閱讀~Orange媽媽四分之三的幸福
【Orange媽媽四分之三的幸福】一書是我邊看邊拭淚讀完的,
對永強非常的不捨,小小身軀要承受這麼大的生命試鍊,
書中一段~永強對媽媽說:{媽媽;我好累,我要走了},
內心一陣酸痛,又是淚眼決堤。
永強是個黏多醣寶寶,黏多醣症第四型乃隱性遺傳,
媽媽每懷一胎有四分之ㄧ的機會是黏多醣症,幸運的是還有四分之三的機率
是正常的孩子,那時媽媽已懷了六個月的弟弟,醫生表示胎兒太大,
即使檢查出來是黏多醣症也不能做任何處置,媽媽只能賭那四分之三的幸運。
經過幾個月的煎熬,媽媽終於在眾人的期盼下,生下健康的弟弟。
閱讀過Orange媽媽四分之三的幸福,才了解黏多醣症;
因先天缺乏分解黏多醣的某種酵素,未被分解的黏多醣會大量儲存於體內,
造成骨骼變形及器官功能受損,目前世界上仍沒有人何藥物或方法可以治療。
永強*~ ~喜愛畫畫、圍棋、打棒球、哆啦A夢、鹹蛋超人
是個貼心、早熟、勇敢的孩子,雖是個黏多醣寶寶,
但擁有爸爸、媽媽關懷疼惜,弟弟的陪伴,
在學校同學爭著照顧他或與他玩,人緣超好的。
一路走來遇到許多人、許多事,不論老少,
每個人都因他有了不同的學習和體會。
上圖~永強的好同學
隨著歲月的累積,永強體內的黏多醣因無法被分解,
也就儲積在關節和骨頭裡,雖然他的身高不曾改變,
但隨著關節變形彎曲身形看起來反而更小了。
永強在世短短十年,弟弟陪伴了他八年,兄弟情誼濃厚深遠,
一路上有彼此相伴,有你有我,永不孤單。
永強的畫作~ ~想飛
身體健康的人也可能感受到心靈被拘禁,
幻想能自由自在翱翔天際,
更何況是身體殘障的朋友們呢!
【花間的小精靈】是永強生前最後一幅未完成的畫
上圖~ ~追思儀式上的全家福
願望是生命強而有力的翅膀
相信此刻永強正乘著願望的翅膀,
無憂無慮地在理想國度裡自由翱翔。
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