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90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人
忍別人之不能忍——劉佩菁

文／梁弘志

愛，給了你一份全然的支撐，
讓你度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛。
妳的不平凡，
讓愛妳的人也不平凡。

　　如果天氣一熱，你全身的皮膚就產生泡泡，隨時一碰皮就破、血水出，
當癒合了又再破，如此週而復始的生活，你要怎麼過？心裡作何感想？

　　多數人可能沒聽過有一種罕見先天性表皮鬆懈症，俗稱「水泡症」，
劉佩菁同學就患有此病症。太硬的食物她無法吞嚥，都是以軟食為主；
腳底也一樣，一走路水泡便會磨破。這種無藥可醫的症狀，
是因為染色體異常所致，除非做「基因改造」。

　　這是常人所無法忍受的苦。佩菁的媽媽為了減輕她的痛苦，
不斷的學習藥理、護理、熬藥來減輕其過熱、過躁、過寒的體質。
皮破血流最怕細菌感染，所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理，
日復一日、年復一年，家庭經濟也受到很大的影響。

　　媽媽為了給佩菁心理建設，時常利用星期假日
帶佩菁去探望外表更嚴重的病患，讓她幼小的心靈知道，
在這世界上，還有許多比她更可憐的人。

　　佩菁才華洋溢，尤其在繪畫方面屢次得獎，
其畫作也提供某基金會做賀卡的畫稿；在「社區彩繪圍牆」活動中，
也自動提供畫稿，使班上得以完成此任務。畢業典禮上更獲得「美育獎」。
在鋼琴方面，為了不使手指萎縮及新癒合的表皮黏膜沾黏，
所以她硬逼自己去彈鋼琴，過程之辛酸非旁人所能體會。
但也因為有此才藝，所以常被邀請參加義演。

　　除了體育一科以外，佩菁在學校課業上也不落人後，
其他每一科目都相當優秀，說是現在青年學子的榜樣，當之無愧！

　　家境原本清寒，母親每日額外調理的食物和熬藥花費不貲，
佩菁心知肚明，內心充滿感恩之心。想到辛苦的爸爸媽媽，
她想說一聲：「謝謝您們，辛苦了！原本連生存空間都有限的情況，
有您們的細心呵護和照顧才有今天的我。」
她又說：「我要感謝曾經幫助我的人！尤其是罕見疾病基金會的支持，
讓我找到了許多朋友，一起分享經驗，一起互相鼓勵。」

　　一個盛有半杯水的杯子放在桌上，
悲觀的人望著天空憂愁的說：「天啊！只剩一半了，怎麼辦？」
樂觀的人卻對朋友說：「太棒了，還有一半呢！」
同樣一件事，若用不同的角度去想，就會有不同結果產生。

　　美國曾經有一位富豪卡納奇說：「如果一個人生在有錢人家，
他天生就是有錢人，但有些人生在窮苦人家，
嘗過貧窮辛酸之苦卻能奮發圖強，未來他才是真正的富豪。」

　　想要對佩菁說：「如果有一份愛，給了妳全然的支撐，
讓妳度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛，
那麼妳將會有更開闊的視野、更寬大的胸懷；因為妳擁有了一份最珍貴的愛！」


劉佩菁的自傳

文／劉佩菁
推薦人／高雄縣中山國小　李連盛校長


　　我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或
血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮
都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂
的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。

　　首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫
治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家
。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿
蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！

　　再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫
生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我
犧牲，真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其
老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在
一起。

　　接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我
，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴）
，雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！

　　最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還
以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，
從小我就練好一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在
作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現
，有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒
竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖
然只是夢，但我依然很高興！

　　事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，
我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮
和變形，只好硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後
我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足
了。另外，繪畫是我的最愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張
，我就很有成就感呢！

　　在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯
和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪
我吃。一至三年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到
學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載
我上、下學，中午仍然每天送午餐來。

　　六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我
希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作
室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自
己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，
讓我的人生能更光采、更多收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝
順父母、好好善待姊姊。更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照
顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……