2009-06-19 19:41:03Cheryl

「希望聽見孩子開口叫媽媽!」遲緩兒小益母親最大的心願

  

 

「為了小益,我常常在晚上偷哭……我曾想過要放棄他,也曾想過要自殺;但是,只要看到小益每次很貼心站在門口,等著媽媽回來的樣子,我就捨不得了……」

 

來自柬埔寨的小益媽媽,談到小益,眼角不禁泛起淚水。

 

小益,今年滿六歲,暑假後就要進小學一年級他,至今尚無法開口說話。二歲半時,媽媽發現小益還不會說話,到長庚醫院檢查,醫生診斷為自閉症中度,這個消息,讓媽媽完全無法接受;爸媽當時都認為,孩子再大一點,應該就會開口說話了!

 

小益開始到醫院接受復健治療,但每週一次的復健,並沒有讓小益的狀況有大幅改善。4歲的時候,小益進入金山鄉公所附設托兒所時,媽媽發現他不像一般的小朋友可以乖乖坐在教室裡上課,也完全不會說話,加上情緒起伏很大;去年9月,透過治療師及其他遲緩兒家長的建議,來到伊甸基金會基隆的服務中心。

 

未進伊甸上課前的小益,不會講話、有認知和情緒控制的問題,平時都用肢體動作表達,想要的東西沒有得到就會哭鬧、甚至對媽媽又咬又踢,進入伊甸基隆的早期療育日托中心後,老師開始訓練感覺統合讓他可以用圖卡與人溝通互動,也學習控制情緒。經過半年多的療育之後,小益目前圖卡溝通仍處於被動,但是在情緒的自我克制上有明顯的改善,當老師制止他時不會像往常那樣激動,同時可以乖乖坐在教室上課。

 

「以前的小益,不會自己乖乖上厠所,經常是想上就脫下褲子隨地大小便,而且不會自己穿衣服;到外面時,我根本抓不住他。他常常自己偷跑出去,讓我們到處都找不到……」媽媽說,以前帶小益出門時,如果他想要的東西我不買給他,他當場就會大哭大鬧,甚至會咬媽媽。旁邊的人看到了,就會用異樣的眼光看著他們,甚至指責媽媽沒教好小孩;這一切都讓她有苦說不出,同時覺得十分無力及無助。但現在的小益,不僅會自己穿衣服、上厠所,出門也會乖乖讓媽媽牽著手,再也不會亂跑讓媽媽擔心了。

 

小益媽媽和先生相差19歲,媽媽平日在菜市場幫忙賣麵,先生為臨時工;由於家裡收入狀況不穩定,加上先生年紀較長,照顧小益大大小小的事都落在媽媽身上。初期小益媽媽常常因為小益不穩定的情緒感到心煩、生氣,甚至有放棄他的念頭,但後來因為小益的進步,以及媽媽每週二自願到服務中心來擔任志工,看見其他遲緩情況更嚴重的小朋友之後,才學會珍惜現況,中心的老師也時常給予媽媽鼓勵,讓原本感覺孤單的媽媽得到安慰。

 

談到照顧孩子的壓力方面,媽媽說因為自己一個人隻身嫁來台灣,沒有任何朋友,遇到事情沒有親朋好友的支持,只能打電話跟遠在國外的媽媽訴苦,讓他常常覺得很孤單。但,最大的壓力還是來自於經濟負擔。雖然小益現在進步非常多,但長期下來,每個月將近2萬元的療育費用及交通支出,也讓媽媽倍感壓力;扣除政府及伊甸的補助,仍要負擔近1萬元的費用。對於收入不穩定的他們而言,仍是一個隱憂。

 

「每天光搭公車來回基隆中心,就將近要3小時!每天的交通費也要180元!」媽媽告訴我們。因為離小益家最近的療育中心就是基隆服務中心,為了讓孩子得到最好的療育,媽媽每天一早帶著小益來上課,之後趕回去上班;下班後再匆匆忙忙趕到中心,接小益回家。曾經幾次,因為小益以前會在公車上哭鬧,當媽媽招手攔車,公車司機還會過站不停,讓媽媽抱著小益追著公車跑,只為了讓小益來中心上課。

 

「我希望有一天,小益能開口說話。」媽媽說出了她的最大心願。

 

由於孩子5歲之後語言未得到療育終身就無法再說話,所以媽媽對於小益的未來很擔心,害怕他進小學後會像托兒所時因為缺乏特教的專業老師而讓有特殊狀況的小益成為別人眼中的異類。中心的老師表示,現在學校裡都有特教班,屆時會安排小益進入就讀,也會有特教老師針對學生的需求而提供專業的教學方法,請媽媽放心。

 

「我在醫院看到像小益的孩子,我都會跟他媽媽說,可以帶來伊甸上課。」因為看到小益的進步,讓媽媽對孩子的未來更有信心,也主動告知有相似狀況的家長,一定要帶孩子接受療育課程。

 

現在的小益媽媽,臉上多了些許笑容;也因為孩子接受療育後大有進步,以及老師們的支持,讓媽媽不再感到孤單。

@原文刊載於: http://www.eden.org.tw/serivce.php?level2_id=36&level3_id=164

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這一篇,是採訪小益媽媽的原稿完整版,與大家分享.

 

雖然,現在所陪伴的,是另外一群孩子;

不同的問題,不同的對象,

但所需要的,仍然是源源不絕的動力與能量.

 

這一陣子為了適應新環境,新的服務對象,多重且複雜的問題......

總覺得疲累,

也沒有什麼靈感寫文章;

但,仍告訴自己,一定要相信

每一個生命,都有”向上及向善的本能”

若不能將自己調整好,則無法善盡守護之責

為自己,加油!

 

@圖:網摘

 

 

Nancy 2009-06-20 13:08:53

很棒的分享
謝謝

版主回應
謝謝你的回應喔~~

我想,真感情就是好文章,
以後再跟大家分享,工作與生活上的感人故事~~
2009-06-22 17:47:58