2008-08-13 16:20:47Column
郝明義108天醫院歷險記
要名人說出家人生病的隱私,甚而一再曝露自己做錯的事,並不容易。
但大塊文化董事長郝明義卻自揭底牌,為什麼?
文.編輯部
2006/12 康健雜誌 97期
出版界名人郝明義從去年11月至今年7月因為妻子突然生了「怪病」而頻頻進出醫院與加護病房。但他三緘其口,直到覺得水落石出後,自述出書《那一百零八天》(「網路與書」出版)。
病情演變的歷程很長,變化出的面貌很多,連醫生都認為十分複雜。
導致這種複雜的原因,一、是自體免疫這個疾病本身的難纏;二、是源自於他們求助的第一家G醫院的H醫生的未能說明清楚,造成病家惶惑不明而病急亂投醫,造成接下來更多的混亂,加大了複雜性。
一切的複雜曲折,要從去年11月說起:
***
「J腸胃不舒服,有點發燒,左下臀有塊紅,G醫院皮膚科醫生說是皮下脂肪炎,改掛感染科H醫生,說是蜂窩組織炎。服藥退了燒,卻關節痠痛與手肘起紅疹,再去見H醫生,說「過敏性血管炎」,開了兩種新藥,要她一週後再來。當時十二指腸另有潰瘍。
我們被前後一週病名三變,大感不安,尤其「過敏性血管炎」到底是什名堂的病呢?何況服藥後體溫又高起來,精神萎靡成天在床上昏睡。我很懷疑,這種情況怎麼可能再一個星期去門診。
我另去找Z醫院的W醫師,診斷是「癰」,並認為H醫師開的藥很奇怪,怎會是止癢與保肝。讓病人住院。
幾天後她好了些,卻在辦出院手續的那天早上說喉嚨與關節都痛,就再住二天,接下來愈來愈不舒服,吃不下東西,近乎吃什麼都吐出來,繼而發燒。W醫師決定把病人轉給感染科醫生。
接下來從後背部出紅疹,蔓延到整個背到腹部。
我分別請教了命理高手與占星專家,都說J今年沒沖到什麼,不會有大問題,要我放心。但是回到家裡感受到令人窒息的空虛,半夜醒來心慌得厲害,翻身跪起,持《般若波羅密多心經》的咒,靜了下來。
感染科醫生繼續用類固醇,然後用核子儀器掃瞄全身,沒有發炎,血液培養也看不出什麼,卻說要用一種放射性的治療方法 。
H大夫三易其名,最後說是「過敏性血管炎」時,已讓我狐疑,聽到放療時更震撼,累積的懷疑與不滿來到臨界點要爆開了。
我決定要自力救濟。接下來,所有愚蠢的事情都被我做盡了……」(節摘)
***
郝明義動用了一位中醫師開藥「要把熱洩出來」、一位食療師出夜診,給正在高燒40度的妻子吃無油盬的五種顏色食物、一位另類治療師給妻子吃咖哩粉、一位師父來調整筋絡……,結果郝太太的肚子愈來愈不舒服,吃不下,肚子鼓脹,醫生護士卻只幫她塗薄荷油,最後她休克過去,被插上氧氣管。
這時Z醫院(含W以外的大夫)判斷是「敗血症」,送加護病房,得到一張病危通知書,郝明義又氣又急,很想破口大罵卻又說不出口。
郝明義在朋友的幫助下再轉T醫院。
病中的雪上加霜
住進T院後,郝太太在家人不斷按摩腸胃下,一天下午大洩特洩清空腸胃後,人從腫得像紫色充氣娃娃恢復原狀。原來她的問題來自於腸子發炎而不是腎臟受到破壞。
那時郝明義第一次明白了自己曾經犯了什麼錯:「回顧我在前一天給她東服西吃地塞下了那麼多東西,要負最主要的責任。如果你使用了西醫院,卻又要私下使用中醫來治療,極為危險。中醫師由於無從了解醫院裡的治療方向、用藥及病人的病歷,不但可能幫不上大忙,還幫倒忙。」
郝太太歷經險境終於在58天後出院回家。到了今年又兩次住院。三次共108天。
雖然其中仍有各種狀況頻出,他也繼續犯錯。包括聽來看來玄異的各種經歷,以及他從找各種「高人指點」,到後來幡然覺悟還是需要回到依佛法而不應依「高人」的經過。
也包括郝太太曾依朋友建議使用了保健食品,其中植物萃取物的多醣體,造成免疫細胞活化起來,刺激了自體免疫疾病發作(心包膜發炎),造成今年6月的第三次住院。
經與醫生討教,郝明義才明白,可能很多體質易於引發自體免疫問題的人,並不知道強調以多醣體豐富來加強免疫力的食品與藥材,如靈芝、蜂膠、花粉等,反而使問題火上加油。
郝明義擔心,一般人對免疫能力有些不正常的認識,常常一味強調免疫力強就好,努力補強,但往往適得其反。
後來郝明義回去找H大夫弄明白究竟怎麼回事,加上與一位心理醫師的請教,歸結了「醫源性疾病」:「當醫療沒法給病人足夠的資訊,讓病人沒有安全感的時候,會讓病人產生一些讓醫療複雜化的行為,而這些讓醫療複雜化的行為,又可能回過頭來成為一些疾病的起因。」
所以郝太太在加護病房感受到壓迫、血氧濃度正常卻呼吸不過來、聽到窗外女人笑聲等等「靈異」現象,在醫學上稱為「瞻妄」,是種因高燒、毒物反應、嚴重缺水、電解質嚴重不平衡造成的腦部活動出現問題,對事物或環境的觀察與認知,產生幻覺或錯亂現象。
對H醫師的複雜情緒
郝明義繼而推論心得: J之所以會有「瞻妄」的現象,源自於她的體能大失,以及全身血液指數與電解質的紊亂。而這些問題又和她之前的大病,尤其是被Z醫院診為「敗血症」,但事實上是腸胃嚴重發炎的那場折騰,脫不了干係。
再往上看,嚴重的腸胃發炎,一方面和Z醫院處理的誤失有關,但根本還是源自於我的病急亂投醫。
我的病急亂投醫,源自於對醫院的不信任。而對醫院的不信任,最初的起源,就來自於G醫院的H大夫身上。
病中的雪上加霜
住進T院後,郝太太在家人不斷按摩腸胃下,一天下午大洩特洩清空腸胃後,人從腫得像紫色充氣娃娃恢復原狀。原來她的問題來自於腸子發炎而不是腎臟受到破壞。
那時郝明義第一次明白了自己曾經犯了什麼錯:「回顧我在前一天給她東服西吃地塞下了那麼多東西,要負最主要的責任。如果你使用了西醫院,卻又要私下使用中醫來治療,極為危險。中醫師由於無從了解醫院裡的治療方向、用藥及病人的病歷,不但可能幫不上大忙,還幫倒忙。」
郝太太歷經險境終於在58天後出院回家。到了今年又兩次住院。三次共108天。
雖然其中仍有各種狀況頻出,他也繼續犯錯。包括聽來看來玄異的各種經歷,以及他從找各種「高人指點」,到後來幡然覺悟還是需要回到依佛法而不應依「高人」的經過。
也包括郝太太曾依朋友建議使用了保健食品,其中植物萃取物的多醣體,造成免疫細胞活化起來,刺激了自體免疫疾病發作(心包膜發炎),造成今年6月的第三次住院。
經與醫生討教,郝明義才明白,可能很多體質易於引發自體免疫問題的人,並不知道強調以多醣體豐富來加強免疫力的食品與藥材,如靈芝、蜂膠、花粉等,反而使問題火上加油。
郝明義擔心,一般人對免疫能力有些不正常的認識,常常一味強調免疫力強就好,努力補強,但往往適得其反。
後來郝明義回去找H大夫弄明白究竟怎麼回事,加上與一位心理醫師的請教,歸結了「醫源性疾病」:「當醫療沒法給病人足夠的資訊,讓病人沒有安全感的時候,會讓病人產生一些讓醫療複雜化的行為,而這些讓醫療複雜化的行為,又可能回過頭來成為一些疾病的起因。」
所以郝太太在加護病房感受到壓迫、血氧濃度正常卻呼吸不過來、聽到窗外女人笑聲等等「靈異」現象,在醫學上稱為「瞻妄」,是種因高燒、毒物反應、嚴重缺水、電解質嚴重不平衡造成的腦部活動出現問題,對事物或環境的觀察與認知,產生幻覺或錯亂現象。
對H醫師的複雜情緒
郝明義繼而推論心得: J之所以會有「瞻妄」的現象,源自於她的體能大失,以及全身血液指數與電解質的紊亂。而這些問題又和她之前的大病,尤其是被Z醫院診為「敗血症」,但事實上是腸胃嚴重發炎的那場折騰,脫不了干係。
再往上看,嚴重的腸胃發炎,一方面和Z醫院處理的誤失有關,但根本還是源自於我的病急亂投醫。
我的病急亂投醫,源自於對醫院的不信任。而對醫院的不信任,最初的起源,就來自於G醫院的H大夫身上。
然而,多諷刺的是,G醫院的H大夫其實並沒有做什麼誤診。相反地,H大夫早於所有的人看出了自體免疫問題的可能。
今天回頭看看,我不能不佩服H大夫在醫學上的專業。在病癥那麼早的階段,他就看出J有自體免疫的可能,指出「過敏性血管炎」這個病名。(相較於後來J的病情那麼重,我那麼提醒Z醫院的醫師,他們都不認同,有很大的對比。)
只可惜,H大夫在病人還在發燒,肝指數也高達163的情況下,光是給了我們一個「過敏性血管炎」的病名,和抗組織胺與保肝藥,就讓我們一個星期後來再說。
很長一段時間,我總在不停地想:如果,當初H大夫把半年之後給我做的解釋,提前在去年11月4日那一天就說了;如果,那一天他對J的發燒和163肝指數多做一些處理,我們是不是就可以比較安心,知道自己的治療方向,不至於東奔西跑地另尋解救之道,結果卻越解越險?不至於給後來的醫生在治療上增加那麼多複雜的情況,而我們也可以免去後來那麼多不堪的遭遇呢?
如果H大夫在去年11月初的那一天,可以,或願意多花5分鐘,甚至3分鐘多和他的病人溝通的話。
可能發生在每個人身上
醫源性疾病,可能發生在任何一個人身上的。只要你使用醫院,就可能發生在你身上。
說它是台灣今天最危險的疾病,並不為過。然而,台灣的醫源性疾病之形成,尤其在門診階段所形成的醫源性疾病,有一些結構性的原因。
我光把責任推到H大夫的身上,也不公平。
台灣民眾由於全民健保的福利,看病上癮,愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查,「三愛」,叫作「Doctor Shopping」(消費醫生)。
大家這麼熱愛消費醫生,醫院門庭若市,大排長龍,演變出幾個結果。
一、醫師要看的病人太多,負擔過重。醫生要在如此匆忙之間面對一位病人,要他做到醫護人員應具備的最基本信念:「視病猶親」,根本是心有餘而力不足的事情。
二、醫師無法仔細診視病人,出錯難免;說明不足,造成病人誤解難免。種種醫源性的問題會從門診階段就出現,不足為奇。
三、病人對倉促問診的醫師不滿意,對他們的說明不明白或不信任,容易另外打探、尋覓其他的醫師。如此,更加大「消費醫生」的需求,為「三愛」的熱潮,進一步推波助瀾。
一到三的問題,自己形成一個反覆循環加強的漩渦。
另一方面,由於大家「愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查」,給健保系統造成鉅大的負擔。健保系統為了減輕這個負擔,只得想方設法減少對醫院的給付。醫院在拿到越來越少的收入下,為了開源節流,於是,又造成三個可能:
今天回頭看看,我不能不佩服H大夫在醫學上的專業。在病癥那麼早的階段,他就看出J有自體免疫的可能,指出「過敏性血管炎」這個病名。(相較於後來J的病情那麼重,我那麼提醒Z醫院的醫師,他們都不認同,有很大的對比。)
只可惜,H大夫在病人還在發燒,肝指數也高達163的情況下,光是給了我們一個「過敏性血管炎」的病名,和抗組織胺與保肝藥,就讓我們一個星期後來再說。
很長一段時間,我總在不停地想:如果,當初H大夫把半年之後給我做的解釋,提前在去年11月4日那一天就說了;如果,那一天他對J的發燒和163肝指數多做一些處理,我們是不是就可以比較安心,知道自己的治療方向,不至於東奔西跑地另尋解救之道,結果卻越解越險?不至於給後來的醫生在治療上增加那麼多複雜的情況,而我們也可以免去後來那麼多不堪的遭遇呢?
如果H大夫在去年11月初的那一天,可以,或願意多花5分鐘,甚至3分鐘多和他的病人溝通的話。
可能發生在每個人身上
醫源性疾病,可能發生在任何一個人身上的。只要你使用醫院,就可能發生在你身上。
說它是台灣今天最危險的疾病,並不為過。然而,台灣的醫源性疾病之形成,尤其在門診階段所形成的醫源性疾病,有一些結構性的原因。
我光把責任推到H大夫的身上,也不公平。
台灣民眾由於全民健保的福利,看病上癮,愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查,「三愛」,叫作「Doctor Shopping」(消費醫生)。
大家這麼熱愛消費醫生,醫院門庭若市,大排長龍,演變出幾個結果。
一、醫師要看的病人太多,負擔過重。醫生要在如此匆忙之間面對一位病人,要他做到醫護人員應具備的最基本信念:「視病猶親」,根本是心有餘而力不足的事情。
二、醫師無法仔細診視病人,出錯難免;說明不足,造成病人誤解難免。種種醫源性的問題會從門診階段就出現,不足為奇。
三、病人對倉促問診的醫師不滿意,對他們的說明不明白或不信任,容易另外打探、尋覓其他的醫師。如此,更加大「消費醫生」的需求,為「三愛」的熱潮,進一步推波助瀾。
一到三的問題,自己形成一個反覆循環加強的漩渦。
另一方面,由於大家「愛逛醫院、愛拿藥、愛檢查」,給健保系統造成鉅大的負擔。健保系統為了減輕這個負擔,只得想方設法減少對醫院的給付。醫院在拿到越來越少的收入下,為了開源節流,於是,又造成三個可能:
四、使用健保給付的藥品及治療,儘量便宜。便宜,有時候表示的是效果不足,對病人可能產生新的問題。最近爆出醫院使用假高血壓藥的問題,不足為奇。
五、節省一些設備的更新或補足,有時候給使用醫院的人造成新的問題。
六、醫院除了節流之外,還要開源,增加收入,於是進一步「醫院市場化」。醫院本身都市場化,當然又不免,或根本就加大病人「消費醫師」的需求。
四、五、六的問題,自己形成另一個循環加強的漩渦,並和第一個漩渦相互激盪,形成另一個更巨大,更難以控制的漩渦。
以H大夫來說,他沒有做任何誤診。甚至,如前所述,他是在病癥初起的階段,早於其後那麼多醫師,就看出J可能有自體免疫的問題。他只是少了對我們的解釋,少了對一個發燒了一個星期的病人多表達一點關懷。
如果他解釋了,如果他表達了,取得一個病人對醫生應有的信任,我們一個星期後再去看診,又會是什麼情況?
任何問題之解決,都追求越早越好。門診階段的病人,正是病癥初起之時,不論為了理想還是實際需求,醫師都應該在這個階段幫病人多用一點心思。
近年來,台灣一些有名的醫院病床,一床難求。在過去那一百天裡,J也是需要追求那張床的人。但每當想到我們之所以需要如此輾轉,如此折騰,其起源竟在於一個醫生正確但是沒有講清楚的診斷,就覺得諷刺無以復加。
在乎你的治療&我的自我照顧
經過這件事,郝明義想推廣「U care I care」的運動,並將建立網站,呼籲看醫生時貼個「ucareicare」的胸章或貼紙。
第一個意思是,U care,I care.「你怎麼治療的,我很在乎」,提醒每一個醫護人員在門診階段就對病人多付出一些關懷,多問一個問題,多說明一句他們的診斷與治療方向,儘可能減少門診階段醫源性問題的風險。
在熱愛消費醫生的台灣,每一個人都在忙著打聽,哪一個醫生才是好醫生。願意對你真心付出關懷、和你說明他的判斷、解釋他的做法的,讓你信任的,就是好醫生。
醫師都是忙碌不堪的,要他們在門診階段對病人多一些時間說明、溝通,有其不切實際的一面。然而,我總在樂觀地想,如果每個人去看門診,見醫師的時候,都能佩戴一個標誌,提醒他,你在乎也需要他的照顧與治療,是否可能是改變一些事情的開端呢?
至於醫師那一端因為對病人多付出時間而造成的工作負擔又如何解決?
就一個去看病的人而言,我會想,醫師從門診階段就照顧好我的需求,可以及早治療我的問題,改善我的狀況,我也不至於要反覆回來麻煩他,或是小病變大病地麻煩他。這樣,是否也算是可以減輕他的負擔呢?
五、節省一些設備的更新或補足,有時候給使用醫院的人造成新的問題。
六、醫院除了節流之外,還要開源,增加收入,於是進一步「醫院市場化」。醫院本身都市場化,當然又不免,或根本就加大病人「消費醫師」的需求。
四、五、六的問題,自己形成另一個循環加強的漩渦,並和第一個漩渦相互激盪,形成另一個更巨大,更難以控制的漩渦。
以H大夫來說,他沒有做任何誤診。甚至,如前所述,他是在病癥初起的階段,早於其後那麼多醫師,就看出J可能有自體免疫的問題。他只是少了對我們的解釋,少了對一個發燒了一個星期的病人多表達一點關懷。
如果他解釋了,如果他表達了,取得一個病人對醫生應有的信任,我們一個星期後再去看診,又會是什麼情況?
任何問題之解決,都追求越早越好。門診階段的病人,正是病癥初起之時,不論為了理想還是實際需求,醫師都應該在這個階段幫病人多用一點心思。
近年來,台灣一些有名的醫院病床,一床難求。在過去那一百天裡,J也是需要追求那張床的人。但每當想到我們之所以需要如此輾轉,如此折騰,其起源竟在於一個醫生正確但是沒有講清楚的診斷,就覺得諷刺無以復加。
在乎你的治療&我的自我照顧
經過這件事,郝明義想推廣「U care I care」的運動,並將建立網站,呼籲看醫生時貼個「ucareicare」的胸章或貼紙。
第一個意思是,U care,I care.「你怎麼治療的,我很在乎」,提醒每一個醫護人員在門診階段就對病人多付出一些關懷,多問一個問題,多說明一句他們的診斷與治療方向,儘可能減少門診階段醫源性問題的風險。
在熱愛消費醫生的台灣,每一個人都在忙著打聽,哪一個醫生才是好醫生。願意對你真心付出關懷、和你說明他的判斷、解釋他的做法的,讓你信任的,就是好醫生。
醫師都是忙碌不堪的,要他們在門診階段對病人多一些時間說明、溝通,有其不切實際的一面。然而,我總在樂觀地想,如果每個人去看門診,見醫師的時候,都能佩戴一個標誌,提醒他,你在乎也需要他的照顧與治療,是否可能是改變一些事情的開端呢?
至於醫師那一端因為對病人多付出時間而造成的工作負擔又如何解決?
就一個去看病的人而言,我會想,醫師從門診階段就照顧好我的需求,可以及早治療我的問題,改善我的狀況,我也不至於要反覆回來麻煩他,或是小病變大病地麻煩他。這樣,是否也算是可以減輕他的負擔呢?
第二個意思,就是I care,U care.「我是個注意自己健康的人,也願意把我的治療付託給你。」
為了不加重醫護人員不必要的負擔,我們希望每個佩戴這個胸章或貼紙的人,都能提醒自己,自己要先主動負起照顧自己健康的責任。
詳情請至:www.ucareicare.net
給使用醫院的人14個提醒
以下節摘郝明義的個人心得,提供讀者參考:
1.對醫院不要迷信,永遠追求對自己身體與生命的認識。
2.不要隨便進出醫院。
3.平時就注意醫院與醫師的風評,並注意尋找適當的人介紹。
4.病癥初起的階段,是最關鍵的時刻。要把門診當作最重要的事。
5.如果勢必要住院,自己要做更深入的了解。
6.要聽第二個意見,但是要慎重。
7.親朋好友的建議,不要隨便聽。
8.不要隨便用GOOGLE來判斷你的健康與疾病。
9.不要在西醫院裡用中醫。
10.不要亂用偏方,不要亂補,也不要亂吃東西。
11.醫院會給錯藥,所以任何要服用的藥,都得確定內容,以及那是給你的。
12.出院時候拿的藥,也可能給錯,也要特別注意。
13.出院、轉院一定要病歷。
14.不要輕用靈療。良莠不齊,難以評斷。如果實在需要一個科學之外的倚賴的話,最好有一個「依法不依人」的宗教信仰。
為了不加重醫護人員不必要的負擔,我們希望每個佩戴這個胸章或貼紙的人,都能提醒自己,自己要先主動負起照顧自己健康的責任。
詳情請至:www.ucareicare.net
給使用醫院的人14個提醒
以下節摘郝明義的個人心得,提供讀者參考:
1.對醫院不要迷信,永遠追求對自己身體與生命的認識。
2.不要隨便進出醫院。
3.平時就注意醫院與醫師的風評,並注意尋找適當的人介紹。
4.病癥初起的階段,是最關鍵的時刻。要把門診當作最重要的事。
5.如果勢必要住院,自己要做更深入的了解。
6.要聽第二個意見,但是要慎重。
7.親朋好友的建議,不要隨便聽。
8.不要隨便用GOOGLE來判斷你的健康與疾病。
9.不要在西醫院裡用中醫。
10.不要亂用偏方,不要亂補,也不要亂吃東西。
11.醫院會給錯藥,所以任何要服用的藥,都得確定內容,以及那是給你的。
12.出院時候拿的藥,也可能給錯,也要特別注意。
13.出院、轉院一定要病歷。
14.不要輕用靈療。良莠不齊,難以評斷。如果實在需要一個科學之外的倚賴的話,最好有一個「依法不依人」的宗教信仰。