成為天使的孩子－童腦瘤
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五歲的艾蓮娜，在她生命正要綻放的時刻，卻罹患了腦癌，她一天天的失去說話能力、視覺範圍漸漸縮小、雙手開始麻痺，卻仍努力在紙上畫下一顆顆的愛心，寫下一句又一句的「I Love You」，她偷偷地將這些紙條藏在家裡的各個角落，希望在她永遠的離開之後，可以成為她留給家人最後的禮物……
曾經有一個孩子，他總是默默地一個人玩耍，當他回頭發現有人看著他時，他會回報一個燦爛的笑容。
他一直都不說話，他的阿嬤總唸媳婦沒帶好他。
兒科醫生面對家屬的疑問，總是說家屬不夠關心他，沒同他說話，沒和他互動。
孩子的爸爸總說看是誰生的呀！把一切都怪罪到孩子的媽身上。
日子一天又一天的過去了，他依然不會說話。
偶爾會聽到他講幾個單字，總以為他只是不愛說話。
偶然裡爬樓梯時，他會跟著大人唸著1、2、3……，但他總只會反覆著1、2、3。
偶然間會聽到他喊著媽或嬤的音，有時他會望著他喊的人笑著，彷彿他知道在喊誰。
當他二歲半那一年，帶去大醫院檢查的結果，他被送去遲緩兒發展中心學習。被強迫抓取物品，被強迫運用肌肉作訓練。
情況一點也沒有好轉。
他拿取積木的手開始有了明顯的抖動，醫生說他不常運用肌肉，導致他使用上沒有很順才會那樣子，再多一點練習與訓練就會改善了。
他的眼裡開始失去快樂的光采，回眸裡總有著一抺憂傷。他不快樂，他不明白為什麼要被如此強迫。他望著陪伴的家人，伸出的手被拒絕擁抱，因為他必需照訓練員說的去做。他含著淚，認份的不再抵抗，可是眼神裡卻更哀傷。
他開始走路常常重心不穩跌倒，雖然他不哭不叫，但馬上爬起來的他又會一個不穩摔個人仰馬翻。
他開始吃東西掉得四處都是，原本他早會自己拿湯匙吃的，如今似乎正在退步。
為什麼，遲緩兒發展中心沒有讓他更好，反而更退步？
事情真如那幾位兒科醫生說的，他只是發展慢、欠訓練嗎？
那一天在醫院的餐廳裡，他的姑姑跟同事抱怨著，說這個孩子真的太怪了。她講述的病情被隔壁桌的醫生聽見了。
醫生請求姑姑帶著他來給這位醫生看，照一下核磁共振。
那位醫生是該醫院腦神經科的醫生。
小小年紀的他又被帶來醫院，這一次不是去遲緩兒發展中心，更不是常去的小兒科，而是腦神經科。
核磁共振的結果出來了，小兒科、腦神經科、放射線科三科會診後，他被迫住院。
小小年紀的他望著要回家的親人，忍不住又哭又鬧。不管跌倒或打針都沒哭的他，此刻竟嚎啕大哭起來。
留下來的親人安撫著他，他一直到哭累才睡去。
隔天所有的醫生都齊聚一起，家屬除了一個人看顧年幼的他外，其他人都和醫生共處一室。
投影片裡放著核磁共振的成果，小腦膠質瘤早比十元硬幣還要大，影響著他的言行。
「瘤會越長越大，隨時可能會壓迫到呼吸或心跳神經，他隨時會走。可能一、二年後，也可能明天。」
「醫得好嗎？」就算明明知道無望，卻還是忍不住要問。
「這個瘤長在小腦那，不像長在大腦的還可以切除。小腦管呼吸心跳的，切了也等於死了。現在我們建議用光子刀療法。」
「那不是化療嗎？對他會有什麼影響。」
「我們不看影響，不管會有什麼後遺症都不重要。這個孩子沒有未來，只要能讓他多活一天就是醫療成果了！」
一瞬間親屬們都淚眼相對，心情低到谷底。房間外傳來那不久人世的孩子尋人的哭鬧聲。
家屬想離開，去抱一抱那個無法醫治沒有未來的幼子。
「啊～會還沒有開完！」年輕的醫師忍不住阻止眾人。
「不用了！沒聽那孩子在找人了嗎？他們需要時間去面對這一切。」較年長的醫生阻止了年輕醫生。
「乖孫！我的乖孫！」阿公一把就把他接過來，深深地抱在懷裡。
每個夜裡，他總是由阿公哄著入睡，只要望著阿公的身影，他就可以安心的入夢。如果沒有阿公，他會失魂地在四處尋找，再怎麼想睡，他也會堅持在客廳裡守著那扇門，等著阿公回家。
他喜歡在阿公進家門脫下襪子後，拾起阿公的襪子邊聞邊笑地拿去浴室的洗衣籃放。就算眾人都說他噁心，他也不以為意。因為那是疼愛他的阿公特有的味道，他喜歡幫阿公拿襪子去放。
在阿公的懷裡，他放鬆了，含著淚，沈沈睡去。
一堆人圍在他的病床前，討論著。
化療？要接受嗎？醫院還待嗎？
「又不是醫得好，我還讓他住院化療幹嘛！」阿公生氣的說著。
「我要帶我的乖孫回去！妹呀去問醫生，孩子能不能帶回去。」阿公的話讓姑姑轉身就離開。是呀！姑姑就是這裡的護士，雖然她不是這一科的。
「爸！醫生講可以出院，但是要按時回診。怕他腦壓太高，要吃降腦壓的藥，一會我去領藥辦出院手續。」
回到家裡，他總算開心的笑了。
日子一天天過去，他再也不願意出門。不管誰想把他帶出門都沒有用，幼稚園也不再去了。平時愛跟大人去便利商店的他，也不再跟了。
害怕穿白袍的醫生，深怕一出去，就會被帶到醫院。
他躲在家裡，不願踏出家門一步。
那扇門阻止不了病魔，病情起了變化，一夜醒來他突然無法控制眼睛與眼皮。
他失去了對右邊的眼睛與眼皮的控制能力，無法眨眼的右邊，總因為空氣而充血乾澀。他變得容易疲累，不知道是眼睛的關係，還是腦壓的緣故。
他總是在睡覺，醒來時總是吵鬧的多。家人知道他不舒服，也就不再似以往一昧的苛責或試著『教訓』他。
他的手抖得厲害，他總是在黃昏，家人上班未回，阿嬤忙於家務時，一個人默默地在客廳前看著幼幼台。
以往他喜歡跟著大哥哥、大姐姐在那跳呀跳，還會開心的大喊大叫。現在的他只能坐在那裡看著，用哀傷的眼神看著電視，再看看自己不斷抖動的小手。用困惑的神情望著自己的手腳，那時的他已無法獨立行走，要有人牽扶著他或是他扶著東西才能行走。
年幼的他卻也有倔強的一面，他不要大人牽也不要被抱。他任性的甩開大人的手，拒絕大人給予的擁抱。一個人扶著牆，慢慢地用不靈活的腳，由房間走到客廳去。
當阿公回來時，他已無法像以往一樣熱情而開心的笑著去迎接阿公，更無法幫阿公拿襪子去洗衣籃放了。
一日醒來，他突然如七月的嬰兒般，只能以爬行的方式出房門。豆大的淚水滿盈著他的眼眶，他哭了，無助的哭了。哭聲引來了大人，他們抱著他，試著安撫他。放他下來，要讓他走時，他猛然一跌，哭得更慘。
一開始大人都以為他跌疼了，阿公還怪罪這些後輩弄痛了他的乖孫。
幾天之後，他再也沒有行走或爬行了，他變得如同初生嬰兒一樣，需要人抱著他進進出出，他再也無法以自己的意志移動。
他的眼總追尋著他的哥哥，差一歲八個月的哥，宛如潑猴一般跑上跑下。他的眼又紅了，嗚嗚的聲音含在他的喉間。嫉妒！他失去的活力與健康。他望著自己抖動的手腳，突然放手大哭。
「你們是怎樣，打我的乖孫呀？」阿公由房間衝到客廳，抱起狂哭的他。
「他就坐好好在看電視，突然哭起來啊！我也被他嚇到了！」姑姑一臉無辜的說著。
這一天，喜歡喝牛奶吃東西的他，再也無法吃東西了。他失去了咀嚼的能力，連吞嚥口水都倍感困難。
突然地，他不在吞口水了，像嬰幼兒時期一樣，任由口水沾濕了衣裳。
他的臉總帶著失落的表情，看起來總是無辜得令人心疼。
可是命運沒有放過他。
動了幾次手術，他還是不良於行，進食變成了灌食。
原本該是美好的童年，全毀了。
「我的乖孫，還要長大娶媳婦給阿公看耶！」老人家不信醫生，轉向相信偏方與宗教，花了幾拾萬。抱著病孫的他，心裡還有著夢，不放棄這小小的生命。
「你弟弟要死了，你知不知道，還在欺負弟弟，要對弟弟好一點，知道嗎？」姑姑看著小哥哥搶過弟弟手中的玩具，忍不住說著。
「知道！可是弟弟沒有死！他還會動！他還有呼吸！」六歲左右的哥哥天真的回答著。
是啊！他還活著，還會動。他還沒有死！
「弟弟！這給你玩！」哥哥塞了個玩具到弟弟懷裡，可是他沒有反應。應該說他也無法給太多反應。
「哥哥教你喔！要這樣，這樣就會唱歌！給你！」音樂娃娃在弟弟手上響著音樂，他望著娃娃，雖然使勁的擺著手，卻只約略的動了一下。
他紅著的臉，不是因為羞怯，而是恨自己無法使喚的身體，淚就要一閃而下。
「弟弟不要哭嘛！哥哥把玩具都讓你玩！」童言童語讓一旁的大人都為之鼻酸。
「他也許哪一天就一睡不起了！可能腫瘤壓迫到呼吸心跳神經，也可能腫瘤會爆掉！」醫生的話反覆的廻盪著。
她望著身邊熟睡的孩子，竟有種想殺了他的衝動。
平時那麼活潑好動愛跳舞的孩子，現在只能望著抖動的手悲傷。
嬰兒時期可以因為少喝一口奶，狂哭到大人再泡奶給他。
看到大人吃什麼，他都想嚐嚐看。
這麼一個孩子，如此卻連最基本的爬行、走路都不會。
那麼愛吃的孩子，現在卻連吞口水都有問題。
這樣子的他，這樣子的他真的活著不如去死。
如果活著己是那麼痛苦，求上天早點讓他走吧！！
希望他一覺之後，就沒了氣息，而不是像醫生說的腫瘤大到爆開來。
如果死亡，可以結束一切的苦痛，那麼願死亡降臨。
她的祈求成真了！他要滿五歲的那一個月的夜裡，他真的一睡不起了！
她哭了！
他真的走了！
所有人都哭了！
孩子的葬禮不同大人，短短不到一週的時間，他就在一個清晨，被火化成灰。
小小的身軀成了灰，放在小小的黑醰子裡。
醰子外的他，笑著。
人們的淚，滴在小黑醰子上。
他走了，所有的苦痛都走了。
家裡少了個稚嫩的聲音。
「你弟弟真的死了！」
「弟弟沒有死啊！姑姑我跟你說，弟弟搬去那個黑醰子裡住了！」
永遠、永遠也別忘了
你曾經有個弟弟……
你曾經有個弟弟……
夜晚，人們都回了房，就要入夢了。
客廳傳來玩具們的騷動聲。
「誰！是誰在那裡？」小哥哥急忙的由房間跑出來，探向僅有神明燈照亮的客廳。
玩具們停止了騷動，一切都安靜如昔。
「是誰在那裡呀？」
「阿嬤！沒有人耶！」
「你快點回房間！」
小哥哥聽話的回床上躺著。
「噓！今天頭七，可能弟弟回來了！」
「噓！」小哥哥筆了個手指，噤聲。
「阿嬤，我想去看弟弟耶！」
「不用啦！弟弟來看你過得好不好而已！」
玩具又開始騷動。
「弟弟！弟弟！哥哥想跟你一起玩呀！」小哥哥還是忍不住起來，向客廳邊呼喊邊衝過去。
聲音又消失了。
「阿嬤！弟弟在哪裡呀？」他失望的回眸問著身後的阿嬤。
「姑姑我跟妳說哦！昨天晚上弟弟有回來看我耶！」
「你弟弟死了啦！囡仔別亂講！」
「弟弟他沒有死啦！阿嬤說他去陪神明了！爸爸說他長翅膀飛高高，去一個很好的地方。」
天使嗎？小孩子真好騙啊！她心想著。
「是呀！你弟弟變天使了，跟著神明一起！」姑姑含著淚，思念起那小小的身影。
會有天使替我愛你
別了 小小的你
參考資料
兒童癌症基金會 http://www.ccfroc.org.tw/child/child_affection_read.php?a_id=14
兒童腦瘤種類、分佈與症狀 http://tw.group.knowledge.yahoo.com/children-braintumor/article/view?aid=3
癌訊 http://taishan-international.org/edition7.htm
附錄歌曲
天使的翅膀 (修改)
主唱：安琥
詞曲：徐海
編曲：周瑩
落葉隨風將要去何方
只留給天空美麗一場
曾飛舞的聲音
像天使的翅膀
劃過我幸福的過往
愛曾經來到過的地方
依昔留著昨天的芬芳
那熟悉的溫暖
像天使的翅膀
劃過我無邊的心上
相信你還在這裡
從不曾離去
我的愛像天使守護你
若生命直到這裡
從此沒有我
我會找個天使替我去愛你
(間奏)
愛曾經來到過的地方
依昔留著昨天的芬芳
那熟悉的溫暖
像天使的翅膀
劃過我無邊的心上
相信你還在這裡
從不曾離去
我的愛像天使守護你
若生命直到這裡
從此沒有我
我會找個天使替我去愛你
(間奏)
相信你還在這裡
從不曾離去
我的愛像天使守護你
若生命直到這裡
從此沒有我
我會找個天使替我去愛你
我會
找個
天使
替
我
去
愛你
很難形容心裡的感受
痛!! 心痛痛的 很不捨
一個小生命這就麼走了
她們的離開 也將陽光一併帶走
這痛不知家人何時才能掙脫
現在這樣的孩子越來越多,醫生說小孩正在發育腦部,腦腫瘤是得病的小孩年紀越小死得越快.
無力感,是親人最大的感受.不管做什麼都挽留不住那個小生命.只能看著他一天比一天更接近死神,一點一滴的被奪剝掉控制身體的能力.
殘酷的命運~~~~ 2011-06-02 22:10:31