上一次，我在蘋果日報上的頭版，看到了一個可愛的小孩，冠宇。

小冠宇，他罹患了「先天性表皮溶解水泡症」，也就是人稱的泡泡龍

它並非傳染病，但是患者全身容易長滿水泡，連口腔、食道、眼角膜等黏膜也無法倖免

炎熱天氣對患者來說更為痛苦，目前醫學無法根治泡泡龍，僅能盡量減少新水泡及避免破皮及傷口感染。

泡泡龍患者因為身體到處長水泡、受傷，平常吃飯、拿東西、走路可能都有困難

嚴重一點的甚至要坐輪椅，每天也要花二、三個小時來敷藥。


年紀尚小的小冠宇，才被媒體揭露說，健保不給付敷料費，引發了很多人得爭議

後來，健保願意付敷料費，冠宇的媽媽很開心

但是...

在昨天晚上，小冠宇在台大醫院病逝了！



也許，很多人會說，自己的小孩若是這樣子，一定會讓他一路好走

但...若我用我是他的母親身份來看，我捨不得...真的捨不得

懷胎十月產下的心肝寶貝，若非得要承受這種痛苦，做母親的會比任何人都難過

有一絲的希望，也不願放棄，這是一種對愛的執著。

以下是冠宇媽媽的親自撰寫的內文

【冠宇媽媽的親寫】

高冠宇於九十六年四月六日出生。
媽媽每月定期產檢，全家都抱著非常期待又喜悅的心情迎接新生命的到來，怎料出生時手、腳指頭有異常，隨著雲林台大醫生診斷出是罕見疾病：先天性表皮溶解水皰症：(俗稱:泡泡龍)。全家迎接新生兒的喜悅頓時摔到谷底，而媽媽更是天天以淚洗面。

高冠宇前三個月期間，因全身10%～50%開放性的傷口，導致感染，不斷進出醫院，爸爸、媽媽的身心也隨著病況起伏不定，日夜煎熬。於是斗六台大→台北台大，不斷轉進轉出，光是轉院費用和住院費用（因開放性傷口，怕感染需住個人房），皮膚敷料（特殊藥品），及消毒包紮消耗材，健保皆不給付。便已花掉父母近四十萬元的積蓄。

至今冠宇已出生六個月，七月份時因傷口太多感染引發敗血症，再轉往台北台大總院加護病房，又因長期住院打針，導致全身水腫，待水腫消除後傷口更漫延到全身90%。也因水腫引發大量滲液而傷及皮下組織。這期間媽媽和阿姨為了照顧冠宇而無法工作，生活費用幸運有外祖父母及親友資助，而冠宇龐大的醫療費用，只能靠父親微薄的收入，勉強支付，但冠宇的醫療是長期性的

冠宇全身90%的開放性傷口，每天全身至少要換一次藥，某些傷口太嚴重，須換二次以上，因敷料及藥物種類太多，冠宇皮膚非常脆弱，導致換藥過程十分複雜，若一個人無法完成換藥的動作。日漸好動的冠宇，讓媽媽和護士阿姨每天須用3～4小時的時間換藥(正常情況下)，若吐奶和便便需再換藥並不計算在內。保守估計冠宇每日所需的敷料數量─美皮蕾移轉型每天2片（120cm*50cm，單價1600元)銀親水性纖維敷料10～15片(15cm*15cm，單價360元)，每日須自付敷料費超過4000元，其餘滅菌不織布紗布、滅菌彈性紗布繃帶、棉棒……等衛生醫療耗材用量更是難以估計，費用較難估算

冠宇轉進台北台大總醫院至今已三個月，醫院尚未結帳。台大總醫院多位主治醫師也都曾幫冠宇申請敷料上的健保給付─因敷料費用非常昂貴，卻被中央健保局以高冠宇並非重度燒燙傷為由回絕。至今醫師們並未放棄，乃一而再的幫高冠宇申請敷料健保給付中，雖然通過的希望不高但醫師們也希望能幫上忙，非常感激。冠宇出生至今，和媽媽回家的時間不超過半個月，於七月份轉到台北台大總院至今阿姨陪伴媽媽和冠宇在台大與病魔抗戰，也已四個月未進家門。而冠宇的爸爸因為須留在斗六為生活與醫藥費用奮鬥，僅能利用假日上台北探視陪伴冠宇母子，目前住在台北台大醫院三個多月的醫療費用都未結算，實須仰賴社會的資助，方可度過難關。

　 謝謝大家 冠宇的媽媽章瓊婷



其他更詳細的照片在此:http://p871020.myweb.hinet.net/961031-3.htm

看了這一篇，我真的哭了...看到小冠宇的照片，我哽咽的更嚴重，這是多麼痛苦的事情。

反觀，看看昨天陳水扁的所作所為，這世界上最溫暖的感覺頓失，究竟...人懂不懂的自身與他人的意義

懂不懂除了利益之外，還有好多好多的事情，看的更廣才能更了解自己

元首病了，自己卻不能病下去。


7個月大的泡泡龍寶寶冠宇獲得健保補助後，高媽媽昨(6)天在東森鏡頭前露出了笑容，但開心可能只有一天，因為冠宇的病情從上週五開始，感染情形到現在都沒有好轉，用了鎮定劑幫冠宇止痛，冠宇媽媽談起寶貝兒子的狀況，語氣中帶著哽咽與不捨。

即使全身包著紗布，冠宇的大眼睛圓嘟嘟，臉蛋還是相當惹人憐愛，這幾天大人們在為他和健保局爭取補助，小生命其實也很努力和病魔搏鬥，因為上週五冠宇再度感染，到現在都還沒好轉。

高冠宇媽媽：「我們當父母，誰會放棄他的生命？只是不得不簽，所以我覺得很奇怪，為什麼會有人揣測我一度放棄他的生命？只是你是當媽媽的人，都會了解，我為什麼會簽下那一份放棄急救同意書的心情。」

語氣中帶著哽咽，簽下放棄同意書，冠宇媽媽千百個不願意，強調自己沒有放棄冠宇，只是天下父母心，不願意看孩子受苦，歷經7月份，冠宇敗血症差點失去他的痛苦，這次想讓冠宇好過一點，用了鎮定劑，讓小寶貝好好睡覺。

高冠宇媽媽：「醫師就講，(冠宇)可能又感染，就是這樣，那我就自己知道了，(冠宇)每次好不容易控制又感染，就等於說是不好啊。」

從上週五開始，冠宇就沒再醒來，聽不到聲音，感受不到回應，但高媽媽堅持，每次探望小冠宇，都一定要帶著笑臉，給小朋友希望，也給自己希望

星期一傳出一名7個月大的泡泡龍寶寶冠宇，因為健保不給付敷料，引發爭議，雖然在媒體曝光後，健保局已經核准用藥，但是冠宇卻再也用不到，他在9日晚上，因為嚴重敗血症導致器官衰竭，在家屬同意放棄急救後宣告不治，遺體已經運回雲林老家。