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曾經查過.國內許多相關對於粒線體疾病的研究相關文章或資料好像著墨不多.看到美國粒線體疾病基金會網頁(United Mitochondrial Disease Foundation).其中的粒線體疾病指導手冊(2008)覺得很有些幫助的.國內並無這類手冊.原本就有想法.把幾個比較重點的生活上照護細節及保養翻譯出來.能力所及.希望能自助或許也可助人吧!
非醫學專業.文意如有誤.歡迎修正.感謝.
page 17 (粒線體疾病指導手冊)
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應該避免下列因素---
心理壓力 -
壓力可能導致身體能量快速消耗枯竭.造成暫時性或永久傷害使病程惡化.面對心理壓力因子.可以嘗試調整生活型態. (情緒起伏不定.激烈有害.應保持平和心境)
過冷的環境下 -
患者本身身體溫度調節功能不如一般人正常.如長期處於過冷環境.可能因體熱過度流失.導致能量耗損危機.故處於較冷環境應注意保暖.但也不宜過度包覆.造成危害.(過熱).
過熱的環境下 -
患者如果無法正常排汗.可能造成熱衰竭.中暑等危機.衣著應輕便寬鬆.熱天要避免長時間待於戶外.直接曝曬陽光.室內若溫度過高.有必要使用適當的空調冷氣.
避免空腹(飢餓).禁食 -
睡眠不足 - (嚴重危害)
其他疾病 -(發生其他病症.例如感冒等.應迅速就醫)
其他外力因子 -(對於個別患者)
避免有毒害物質 -
酒精 - 會加速病程
香煙(二手菸)- 一氧化碳會加速病程
味精味素 -
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剛剛瀏覽了一下UMDF的網站,
似乎最近網站有改版
其中有關於醫療照護的部份
http://www.umdf.org/site/c.otJVJ7MMIqE/b.5692887/k.6686/Treatments__Therapies.htm
網頁右上角有增設Google翻譯的支援
很方便大家粗略地了解網頁原文內容...