[記者吳富正-高雄報導]

魚鱗癬俗稱紅孩兒／泡泡龍／穿山甲人，他們是一群特殊的障別，社會福利的

邊緣人，目前無論是政府或一般民眾，一想到身心障礙，大多是智障／聾啞／

肢體殘障／盲目等，已納入社會福利考量的對象，雖然近幾年罕見疾病已納入

身保法，對特殊障別的魚鱗癬患者並沒有太大幫助，因為醫學上沒有藥物可治癒

他們，唯有靠日常繁瑣的保養護理減輕他們的病痛，長期以來耗費龐大的醫護

經費，造成嚴重的家庭負擔，導致生活常陷入困頓，最後形成社會與家庭諸多

問題，紅孩兒求助無門之下急需等待社會救援．

這群弱勢邊緣人眼看著家園即將被摧毀，紅孩兒與家屬們號召百人走向街頭

～宣導勸募～希望社會扶他們一把，讓他們的生命重新站起來，更期待各界

拋磚引玉，搶救紅孩兒之家．

魚鱗癬關懷協會聯絡電話：(07)537-7746

（勸募許可文號：高市社局一字第０９６００４５５８９號）

公視新聞http://www.peopo.org/news/post/24294

 http://www.peopo.org/portal.php?op=viewPost&articleId=24294