2023-12-20 21:41:59wistles

阿港伯離世

罹患小腦萎縮症的農民暨民宿老闆楊文港,外界稱他不倒農夫,2021 年被檢查出得了肺癌,直到2023/12/13離世前都一直照著他自己的願望,有尊嚴的自食其力的活著,也盡最大的努力賺錢幫助社會,真是我們的榜樣。

小腦萎縮症雖然算是罕見疾病,罹患率每10 萬人中有6~7人( 註一),巧合的是我真的認識幾位罹患這個病症的朋友。

因為這病症多有遺傳,但又有可能是隱性的時候,所以突然發病才發現有這個隱疾的人,多有如同突然失明或罹癌的人一般,感覺自己原本的世界崩塌了,求主幫助憐憫這些朋友和他們的家人,還有其他罕病的也是。

( 註一) 罕見疾病的盛行率沒有一定,但是大 約在各國的占比是1/1500~2000人以下。我國2000 年行政院衛生屬( 今衛生福利部)公告是萬分之一以下。