腳指都爛了　罕見病童泡泡龍命在旦夕



又是罕見病童得不到應有的健保補助嗎？



７個月大的小冠宇，罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病，從出生到現在幾乎都在醫院

度過，因為他的皮膚相當脆弱，容易破皮感染，７月份甚至導致敗血症，轉進

台大加護病房到現在，而且身上每個傷口，都要特殊的敷料來阻絕感染，但為

了花錢買這些敷料，每個月１２萬元，家屬希望申請健保補助，因為已經積欠

３、４０萬元，家屬實在已經付不出來！



兩眼淚汪汪的，好像很痛很痛；全身被紗布包得緊緊，小冠宇的模樣叫人心疼

，因為出生就確定是罕見的「泡泡龍」，別看手臂整隻紅紅的，全身上下也都

是傷口，腳趾萎縮，而且還引發敗血症，１１月４日小冠宇再度休克，陷入昏

迷。



泡泡龍家屬高媽媽：「他是這樣沒關係，我們接受，就是這樣而已，但他能度

過這關，願意回到我們身邊，我們能夠接受。」



不讓小冠宇痛苦，家人簽了放棄急救書；卻難忘在他清醒的時刻，換藥的時候

，睜著那雙大眼，即使紗布擠得眼睛都瞇起來了也不哭不鬧。



只是，幾乎像燒燙般的傷口，不只要塗藥，還得用特殊的矽膠敷料避免感染，

自掏腰包一個月要１２萬。



泡泡龍家屬高媽媽：「不管它（敷料）多貴，我們只是覺得他需要用，所以我

們夫妻一定要買回來給他用，缺那一小塊，就會傷到小朋友的肉，該去向人家

（健保局）請求，低頭的時候，我會去。」



抹去淚水，堅強的高媽媽，還堅持護士換藥的時候一定到場，要知道怎麼照顧

孩子的每個傷口，只是龐大的醫療費用壓得喘不過氣來，已經有好心人幫忙設

立網頁幫忙募款，希望小冠宇醒來，也幫助家人度過難關。



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ＰＳ：　　文章轉自　　ＹＡＨＯＯ新聞－慢性疾病