愛的故事 2　


「松桓，叫『阿姨』，」媽媽用手遮住嘴，不讓兒子看到嘴型。

聽媽媽的話，5歲的松桓一邊耳朵裝人工電子耳，另一邊裝助聽器，說出「ㄧㄚˊㄧˋ」。

松桓出生做新生兒篩檢時，醫院說有問題又去複檢，再也沒收到通知，媽媽以為沒事了。有天唸高中的姊姊抱弟弟到屋外，陽光照耀下，發覺弟弟左邊眼睛竟像「藍色的玻璃」。

松桓到8個月時，抱起來或揹著，頭還會往後仰。「沒什麼，慢一點就會了，」爸爸不以為意。但已經生養了兩女一男的媽媽，心裡知道老四松桓不對勁。

等到一歲多，松桓雖然會站也學會走路，卻對鞭炮聲、叫名字沒反應，詳細檢查才知道松桓患有「瓦登伯格氏症候群」。

這是一種先天性罕見疾病，俗稱「藍眼珠」，患者眼睛是藍色，但對視力沒有影響；但雙耳聽力障礙，影響語言發展。

聽醫生建議，父母準備帶松桓到林口長庚做「人工電子耳耳蝸植入」治療。姊姊上網查，手術花費近100萬。

「生到了（這種病兒），就要處理，」夫妻倆雖然經濟不寬裕，但從未想過放棄。商量賣房子、向娘家借錢籌手術費。所幸里長幫忙申請低收入戶、辦殘障手冊、加上健保部份給付，解決了大部份錢的問題。

松桓在快兩歲時開刀，還要適應人工電子耳和助聽器、前後治療近半年。然後每個星期他還要坐火車、轉客運到宜蘭「雅文基金會」做聽語訓練，並去慈濟醫院接受語言治療。

松桓剛開始哭鬧不肯帶電子耳，教他說話，有時講200多次他也不見得學會，媽媽曾累到急性胰臟炎住院一個月。「我唸書不多，只知『孩子是自己生的，要有責任感』，」媽媽說。

媽媽帶松桓上市場、去校園玩，過尋常生活。

常會碰到大人多事說「一定是懷孕撞到胎神」、孩子好奇問「他的眼睛怎麼是藍色的？」媽媽總是微笑回應：「我不知道有沒有撞到胎神」，對別的孩子說：「對啊，他的眼睛不一樣，是藍色的，現在很流行哦。」