「我只想盡所能不讓 SMA 病友像從前一樣，只能在無盡的失望中死去⋯⋯」​

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她是台灣生命之窗慈善協會理事長—李怡潔，她也是 SMA 病友。​

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🔸 故事精華 🔸​

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也許對常人而言，治療藥物問世僅代表醫療的進步，但對於患者而言，卻是一個「重生的機會」。​

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李怡潔同樣身為 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友，能感同身受病友家庭面臨的困境，所以明知道自己是被政策排除在外、沒辦法健保用藥的病友之一，依然用盡全力為病友發聲。​

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即使在多年努力下，健保署同意於 2020 年開始有條件給付 SMA 治療藥物，然僅有 8% 病友可獲得健保給付。即便看到希望，仍有 300 多為病友，用生命耗損，等待著藥物救援⋯⋯​

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用一場生命之展，為罕病病友發聲 💪​

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