花了三天兩夜趕完的paper
終於為我這個學期（學年）畫下句點
想不到我的結業報告
居然是一份跟我的領域沒有太多關係
卻是一個很值得探討的議題報告

Aromatic L-amino acid decarboxylase deficiency
簡稱AADC deficiency
是一種非常複雜的兒童罕病
從1992年發現至今（2009年）
全世界只有大約55起病例
（至少我看過的所有期刊文章當中統計過是這個數字）
年紀最長的病人大概二十歲出頭
而且應該是第一對被診斷有罕病AADC的雙胞胎
也太神奇了吧！
幾乎每一篇期刊報告都會提到他們
而且我剛剛發現
AADC Research Trust 的董事們的文章
我幾乎全看了

@.@
哇～～～～～
真的有點佩服我自己
這麼深奧的醫療報告
我居然能夠（強迫自己）消化
然後又（勉強自己）寫出一份像樣的報告
看二十多篇報告真的不是假的
（現在想想　自己也太變態了　
幹嘛為自己設一個這麼難的題目？？！）

話說回來
或許是我自己覺得跟遺傳性疾病有緣吧
所以在修這門課時
給自己那麼一個「艱難」的挑戰

想到這些罕病兒童小天使們那麼努力抗戰
又想到他們的媽媽爸爸們
每分每秒都辛苦地陪在他們身邊
為他們操心　擔憂　禱告　期盼
我覺得自己變得好渺小
也打從心底欽佩起這些大小勇士們

有些人會因為碰到困難而想放棄生命
但是你們的忍耐與毅力
面對辛苦而不萎縮的勇氣
我深深感動　感慨
雖然寫一份paper並不能幫上什麼忙
但我想　這是我對自己的訓練
訓練自己的心變得柔軟
訓練自己的生命力變得強壯

如果翰翰、Dora、家彣等小天使們
與他們的家人們都不畏懼活著
那麼
或許我一部分的生命
就是為了辛苦活著的人們付出的吧

最後，想要對小天使們的媽媽們說：
「妳們辛苦了！」
老天爺為妳們下的戰書
不是所有人都承受得起
你們卻分分秒秒都在撐起這龐大的責任
加油！
對妳們深深一鞠躬
也想給妳們一個溫暖的擁抱和微笑
加油！！
珍愛生命　永不放棄

* *

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也紀念永遠美麗勇敢的小天使：家彣
希望在天國的妳永遠沒有痛苦～永遠守護愛你的家人～