單肺腦出血罕病兒 榮總全球罕見搶救成功
記者王昶閔/台北報導
4個月大的黃苡恩剛出生就少了半邊肺,氣管畸形狹窄、食道閉鎖,腦部還出血、水腫,3個多月來,經歷5、6項重大手術,終於死裡逃生,病情持續好轉,昨日從台北榮總出院。
儘管苡恩的氣管中還放著一只金屬支架,也需要不時抽痰,但醫師說,她日後會越來越健康,只是需要更細心的照顧。面對未來的漫漫長路,她的父母則說,就算時光倒流,還是會做相同決定,無怨無悔!
台北榮總兒科醫療團隊稱苡恩的病況為「先天性單肺合併氣管食道?管、食道閉損、氣管嚴重狹窄與合併腦出血」,是相當罕見的新生兒疾病,過去全球從未有手術治療成功的文獻報告,卻在榮總醫護人員的努力不懈下,將脆弱的小生命搶救成功。
出生就送急救 3個月動了5、6次大刀
台北榮總昨日幫苡恩切蛋糕慶祝她康復出院,黃媽媽切下蛋糕時,回首過去點滴,不禁眼眶泛紅,心情激動起伏但滿懷喜悅與感恩。
黃媽媽是在懷孕28週,照立體超音波時,意外發現女兒只有左肺,心臟被擠壓到右邊形成「右位心」,當時她每天以淚洗面,也曾一度考慮要放棄這個孩子,但強烈的胎動是如此真實,令她難以割捨,在醫師鼓勵下,她決心要留下這個孩子。
不料,苡恩一出生,卻出現呼吸困難、臉部發紫,緊急檢查後,醫師發現她的病情比想像中更複雜萬分,竟有氣管嚴重狹窄、上食道閉損、下食道畸形並與氣管相連,醫師緊急安排一連串手術搶救小生命。
手術過程一波三折,苡恩因單肺與氣管嚴重狹窄,開刀裝置葉克膜體外維生系統,好不容易完成氣管與食道的分離與修補手術,術後氣管與肺部卻又塌陷,醫師加做心導管與氣管金屬支架,將氣管撐起來。
然而,在治療期間,苡恩又出現腦出血與腦水腫,讓情況更形複雜,醫療團隊最後又靠導管將腦部積水引至腹腔,才治好她的水腦症。
台北榮總婦產科醫師陳志堯說,苡恩的爸媽很有勇氣,才願意給這個小生命一個機會。
黃媽媽說:「這段時間,女兒真的很堅強,努力的呼吸每一口空氣,讓曾經想放棄的我們,也感到很慚愧。」爸爸黃智恆則說:「女兒的寶貴生命是上天賜給我們的,我們沒有權利去放棄。」
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