2006-01-09 09:18:53特殊魚

「這種負擔,沉重地一塌糊塗」

腦麻兒 100西西的牛奶 要餵3小時 記者陳惠惠/台北報導

協助許多腦性麻痺兒復健的醫護人員直言:「從生下來的那一刻,腦麻患者就是家庭沉重的壓力」、「這種負擔,沉重地一塌糊塗」。

面對腦麻病患,台北市立聯合醫院早療評估中心主任鄒國蘇說,雖然國內已有物理、職能治療,但病患安養問題、家屬心理支持方面,卻做得很少。她強調,面對這種人生的重大挫折,如何讓家屬持有較正向的態度是非常重要的,才能減少這類憾事發生。

振興醫院物理治療師武而謨指出,腦麻的發生率約為百分之四,但有相當高比率是多重障礙,有時連吞嚥都成問題,「一百西西的牛奶,就要餵上三小時」。

但他強調,大腦要到六歲左右才發育完全,六歲之前是治療的黃金期,若能儘量給予孩子復健和外界刺激,可以有效挽救。

鄒國蘇說,最單純的腦麻病患只有肢體功能受影響,但不少腦麻病患往往會伴隨眼睛失明、腦力受損或語言障礙,甚至身體無法動彈。她從死亡幼童無法言語、眼睛失明來推測,腦部應該受到廣泛傷害。

「從生下來的那一刻,腦麻患者就是家庭沉重的壓力。」武而謨說,很多小孩不吃、不喝、不易睡,整個人軟趴趴地,嚴重時不但耳不能聽、眼不能視,甚至連一點反應都沒有,「有些腦麻病患還合併自閉或情緒障礙,還會出現不斷撞牆等自殘行為,過去就傳出有家長把孩子鏈在家中,以免出事」。

武而謨說,腦麻病患不管是在復健醫療、教育、安養上都是問題,不但所有壓力都要由家人承擔,就算是想請外勞照顧,也常被打回票,苦不堪言。

壓力雖沈重,腦麻病患也不完全只有負面的例子。

武而謨舉例,有重度腦麻病患到日本開刀後,雖然手拿起筆來仍舊吃力,臉部肌肉還會不由自主地顫動、扭曲,但現在寫字已不成問題,還認真寫作。不只如此,武而謨還碰過無法站立、行走,連杯子都拿不穩的、只能拿叉子吃東西的病患,卻能學會開車。