圖片是好友Zeno的作品，非常有文采及才華的創作者
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波光潾潾的西湖有座西冷橋，橋畔就是名妓蘇小小的墓，關於蘇小小的傳說很多，她是1500多年前南齊的錢塘青樓名妓，精詩歌詞賦，她與阮郁的浪漫愛情故事，讓古今多少名士才子留下眾多詩詞：

最有名是這首：
妾乘油壁車，郎跨青驄馬。何處結同心，西陵松柏下
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而唐朝著名的詩鬼－李賀為他寫的千古鬼詩《蘇小小》詩：李賀短命早死約26-27歲，他才氣縱橫，更應該明白才藝雙絕的佳人難得。

幽蘭露，如啼眼。無物結同心，煙花不堪剪。草如茵，松如蓋。風為裳，水為珮。油壁車，久相待。冷翠燭，勞光彩。西陵下，風吹雨。
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唐朝白居易則寫下這首膾炙人口的《楊柳枝詞》，更傳頌千古

蘇州楊柳任君誇，更有錢塘勝館娃。若解多情尋小小，綠楊深處是蘇家。
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元朝元遺山(元好問)題蘇小像：

槐蔭庭院宜清晝，簾卷香風透。美人圖畫阿誰留，都是宣和名筆內家收。
鶯鶯燕燕分飛後，粉淺梨花瘦。只除蘇小不風流，斜插一枝萱草鳳釵頭。
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從漢朝李延年就一直說：「佳人難再得」，遇見一個傾心的愛戀更是難得！而清朝揚州八怪的鄭板橋也說：「難得糊塗」，生命中充滿各種奇妙的相遇，充滿各種機率極低的驚喜，當我們見到一個美麗的夜空煙火，我們會說：「美麗的偶然」！當我們遇見路邊一朵美麗的小花，我們會說：「上帝美麗的傑作」！而生命中有一種偶然，是比較悲哀的，卻是生命中不可承受之重，「罕見遺傳疾病」就是生命中的小小意外，人體內約有五到八萬個基因，我們藉著DNA(去氧核醣核酸)進行遺傳複製，讓基因可以代代相傳，但如果其中幾個基因發生變異，就可能在遺傳過程中把缺陷基因遺傳給子女，造成「罕見遺傳性疾病」。在台灣罕見疾病的定義是發生率在萬分之一以下的疾病，全世界已知有一萬一千種人類遺傳疾病，大多數都非常罕見，而根據罕見疾病基金會已知約八十九種疾病種類，大概有三分之一僅一人罹患，罕見遺傳疾病機率極小，卻是生命中最無法預測的風險。產前檢查沒有家族病史的父母仍有百分之三機率生產出缺陷小孩，其中又有百分之零點五至一，可能會患有罕見遺傳疾病，這些不幸只降臨在極少數人身上，但我們應該知道：「罕見遺傳性疾病」病不是一種怪病，更不應該被歧視。

今天看新聞，健保局退回台大醫院為罹患遺傳性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍)的高冠宇小弟弟，為他申請的給付移轉型敷料，七個月大的高冠宇小弟弟患了遺傳性表皮溶解水皰症，必須依賴大量移轉型敷料，才能避免傷口沾黏、感染，但健保局卻以僅限重大燒燙傷患者使用為由，退回台大醫院申請的給付案。這種病全名叫做：「遺傳性表皮分解性水皰症Hereditary epidermolysis bullosa」，雖然健保局健保局藥材小組主任陳寶國馬上表示，針對這個病例健保局會盡快召開專家會議，若專家認為有必要，健保局將馬上修改規定。

新聞請見聯合新聞網(2007/11/05)連結如下：
http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/4083511.shtml
標題：拒付泡泡龍敷料？ 健保局將開會討論

這種極小的失誤，我們不能歸類於上帝的錯誤，我認為是上帝造人時，必定有經過深思熟慮後，才造出高小弟弟這樣的美麗人生，專屬於他的極小機率的人生，雖然痛苦，卻必然有其意義，這些生命中極渺茫的機率，我們都應該用讚嘆的態度來看待，不管如何，希望這段時間入圍的我，可以利用部落格稍微多的人氣，大家到以下的網站逛逛吧！！

◎罕見疾病基金會網站：
http://www.tfrd.org.tw
◎罕見疾病泡泡龍聯誼會：
http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=EB

您可以使用以下方法捐款喔，非常方便，也完全利用網路的便利性喔！
◎郵局劃撥捐款：
http://www.tfrd.org.tw/help/index.php?kind_id=1&sid=2
◎可以直接用信用卡捐款
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