的侵犯（chap5,6,8），以及基因檢定產生的行為/病理預期，對階級「污名化」的影響。像有色人種（瑪雅在柏克萊的例子，p114）、前科犯（pp..126~129）、社會下層階級、畸形兒等等。無可諱言，當大家越來越相信：基因檢定可以提前預測出好人/壞人、天才/白癡、守法/罪犯的時候，為什麼不趕快推廣基因檢定呢？？今天，我們所處的環境不是：資源越來越稀少、人口越來越擁擠、空間越來越狹小嗎？我們從主管機關到每一個小市民，每天都在面對「資源分配」的問題。如果有一種技術神奇如基因檢定，可以準確預知未來，避免不必要的風險與投資，那麼，為什麼「不」呢？
但是，作者與筆者盡皆相信：如果我們任由科學家/商人去鼓吹這種「基因歧視」的先天決定論，那麼，人類這麼多年來致力於正義平等的進展，終將又回到原點，與「種姓制度」的階級歧視無異了。人類發展了這幾千年，方向與立意上不都是為了提倡「後天決定論」--只要你願意努力，任何事都有可能嗎？如果檔案社會真的來臨，新生兒在出生時就因為基因篩選而被「階級烙印」，此後終生的方向「被」人決定，那麼，這個世界的自由意志何存？世界又有何種可能，可以去孕育真善美呢？
- 基因檢定技術本身的不確定性，以及一般人的「科學迷信」。
在法官/警察以及一般民眾，對於基因檢定等科學技術近乎迷信的態度上，筆者恰恰看到了最不科學的心態。科學本應置於公開辯論的開放氛圍當中，反覆詰疑，謹慎求真。奈何因為基因篩檢技術的先進，反而導致一般民眾或主管機關將其提高到「神格化」的地位；檢定結果可以一言定讞，而忽略其操作過程的可能偏差（pp..157~159），或是倒果為因（p130）的潛在風險。
相對地，由於一般民眾甚至主管機關對於生技科學的「無所知」，形成了上述「迷信科學」的心理，另一方面也加速了「科學暴力」的產生：只要假科學研究之名，無事不可行。因此，面對上述「科學迷信」與「科學暴力」等現象，如何改善整體社會對於生技科學「知的不均」，使得公民社會有能力從各個相關面向（包括倫理、科學、宗教、法律、經濟……）加以了解與討論，乃成為一重要課題。
- 個人基因/組織的「財產權」認定問題（chap2, 4）。
基因/組織/器官離開了人體，究竟其「財產權」還屬不屬於原來的個人？這個問題與其說屬於法律層次，不如由宗教、倫理、個人認定等社會脈絡起追本溯源，才能在法律上決定其財產權的歸屬劃分。「個人」到底其構成為何？什麼才是完整個人的定義？？這些答案不在法律裡，而在信仰的宗教、生活的倫理脈絡裡。唯有了解了在社會文化脈絡下，身體/組織對於個人的意義，進一步面對基因戰爭的財產權爭議，才可能有所本、有所依。
- 人體黑市。在器官來源稀少的情形下，器官黑市乃發而勃興，成為一個法律管制上的黑洞。小處從遺體器官被盜摘，因而衍生的逝者器官「財產權」可否轉讓問題；大者甚至與全球化結合，落後地區或第三世界成為人體器官供給來源（或被先進國家生技產業視為「人體器官農田」），乃產生「窮人成為富人的活體器官備份」此一悲慘人權課題。這當中相關的黑市運作，乃至於相對應的管制機轉，實值有識者深思。
三，對我們的啟示：
1. 如何建立產、官、學合作的機制？
其實本書雖然揭示了生技產業厚利可期，但是本書較少談及的，其實是生技產業驚人的規模經濟門檻。包括在研發、活體實驗、資金等方面，生技產業都遠非一單純的民間企業所能負荷，遑論蕞爾小島。因此，台灣若要選擇跨入生技產業，政府主導、傾舉國之力，選擇一兩項利基型產業切入，實為台灣在生技產業上的唯一活路。
然而，既然政府必須主導，既然台灣傾舉國之力，成立國家級資料庫實屬必然；那麼，如何建立一個產官學三方的合作機制，既能活化民間企業的研發動力、善用國家級資料庫，又能避免龐大利益為少數人所寡頭壟斷，實在值得產官學三方高度重視。以往台灣政府在科專預算、工業局對策略性新興產業扶植、以及工研院從事先導技術的研發等產官學合作先例方面，坦白說，成效不彰。不是扶植產業未見成效，就是國家預算徒厚民營企業，國庫與納稅人並無享受新興產業開花結果的福利。因此，如何建立這樣一項興利防弊、因循利導的機轉，實在必須三思。
2. 社會對於生技產業「知」的不均，可能產生的寡頭壟斷現象。
生技產業由於其技術密集、資本密集特性，實為典型之知識密集產業。然而，生技產業牽涉利益既多、面向又廣，懂得當中實際運作機制者，卻又寥寥無幾；實在容易成為鑽營者的溫床。如何改善整體社會對於生技科學「知的不均」，使得公民社會有能力從各個相關面向（包括倫理、科學、宗教、法律、經濟……）加以了解與討論，甚至有能力進行對話與監督，乃成為一重要課題。
3. 全球化導致貧富不均的背景下，如何防治因富人醫療需求所衍生的（器官）交易黑市。
其實器官黑市不僅漸漸存在，且常與性產業、毒品黑市等地下經濟交相纏繞，成為一棘手議題。對於筆者而言，器官黑市不僅要注意其與沿海人口販子的互動關係，同時，政府對於島內少數民族及弱勢團體的的人權保護，使其免於人體黑市的毒手，亦刻不容緩。
如果連一代巨人愛因斯坦，死後的遺體都不能妥善保存；那麼，我們是不是該正視整個人體組織/器官所衍生出來的議題，甚至澄清背後所隱藏的商業邏輯？
這是Lori Andrews & Dorothy Nelkin兩位美國國家衛生院的顧問及委員，在本書所採用的驚悚引子。很不幸地，這是真的：愛因斯坦的腦子，被負責解剖的普林斯頓醫院病理醫師哈維私自摘除，並切成一百七十片予以私藏。於是從此之後，愛因斯坦不得全屍而終，世人更因為哈維的私心吹噓，被觸發起窺伺絕世天才智慧來源的慾望……
我希望從三個角度來對「出賣愛因斯坦」一書作整理歸納。第一部份是對於人體組織/器官市場的潛在商業利益回顧。這部份是所有問題的核心來源；弄清楚了利益由何、如何而生，才能接下去談更進一步的議題。其次，是對於整個組織/器官產業的描述，以及本書當中所提到的種種爭議。最後，略談本書對於台灣的啟示。
一，基因/組織/器官的商業化利益
大致上可概分為：
1. 新型基因療法或基因篩選技術所帶來的商機。新型基因療法對傳統病症的醫療商機自不待言。而基因篩檢技術所帶來的商機，最主要肇因於其「預測」的功能。例如導入新生兒疾病篩檢（pp..117~118），如果新型技術可以成為「為篩檢每個新生嬰兒潛在疾病的『必要之惡』」，可以想見，每年就多了多少劑試劑的潛在市場（美國每年有四百萬新生兒）。而在「預測」未來行為模式方面，明顯地，基因產業刻正大規模地擴展其應用領域，本書論及包括保險（p133）、工作機會（pp..131~132）、教育分班（pp..121~122）、前科犯再犯行為預測（pp..127~129）等等，莫不見基因篩檢技術的滲透。
2. DNA檢定/比對。DNA檢定運用在親子關係鑑定、刑事罪犯追蹤、無名屍首驗明身分等等方面，成效卓著。光美國已成立五十家私人DNA檢驗中心一事（p45），可見一班。
3. 人體器官市場。
4. 精卵市場。無可諱言，當試管嬰兒已經可能，當量身訂作一個小孩不再遙遠，那麼，優值精卵的市場價值，又怎麼可不水漲船高呢？
5. 藝術市場。以人體局部器官為藝術主題的市場。
二，整體基因/器官產業的運作機制與衍生問題
大致又可分為幾個方面來觀察：
1. 產業前沿（front end）的運作實況與問題
既然整個基因/器官產業利益如此龐大與驚人，自然有志者前仆後繼，紛紛加入。然而我們透過本書觀察到的是：在基因技術還沒有商業化帶來利益之前，就因為法律對此缺乏明確定義與因勢誘導，產生了許多光怪陸離的現象。包括：
- 在基因追獵的過程中，科學家對原住民或調查對象的缺乏告知與尊重，產生的「基因殖民剝削」現象。包括原住民對人類基因組計劃的反制（pp..92~98），崔斯坦火山島原住民被取樣調查氣喘基因、艾米許族人被抽查躁鬱症……等等。在被調查的對象前，我們看到的科學家眼中充滿了對商業利益的貪婪眼神，既缺乏對抽查對象的同理，復以對抽查對象的階級傲慢相應。其情恍若西班牙人登陸美洲，眼中對新大陸無窮盡的寶藏慾火橫流，而對原住民恍若未聞……此情此景，無怪乎原住民組織會合而發起「有關人類基因多樣性計畫的西半球原住民族群宣言」（p108）。
另外，對於民眾而言，也往往覺得自己是隻「被剝了兩次皮的羊」（p77,86,89）：既提供組織/基因樣本供醫學家研究，復又納稅以國家之力，培育需要龐大資金規模的生技產業；末了，如果真有一兩項由自己提供生體樣本的基因技術發展成功了，自己要使用，卻仍然必須支付龐大驚人的使用費用……
基因科學領域，聽起來真像是個「不公不義的社會」。
- 基因專利的認定方式，導致學界缺乏合作，妨礙創新（chap3）。目前有關基因的專利認定，常概括入所有與某項基因有關的技術與療法；如此使生技產業間在研發時彼此擎肘、互不溝通，研發成功、專利到手後又坐等暴利，高價剝削。其對產業創新、公義社會的妨礙，莫此為甚。
- 產學合作與產官合作機制的缺乏管制。由於生技產業為一高度研發規模經濟的產業，不僅資料庫需要龐大的樣本數，研發投入的資金與時間也遠非一般民間企業所能負擔。因此透過產學與產官合作，分擔民間企業的經營風險、壯大研發的投入規模，實乃必須。然而，我們卻看到了因為政府對於合作機制的缺乏管理，常導致利用國家級資料庫或研究資源所開發出來的研究成果，為少數人所壟斷，產生了明顯公器私用的情形。
- 新型基因技術導入先期的預期厚利，驅使廠商甘冒高風險向政府勸說或提前銷售。由於基因技術厚利可期，因此產學常常與政府聯手，迫不及待地將未臻完備的新型基因技術導入普遍執行，反置普羅大眾於不必要的風險當中。例如楓漿尿病與半乳糖血症由政府強迫性導入新生兒篩檢，反可能在病童嬰兒時期就造成永久性傷害（p117）；或者是德國柏朗藥廠提前銷售「硬膜寶」於腦硬膜移植手術，反使病人死於庫賈氏症的例子（p56）等等。
2. 技術成熟後實際運作的商業機制與問題
- 基因篩檢對於個人隱私權的侵犯（chap5,6,8），以及基因檢定產生的行為/病理預期，對階級「污名化」的影響。像有色人種（瑪雅在柏克萊的例子，p114）、前科犯（pp..126~129）、社會下層階級、畸形兒等等。無可諱言，當大家越來越相信：基因檢定可以提前預測出好人/壞人、天才/白癡、守法/罪犯的時候，為什麼不趕快推廣基因檢定呢？？今天，我們所處的環境不是：資源越來越稀少、人口越來越擁擠、空間越來越狹小嗎？我們從主管機關到每一個小市民，每天都在面對「資源分配」的問題。如果有一種技術神奇如基因檢定，可以準確預知未來，避免不必要的風險與投資，那麼，為什麼「不」呢？
但是，作者與筆者盡皆相信：如果我們任由科學家/商人去鼓吹這種「基因歧視」的先天決定論，那麼，人類這麼多年來致力於正義平等的進展，終將又回到原點，與「種姓制度」的階級歧視無異了。人類發展了這幾千年，方向與立意上不都是為了提倡「後天決定論」--只要你願意努力，任何事都有可能嗎？如果檔案社會真的來臨，新生兒在出生時就因為基因篩選而被「階級烙印」，此後終生的方向「被」人決定，那麼，這個世界的自由意志何存？世界又有何種可能，可以去孕育真善美呢？
- 基因檢定技術本身的不確定性，以及一般人的「科學迷信」。
在法官/警察以及一般民眾，對於基因檢定等科學技術近乎迷信的態度上，筆者恰恰看到了最不科學的心態。科學本應置於公開辯論的開放氛圍當中，反覆詰疑，謹慎求真。奈何因為基因篩檢技術的先進，反而導致一般民眾或主管機關將其提高到「神格化」的地位；檢定結果可以一言定讞，而忽略其操作過程的可能偏差（pp..157~159），或是倒果為因（p130）的潛在風險。
相對地，由於一般民眾甚至主管機關對於生技科學的「無所知」，形成了上述「迷信科學」的心理，另一方面也加速了「科學暴力」的產生：只要假科學研究之名，無事不可行。因此，面對上述「科學迷信」與「科學暴力」等現象，如何改善整體社會對於生技科學「知的不均」，使得公民社會有能力從各個相關面向（包括倫理、科學、宗教、法律、經濟……）加以了解與討論，乃成為一重要課題。
- 個人基因/組織的「財產權」認定問題（chap2, 4）。
基因/組織/器官離開了人體，究竟其「財產權」還屬不屬於原來的個人？這個問題與其說屬於法律層次，不如由宗教、倫理、個人認定等社會脈絡起追本溯源，才能在法律上決定其財產權的歸屬劃分。「個人」到底其構成為何？什麼才是完整個人的定義？？這些答案不在法律裡，而在信仰的宗教、生活的倫理脈絡裡。唯有了解了在社會文化脈絡下，身體/組織對於個人的意義，進一步面對基因戰爭的財產權爭議，才可能有所本、有所依。
- 人體黑市。在器官來源稀少的情形下，器官黑市乃發而勃興，成為一個法律管制上的黑洞。小處從遺體器官被盜摘，因而衍生的逝者器官「財產權」可否轉讓問題；大者甚至與全球化結合，落後地區或第三世界成為人體器官供給來源（或被先進國家生技產業視為「人體器官農田」），乃產生「窮人成為富人的活體器官備份」此一悲慘人權課題。這當中相關的黑市運作，乃至於相對應的管制機轉，實值有識者深思。
三，對我們的啟示：
1. 如何建立產、官、學合作的機制？
其實本書雖然揭示了生技產業厚利可期，但是本書較少談及的，其實是生技產業驚人的規模經濟門檻。包括在研發、活體實驗、資金等方面，生技產業都遠非一單純的民間企業所能負荷，遑論蕞爾小島。因此，台灣若要選擇跨入生技產業，政府主導、傾舉國之力，選擇一兩項利基型產業切入，實為台灣在生技產業上的唯一活路。
然而，既然政府必須主導，既然台灣傾舉國之力，成立國家級資料庫實屬必然；那麼，如何建立一個產官學三方的合作機制，既能活化民間企業的研發動力、善用國家級資料庫，又能避免龐大利益為少數人所寡頭壟斷，實在值得產官學三方高度重視。以往台灣政府在科專預算、工業局對策略性新興產業扶植、以及工研院從事先導技術的研發等產官學合作先例方面，坦白說，成效不彰。不是扶植產業未見成效，就是國家預算徒厚民營企業，國庫與納稅人並無享受新興產業開花結果的福利。因此，如何建立這樣一項興利防弊、因循利導的機轉，實在必須三思。
2. 社會對於生技產業「知」的不均，可能產生的寡頭壟斷現象。
生技產業由於其技術密集、資本密集特性，實為典型之知識密集產業。然而，生技產業牽涉利益既多、面向又廣，懂得當中實際運作機制者，卻又寥寥無幾；實在容易成為鑽營者的溫床。如何改善整體社會對於生技科學「知的不均」，使得公民社會有能力從各個相關面向（包括倫理、科學、宗教、法律、經濟……）加以了解與討論，甚至有能力進行對話與監督，乃成為一重要課題。
3. 全球化導致貧富不均的背景下，如何防治因富人醫療需求所衍生的（器官）交易黑市。
其實器官黑市不僅漸漸存在，且常與性產業、毒品黑市等地下經濟交相纏繞，成為一棘手議題。對於筆者而言，器官黑市不僅要注意其與沿海人口販子的互動關係，同時，政府對於島內少數民族及弱勢團體的的人權保護，使其免於人體黑市的毒手，亦刻不容緩。