從一剛開始到現在，就對張家三兄弟不爽(其實是對張家的人不爽)，剛好收到朋友轉寄email，然後加上最近新聞台荒廢，就直接貼過來充充數。

所以不要問我新聞從哪裡來，也不要問我為啥最近都沒個人文章了。:p


－－－－－以下是不爽的轉貼開始－－－－－


七千萬的代價---公理自在人心


張家三兄弟，被喻為「台灣的羅倫佐」，當初張氏夫婦透過高雄市政府社會局的協助，帶著罹患ALD（腎上腺腦白質退化不良症）的三個兒子（其中一位已發病）在媒體前哭求社會大眾發揮善心，協助他們籌募開刀治療費用。經過媒體強力催淚報導之下，短短三天張家獲得台幣七千四百萬的捐款，遠遠超過當初張氏夫婦所訂的目標，台幣三千二百萬。有很多人節省一日所得而捐出，也有人將原本要捐給其他救災用途的費用轉捐給張家，大家對於台灣民眾的熱心助人而感動。這原是美事一樁，但是隨之，產生了許多利益衝突。最重要的病情治療，雖然台大醫療團隊提出相關治療方案，而健保局也承諾給付相關治療費用的前提下，張氏夫婦仍執意前往美國就醫治療，認為唯有到美國開刀才能就回兒子的命，讓國內醫療專業顯得臉上無光。同時，張明輝先生（張父）感念社會大眾的熱心，承諾只留下三個小孩的治療費用三千二百萬，其餘四千二百萬絕不挪用，決定成立基金會，幫助更多ALD的病童，不過如何成立？何時成立？張父則以「待兒子治療情況穩定之後才有心情處理」為由，遲遲無下文。不久之後，張家舉家整裝出發，衛生署還派了高醫小兒科醫師陪同前往，還有媒體記者一路追蹤報導張家到了美國之後的新生活，這事件還是振奮了台灣社會，讓大家覺得這社會還是有溫情的；同時，也讓社會大眾發現，其實台灣還有二百多位罹患ALD的病童，這意味著還有許多家庭等待大眾伸出援手。



沒想到張家到了美國之後的發展，變成一場鬧劇。慕名前往專長治療ALD的醫院接受治療，經過三個月的檢查評估，醫師評估目前沒有接受骨髓移植的必要性。當初承諾決議成立基金會的四千二百萬善款，由於有其他急需金錢救助的ALD病童家庭，於是當初協助募款的高雄市政府徵詢張明輝先生的意見，希望張先生能夠先撥付一些款項以解燃眉之急。沒想到張明輝先生透過媒體抨擊，高雄市政府社會局的作法是想要「分錢」，他認為不能這麼做。同時發現成立基金會太困難，所以他決定將四千二百萬捐給台大醫院，作為研究發展之用。這一說，狠狠的刮了高市政府社會局一耳光，也讓社會局跟張家關係降至冰點。最後這四千二百萬捐了沒？沒有人曉得，因為張父一直沒心情處理，倒是帶著全家同遊迪斯奈樂園，留給小孩美好的回憶。



三個月過去了，張家三兄弟所有的醫療結果均不是由美國醫療團隊出面說明，而是由張明輝先生一人解釋。這時候又發生「要油」事件，張母（蘇亭竹女士）透過e-mail向台大醫院及衛生署表示，要求健保局繼續供應「羅倫佐的油」給張家。理由是美國醫師認為目前三兄弟不需要服用此油，因此沒有開立處方，但是張家擔心沒有服用將會使病情惡化。衛生署開會討論後，認為張家已轉診到美國，應尊重美國醫療團隊的醫囑，因此回絕繼續提供油給張家的要求。此舉讓張明輝先生隔海強力抨擊，一下子說衛生署絕情，一下說要跟總統求情，又說台灣是沒有人權的國家，還威脅如果不給油，要向國際媒體控訴。整件事件到此，完全變調，形同鬧劇。台灣民眾善心發起的七千萬捐款，給自己帶來了什麼樣的災難？這七千萬的代價實在太大了！



就個人層面而言，能體會張氏夫婦對於兒子病情的憂慮與無助感，當家中有生病的成員，會給家庭系統產生壓力，進而影響家庭系統產生變化。有別於其他病童家庭，張父張母懂得運用資源，運用政府組織及媒體報導獲得出乎意料之外的協助。該說是金錢能腐蝕個人心智嗎？端看張氏夫妻獲得七千多萬的捐款（社會捐助）之後的行為表現，完全不符合社會期待。張氏夫妻最大的問題在於「自詡為醫師」，其實這也是台灣民眾就醫時經常有的毛病。台灣民眾的就醫行為經常有「遵從醫囑程度低」以及「逛醫生」（doctor shopping）的情況，這也是台灣「三長兩短」（等待長，醫療時間短）的醫療制度所產生的不良後果。短暫的醫療時間，醫病關係無法確實建立，病患對醫師沒有信心，為求心安則另找醫師求診，同時醫院規模愈大才愈能有放心之感，因此形成醫療資源的浪費。張氏夫妻當初執意前往美國，就是無法信任國內的醫療團隊。選擇自己想要的醫療方式這是個人權利，因此不於置評。但是在接受美國醫療團隊治療之後，又質疑美國醫師的診斷，以自己的看法要求處方，這就是我不能苟同的地方了！「羅倫佐的油」在台灣是給付用藥，需要醫師親診才能開立處方拿藥，張家三兄弟既然已經轉診到美國，何以能要求台灣健保局繼續供應呢？如以一來不是觸犯醫療法規？即便真有需要服用該油，也應由美國醫師開立處方，自行購買。「羅倫佐的油」在美國一瓶售價56美元，僅是台灣售價的三分之一左右。以張家所獲得捐款而言，購買該油綽綽有餘。張父一直強調美國醫療很貴，他們很省，錢不能亂花。不知道他的錢是怎麼省的？同時錢花到哪裡去了？



這就關係到社會福利、社會救助的重點了，錢怎麼募集？怎麼花用？這方面我認為高市政府社會局有相當程度的疏失。當初協助張家出面向媒體求助，呼籲社會大眾捐款籌募醫療費用，事前並沒有進行診斷評估，確認問題的嚴重性，以及張家所擁有的資源是否足以因應？張明輝先生任職市政府某科科長，為一介公務人員；蘇亭竹女士則擔任教師教職，如此雙薪家庭收入稱得上是小康接近富裕，沒有急迫性的經濟壓力，同時該家庭不缺乏協助資源，理當能自己處理問題。我想，社會局會出面協助，應是看在張父同為市政府員工，因此協助代找媒體發聲。但是社會局錯在拿「個案」上媒體渲染，沒有成立捐款專戶，直接讓媒體報導呼籲捐款至張明輝先生個人帳戶。錢進了別人口袋，要人家拿出來就困難了，所以當後來社會局請張明輝協助苗栗張家（同樣也是罹患ALD），張父卻放話說社會局要分錢，這真的是讓社會局裡外不是人。全台灣尚有二百多位罹患ALD的病童，其中比高雄張家經濟困頓、資源缺乏的家庭比比皆是，但是七千萬的捐款奇蹟只是曇花一現，經過高雄張家事件，已經澆熄民眾捐款的熱心，卻苦了真正需要幫助的家庭及個人。



社會型態的改變，社會問題層出不窮，導致不斷有「弱勢族群」的產生，除了靠政府公部門的補強救助，也需要社會民眾的熱心捐助。但是，愛心應該用在對的地方，不要讓會吵的孩子有糖吃，其實真正虛弱的人是連發聲的機會也沒有的！要發揮愛心，強烈建議大家將錢捐給有制度的組織會基金會團體。因為社福組織管理講求「責信制度」，他們有責任義務讓社會大眾知道每一塊捐款的用途及流向，必須將財務透明.