2014-10-29 21:07:37coolanews
奇美醫學中心一０三年『愛與搖滾』認識罕見疾病活動
〔記者林孟蒨南市報導〕由奇美醫學中心與財團法人罕見疾病基金會共同主辦的一０三年『愛與搖滾』認識罕見疾病活動，於昨天上午在奇美醫學中心第一醫療大樓一樓門診大廳舉行，由院長邱仲慶親自主持，罕見疾病基金會陳冠如執行長、奇美醫院遺傳諮詢中心主任林秀娟教授及小兒遺傳科蔡文暉主任與會，為罕病病友及家長打氣。
由於罕病病友照顧上非常困難，時常導致家屬照護壓力負擔沈重，甚至家庭關係驟變。儘管如此仍有一群不離不棄、堅守崗位的不落跑老爸，總是默默守候在一旁做為家庭的穩健支柱，堅守崗位陪伴孩子成長，甚至主動出來發聲捍衛孩兒的權益。
為了讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境，同時彰顯罕病家長們為兒女付出的動人親情。罕病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍貴影像、協助拍攝罕病紀錄電影「一首搖滾上月球」，今年特別與衛福部國健署以及全台五家醫療院所即台大兒童醫院、台北萬芳醫院、台中榮民總醫院、台南奇美醫院、花蓮慈濟醫院等分別合作，舉辦二０一四『愛與搖滾』認識罕見疾病活動。
活動首先播放電影「一首搖滾上月球」的片花欣賞，配合現場展出珍貴而罕見的海報展覽畫面，希望燃起更多民眾對罕見疾病的關注與熱情；奇美院長邱仲慶、罕見疾病基金會陳冠如執行長及奇美醫院遺傳諮詢中心主任林秀娟分別致詞，並有專業醫師進行罕病介紹；現場邀請罕病爸爸巫錦輝與李正德熱情開唱與現身說法，讓民眾更加了解罕見家庭真實生活、歡笑與淚水。