因為女兒受傷
才開始注意到身心障礙的相關議題
就像大部分人的反應一樣
以前看到新聞報導的時候
總是帶著憐憫的心 ---『同情他們的遭遇』
但是無法真正體會他們的煎熬和辛苦
無法去感受這樣的家庭
是如何的努力
卻一再的受挫和被社會忽視

看見罕見天使楊玉欣在電視上娓娓道來
她們家三兄妹都罹患了罕見疾病「三好氏遠端肌肉萎縮症」
走路不平衡隨時會跌倒
有一次她姊姊在麥當勞不小心跌倒爬不起來
正有一位好心人要扶她的時候
她的另一個朋友馬上說---『不要扶她起來.報警就好了！』
不知是怕會被栽贓反而多事.還是別管就好的心態
結果她竟然也沒報警
於是她姊姊就在眾目睽睽下
自己抓著旁邊的東西奮力地站起來
別人兩秒鐘就站得起來
她們卻要花上十分鐘的時間
才能重新站起來

我看了這一段心裡好心疼.....
現在的社會是怎麼了
是『自衛』心態. 還是『歧視』心態
如果這個跌倒的是你的家人
你是感到憤怒. 還是傷心

不過堅強的楊玉欣卻活得很自在
她表示---「這些困難其實不害怕，我真正要害怕的是能不能在這些苦難當中，我的態度是不是比得過我的受苦。」
她堅毅地告訴自己
----「每一天都要活的精采」

我真的佩服她的樂觀

她的故事鼓舞了很多人
應該不只是身障人士
還有....這些患難家庭的家人吧《包括我自己》
看到很多罕見疾病的天使勇敢站起來面對困境
在殘破的生命裡視苦難為修行
真的是打從心底感佩和感動

常常
在醫院或是在學校
看到無法行走卻能吃、能笑、能看的身障孩子
覺得她們好幸運
至少她們還可以”享受”這一切啊
而我們的芊芊
卻連坐下都不能坐下
翻身都無法自行翻身
連蚊子咬她都無法喊痛.無法用手打蚊子
常常是心疼的看著她

『芊芊. 眼睛看不到沒有關係. 媽咪可以當妳的眼睛. 沒辦法走路沒關係. 爸比可以抱妳坐輪椅. 沒辦法說話沒關係. 哥哥可以說很多動聽的故事給妳聽. 如果妳能坐下. 妳想去哪裡. 我們都可以帶妳去喔！』
我常常這樣跟她說
不知道她聽到了沒有

如果芊芊也能坐下
我想我有很多計劃要籌劃
因為我們全家已經很久沒有出去旅行了
『芊芊. 妳要趕快起來坐下. 媽咪想帶妳和哥哥去迪士尼樂園玩. 哥哥都快要生國中了. 而妳也快要變小姐了. 你們都長得好快. 媽咪都替你們擔心. 』

雖然不敢預設將來如何
但是我們會盡最大的努力來面對生活和芊芊
牧師說：『凡事交託給上帝！』
在每一次的低潮中低空掠過而雨過天晴後
我相信沒有承受不起的困難


96.04.25

※ 後半段寫的內容不見了.但沒有時間重打.所以...就醬子囉.