昨日（星期日）我跟爸比從下午三點半起
就合力把芊芊抱到浴室洗澡、洗頭
抱出來後趕緊吹頭髮怕芊芊感冒
然後給她擦上乳液、穿尿布、穿衣服
接下來媽咪要給芊芊消毒氣切管
使用優碘和生理食鹽水
然後更換Y型紗布
貼在鼻胃管的膠帶也要每天消毒更換
一番大戰下來
媽咪常常腰酸背痛起來

緊接著要準備化痰了
「化痰」要三十分鐘（ 從化痰機接一管子通到芊芊的氣切口，幫助芊芊把濃痰化成液痰，這樣待會兒抽痰比較好抽 ）
接下來是「拍痰」（左右翻身拍背、屁股、腿，也有用拍痰器，順便按摩）花費約二十分鐘
然後「抽痰」（抽痰管接上抽痰機，我們帶無菌手套，依芊芊痰的濃度和多寡來決定抽的次數），五至十分鐘
最後是「喝牛奶」（外加三餐的藥或添加磨成粉的小善存綜合維他命C），床要調高，亦是五至十分鐘
結束之後，給芊芊點上「人工淚液」和「眼藥膏」
還要注意「手架」和「鞋架」，每隔一至兩小時要穿或脫（防止四肢因無法自行動彈而嚴重變形 ）
這些工作是不是很繁雜呢

每隔兩小時要翻身拍背，而且芊芊痰多時要隨時抽痰
飯後兩小時可以做些「復健」，給芊芊運動一下
一天內不能一直讓她躺著
有時我們也要抱抱她或給她坐上特製輪椅
當然，最重要的，就是多跟她說說話
所以每到「週休」，我更是忙碌到無法打開電腦上網看看
因為，我連睡覺的時間都沒有了
常常是坐在靠牆的床邊抱著芊芊打起瞌睡……ZZZ…..ZZZ……

好忙啊…我
「芊芊，拜託妳趕快起來，媽咪快抱不動妳了，妳快變成大胖妹了喔！」
捏捏芊芊的臉頰親親她
她會因不舒服（被捏）而別過頭去
最多會聽我說「十分鐘」的話
眼睛的肌肉是大腦控制的（視神經）
所以芊芊很快地又漸漸閉起她那雙美麗的大眼睛

害怕面臨晚上，卻又不得不這樣做
白天花了媽咪一半的薪水請姨婆照顧芊芊
我們的經濟能力已經沒辦法再請看護晚上來照顧芊芊
所以只好爸比和媽咪自己來承擔
媽咪一晚睡不到三小時（幾乎每小時要起來）
用鬧鐘強迫自己醒過來
有時半夜超過化痰的時間延誤了喝牛奶的時間
心裡會很對不起可愛的女兒
怕她餓著了……

之前請過「越南」外傭
“試用”兩個星期後我們更不放心
因為她很有個性（不喜歡我們教她 會擺臉色 ）
而且照顧芊芊不夠細心 衛生條件較差
最重要的是她沒辦法帶芊芊去醫院門診
說實在我們也不放心她一個人照顧她
所以只好找自己人來照顧
語言也通 不會比手畫腳個半天還弄不懂意思

看到一位學姊的資料敘述自己去看醫師
因為「睡眠不足」「心理壓力大」……等因素造成她「神經衰弱」
看到東西就吃
即使不好吃的東西她也是把它吃完
結果造成自己一身的肥胖….
我發現自己好像也有這樣的徵兆
嘴裡好像缺少什麼可以咀嚼的東西似的老是在找東西吃
疲累不是會更瘦嗎
我好像是呈反方向的方式進行著這樣的模式
戴晨志博士有句佳句：
「我們不能決定生命的長度，但是我們可以決定生命的寬度；我們不能決定身體的長度，但是我們可以控制身體的寬度」
身體的寬度？
第一次感到有些恐慌看到這個字眼兒出現在自己身上
請問大家我該怎麼做比較好呢（我也是蠻重視養生呀）………



裘古 94.03.21