這個的新聞...........
其實是每一個患有重度身障家庭的痛楚
看了這則新聞心情很複雜
我們不願意她越長越胖越長越高增加我們照顧她的負擔
但又不願意違背人性阻止她繼續長大
這是很艱深的人生課題
箇中心酸和兩難只有我們最清楚........

女童停在6歲永遠長不大　美父母創造現代彼得潘

美國一對家長給女兒進行阻斷發育的極端治療，因為他們的女兒大腦受損重度殘障，完全仰賴他人照顧，小女孩的家長無奈的說，是為了讓女兒享有比較好的照顧品質，才會痛下決定讓九歲大的女兒永遠長不大。

艾希莉雙眼慧黠，看起來天真可愛，現年九歲的她身材比同齡兒童還要嬌小，事實上，她以後永遠都是這個模樣，停留在六歲。西雅圖兒童醫院醫師戴克馬說，「她的生活無法自理，完全依賴雙親照顧，她跟他人的互動如同嬰兒的反應。」

艾希莉的智力停留在三個月大的嬰兒時期，她一出生就罹患「靜止性腦部病變」（static encephalopathy）而成為重度殘障，無法坐起身也無法說話，食物以管子餵食，因為她放在哪就躺在哪，父母暱稱她是「枕頭天使」。

艾希莉的父母三年前為他們的天使作了一個影響她一生的重大決定，讓她接受一種生長衰減治療完全，阻斷她繼續發育長大，她的子宮和剛發育的乳蕾都被開刀摘除，她不會有第二性徵也不能生育，高劑量的雌激素也讓她的生長板閉合抑制成長，身高目前就只能停留在130公分，比較能夠人為控制的體重目前維持在34公斤。

這種人為阻止孩子生長的事情曝光後，引起兩極化批評，不過醫師和父母都為這樣的決定辯護。為她進行這項治療的戴克馬說，「我們的用意純粹是以小女孩的利益為出發點，而且她也不會因為這些治療有任何顯著的傷害。」

艾希莉的家人不願曝光，只透過網路部落格發表文章，說明這樣決定是為了讓艾希莉享有更好的照護品質，讓小天使一直維持這樣的身高體重，好讓她可以跟家人一起出遊或互動，不必一直窩在床上。

但是這種療法爭議太大，公諸於世後引起普遍撻伐，英國醫療倫理專家哈利斯說，「我認為這個療法無法是阻止她做任何事，或成為任何她想要成為的人，我只有一個疑問：這就是她所想要的嗎？」

艾希莉的家長不想捲入口水戰，只在部落格發表聲明說，照顧患有永久性發展障礙的女兒，箇中心酸不足為外人道，與其花時間爭論，他們寧可把心力放在女兒身上。