2009-07-28 16:49:08

閱讀~Orange媽媽四分之三的幸福

                                  

【Orange媽媽四分之三的幸福】一書是我邊看邊拭淚讀完的,

對永強非常的不捨,小小身軀要承受這麼大的生命試鍊,

書中一段~永強對媽媽說:{媽媽;我好累,我要走了},

內心一陣酸痛,又是淚眼決堤。

 

永強是個黏多醣寶寶,黏多醣症第四型乃隱性遺傳,

媽媽每懷一胎有四分之ㄧ的機會是黏多醣症,幸運的是還有四分之三的機率

是正常的孩子,那時媽媽已懷了六個月的弟弟,醫生表示胎兒太大,

即使檢查出來是黏多醣症也不能做任何處置,媽媽只能賭那四分之三的幸運。

 

經過幾個月的煎熬,媽媽終於在眾人的期盼下,生下健康的弟弟。

 

閱讀過Orange媽媽四分之三的幸福,才了解黏多醣症

因先天缺乏分解黏多醣的某種酵素,未被分解的黏多醣會大量儲存於體內,

造成骨骼變形及器官功能受損,目前世界上仍沒有人何藥物或方法可以治療。

 

永強*~ ~喜愛畫畫、圍棋、打棒球、哆啦A夢、鹹蛋超人

是個貼心、早熟、勇敢的孩子,雖是個黏多醣寶寶,

但擁有爸爸、媽媽關懷疼惜,弟弟的陪伴,

在學校同學爭著照顧他或與他玩,人緣超好的。

一路走來遇到許多人、許多事,不論老少,

每個人都因他有了不同的學習和體會。

 


 上圖~永強的好同學

隨著歲月的累積,永強體內的黏多醣因無法被分解,

也就儲積在關節和骨頭裡,雖然他的身高不曾改變,

但隨著關節變形彎曲身形看起來反而更小了。

 

永強在世短短十年,弟弟陪伴了他八年,兄弟情誼濃厚深遠,

一路上有彼此相伴,有你有我,永不孤單。

   永強的畫作~ ~想飛

             身體健康的人也可能感受到心靈被拘禁,

              幻想能自由自在翱翔天際,

              更何況是身體殘障的朋友們呢!

 【花間的小精靈】是永強生前最後一幅未完成的畫

 

 

上圖~ ~追思儀式上的全家福

           願望是生命強而有力的翅膀

           相信此刻永強正乘著願望的翅膀,

           無憂無慮地在理想國度裡自由翱翔。