台灣醒報  2009-07-21

【台灣醒報記者林怡秀報導】健保局今天表示，治療罕見疾病尼曼匹克症C型的Zavesca通過健保給付，預計台灣的八位已知患者家庭每人每月將可省 下50萬元的藥費；另外，直腸結腸標靶藥物「爾必得舒注射液」，因對檢測出K-ras基因突變的患者無治療效益，所以將停止這類病患藥物的健保給付。國內 有一子一女罹患尼曼匹克症的母親周麗玲聞訊非常感恩，並深受安慰。

 尼曼匹克症是一種罕見的基因異常疾病，其中C型會導致「醣化磷脂質」不正常的儲存，使神經元功能受損，最終導致中樞神經系統各區域的神經元死亡，造成運動遲緩、吞嚥困難、眼球移動障礙及癲癇發作，主要是影響兒童及青少年，發病後智力會逐漸下降，幾年後有可能死亡。

 健保局此次所以能通過，是因歐盟已在年初先通過了此藥物的給付。

 而Zavesca是治療尼曼匹克症C型的口服膠囊劑，可間接減少醣化磷脂質的產生、改善或穩定尼曼匹克症C型的神經症狀。不過Zavesca藥價每粒3787元、一天要服用3次，每人每月藥費約需50萬元。如今通過健保給付，對家屬來說，更是減輕了不少負擔。

 周麗玲表示，她的12歲兒子罹患尼曼匹克症，每月藥費要34萬的負擔，17歲的女兒每月藥費則是51萬元，如今有了健保給付，對同患此症的八個家庭都是一種紓解。

 另外健保局表示，治療直腸結腸癌的「爾必得舒注射液」，對K-ras基因突變的患者來說並無治療成效，因此決定自8月1日起，將停止這類病患「爾必得舒注射液」的健保給付。

 健保局也呼籲，患者用藥前事先經由基因檢測確認基因型別，才能更精準的使用標靶藥物，而目前健保局也已準備提案，未來有可能將自費需數千元的基因檢測納入健保，減輕癌症患者的負擔。