【記者林東良／南市報導】台南市成大醫院成功完成罕見「大理石寶寶」黃姓男童幹細胞移植手術，讓黃童恢復生機，小兒部陳建旭醫師說，據國民健康局推估，全台罹患骨質石化症者僅約六人，而骨髓移植是目前唯一的治癒方式。

  成大醫院復健部的走廊上，兩歲五個月大的大理石寶寶黃男童（被醫護人員暱稱為「小王子」），彷彿被什麼東西吸引一樣，踏著小步伐，一直往前走。一年多前，他的媽媽根本不敢想像，孩子能夠自己走過來，讓媽媽抱抱，因為當時兒子連翻身都不會。

  陳建旭醫師說，黃姓男童罹患骨質石化症，是一位「大理石寶寶」。骨質石化症患者一般是因為噬骨細胞失去功能，骨質不斷增加，導致骨頭變成實心的，像大理石一樣，又硬又脆。不但會影響骨髓造血功能，甚至會壓迫到視神經，因此患者會出現骨折、貧血、視力受損等症狀。和正常人的骨頭Ｘ光片一比，骨質石化症患者的骨頭和肋骨部份，比一般人的還要白。

  陳建旭醫師表示，骨質石化症發生原因主要是因為基因突變。根據罕見疾病基金會的資料，此疾病發生率並無性別上的差異，確切的發生率未知，估計少於二十萬分之一，而根據國民健康局的推估，台灣罹患骨質石化症者僅約六人，而骨髓移植是目前唯一的治癒方式。

  「小王子」的媽媽指出，孩子出生三個月時，因為頭形變大，以及眼睛不對焦，到成大醫院做了包括抽血、腹部超音波、抽骨髓等檢查，確定是大理石寶寶。一開始聽到自己的孩子居然是大理石寶寶，她覺得老天爺開了自己一個大玩笑，因為產前不但自費做了許多例行外的額外檢查，家族也沒有人罹患此病，怎麼可能會發生這種事？

  不過她連哭泣的時間都沒有，因為如果孩子沒有迅速做骨髓移植，可能就此失明，於是在醫師診斷一個多月後，在孩子半歲大時，進行了非親屬週邊造血幹細胞移植。

  陳建旭醫師說，幹細胞移植相當成功，目前兩歲五個月大的患者，每星期回成大醫院做兩次復建，每個月回診一次，復建一年多以來，從一開始連抬頭一秒鐘都困難，現在已經可以在走廊上趴趴走，效果很明顯。

  「小王子」黃童的媽媽回想起孩子做完移植手術，孩子躺在移植隔離病房那段期間，因晚上看不到孩子，她只有在部落格寫下對孩子的思念。現在孩子雖然視力只剩下百分之三十，但是孩子似乎不受影響，仍然到處走展現旺盛好奇心，而且只要輕喊「小王子」，孩子就會走過來親媽媽一下，並發揮敏銳的聽力，和週遭的人互動。

  「小王子」的媽媽說，小王子能在身邊是最大的幸福能量，有機會和這樣的小朋友互動，給孩子滿滿的愛和鼓勵，一切就對了。