（當醫生告訴我診斷結果.我的下半場已經開始）

2001年.開了這張診斷證明.向老闆請了長假.我不確定何時回來工作.開始計畫一趟旅程.聯絡美國求學的好友.獨自辦了護照.美簽.網路上訂了電子機票.9月初帶著簡單行囊.500美金的旅行支票.出發了.不想太多.一個月的旅行...有一點點的流浪一些些的自我放逐...

我記得.那時看著醫生眉頭深鎖.我問醫生我該怎麼辦？那位老醫生這麼跟我說：好好去過日子.不用想太多.當時我不懂.這是什麼意思？也不能理解.這是放棄的意思嗎？那時對於未來我不敢想太多.也無法多想.現在我漸漸能明白.好好過生活.是我能做的.最簡單明白.可能也是最好的答案.

大約在是那前一兩年的時間.身上慢慢有些異樣.體重慢慢減輕.漸漸削瘦.部分肌肉群漸漸消失.肌肉疲勞要長時間才能恢復.手舉過肩有些吃力.得低下頭來才能輕鬆梳頭.吹頭髮.也沒警覺寫字也慢慢的飄忽無力.字也越來越醜.一開始並沒有十分在意.當狀況越來越頻繁.甚至整個人出現水腫.行動吃力.之後雖然水腫問題解決了.但根本的問題依然存在著.看了許許多多門診.最後在神經內科做了連串的檢查.從肌肉切片檢查判定是粒線體出了問題.我很困惑.罕見難得聽到的名稱.印象中.高中生物課本才有的名字.難以置信的我.無法解答的心中疑惑.
之後也去了幾家大醫院看過.有個十分關心我的朋友.也陪我去看了榮總重症肌無力的專科醫師.我也查過肌肉萎縮病症的相關資料.我發現.看似類似的癥狀有著許多不同成因.相同的是.這些罕見疾病幾乎都沒有治癒的方法.醫生沒有確切答案.為確認是否遺傳性基因.家人也經過檢查.並無此狀況...在那時候生活上也還沒有太大影響.但心理始終有個疙瘩.如影隨形.....

.............我親愛的粒線體！..............
你要堅持下去.雖然我們被擊倒過.沒關係.現在我們要一同奮戰.
我失序的粒線體(Mitochondrial disorders）
.是甚麼原因讓你失控？難為你.要以有限能量.維持這血肉之軀的運作.
無法補充能源.讓你消耗燃燒吋吋肌肉（Mitochondrial Myopathy）.
我親愛的粒線體！
我的兄弟！我們可否共存共生.和平共處.我們不能放棄.讓我們找回秩序............

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肌肉粒腺體病變（Mitochondrial Myopathy）
粒線體疾病 (Mitochondrial disorders）

依據國家衛生研究院的「粒線體疾病國家研究室」追蹤發現，國內的粒線體基因缺陷家族高達三、四百個，進而推估國內帶因者約有三、四千人。粒線體基因缺陷會導致相當嚴重且多樣的疾病。

粒線體的缺陷可以是單純的肌肉病變，也可能會造成多重身體器官系統的侵犯，包括中樞、周邊神經系統及眼睛，也會造成全身系統性的問題，例如呼吸系統，心血管系統，消化系統，肌肉骨骼系統，神經系統等需要高效率有氧代謝的系統。

粒腺體疾病，常影響到肌肉和腦部這兩個粒腺體含量很高的器官，當病變主要侵犯的是骨骼肌時可被稱為肌肉粒腺體病變（Mitochondrial Myopathy）(DiMauro et al. 2003)。

雖然對於粒線體疾病的研究已經進行多年，但是有效治療處理仍然有限。DiMauro等人回顧過去的研究對於肌肉粒腺體病變治療提出建議包括對於有CoQ10不足的個案給予高劑量CoQ10補充，以及利用有氧訓練減少退化(deconditioning)及增加運動能力，但不鼓勵應用等長收縮的阻力運動以避免傷害到肌細胞造成退化。

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人生有太多無常...到美國一個禮拜.碰上了911.紐約少了點歡樂.多了些哀戚.