2011-10-06 13:25:07snakabok/三腳木（台語音）
我的TTP紫斑症與復建
先來記錄我復建至今的過程。我從六月二日因TTP致小中風昏迷三十多天，換血治療了四個禮拜，再來四週的臥床休養從慢慢學下床，到一步步學走路，每天從扶著助行器走五分鐘就氣喘不止，開始在床上練腰力，運動加強體能。
一天中才有辦法走醫院的病房走廊一次，來回到病床約五十公尺已經滿頭大汗。努力練習了一個月到八月初就出院了。除外約八月中以後每天回醫院進行物理（體力復建），職能治療（細部動作功能）和語言治療，終於能在2011年二月初春節後復職上班。
發病昏迷期間我所知的（不是記得，是家人告訴我的）不多，那時我經常昏迷指數是三，四個禮拜內全身血漿換了二十一次，血小板數始終在3~1萬上下（正常人有十五萬），加護病房進出四次，「放棄治療同意書」接了3或4張都忘了。我得的是稱之TTP（血栓性血小板低下性紫斑症）又中風，六十歲以上的病例很少很少。可想見他們不是不告訴我，只是很怕回想感覺到那樣的日子。
這種血液病一般發生在少年或小孩，發生時就像身上有撞傷的瘀血或大片的紫斑（類似烏青，這些情形我並沒有），或早期有感冒的現象，據說我在發病前一個禮拜，有類似感冒虛弱去看過病。但是發病後之前一兩年內的事我大都忘了，或回想不起來。
因為在年過六十才發病的老人，死亡率恐怕50%以上。後來在網路上查知這種病很複雜，是容易誤診而拖延病情，在1991年之後知道用血漿置換法比用類固醇治療要好。我被及早確認是TTP合併發生腦部血栓性中風，和這類血液病的紫斑症有關，才沒有用一般治中風的方式而延遲治療，算是非常幸運了。
在昏迷的半睡半醒之間，發生過一次癲癎（而作低劑量化療），胃潰瘍，血便還有尿崩的情形，最嚴重的時候一天排尿超過一萬多cc，怪不得出院後回診，除了內科，復建科，神經內科，泌尿科連心臟科都要看醫師。
記得作血漿置換五、六次全無起色以後（一般例子幾乎都會開始好轉，血小板數上升），還曾用免疫球蛋白注射，打一針約才3cc就要自費三十萬的標靶治療，也不見效。之後再換血至六月底，到七月四日，血小板數五天內從五萬八急速升到21萬，大家都難以置信，移出加護病房後幾天，我終於從昏迷中清醒了過來。
醫生說我這類紫斑症（不完全只是TTP 而原因不明）的一年內復發率很高，超過50%以上。這讓內人如驚弓之鳥，除了復職後上下班搭公車，我要去哪裡都要她陪著坐公車或開車送我，還小心翼翼連散步走路都要牽著我的手，怕我重心不穩隨時可能跌倒。
就這樣出院回來後，體力還很差，我還真的乖乖在家，什麼事都要她陪著才能做。我只好把通訊錄，筆記本，照片等所有找得到的手冊，工作備忘資料，電腦上的存檔不斷的看，去連結片斷的記憶。最麻煩的是我常用的網站秘碼全忘了，連原始備忘的資料都不能用了。還好我會用的嘸蝦米輸入法沒有全部忘，還可以慢慢一步步找回來。
當時在病房剛清醒後不久，從3cc喝水學吞嚥開始，一口口的學吃飯喝湯，蓮花移步似的走路，學習手指動作，幾乎像回到初生嬰兒的一開始，極快速的學習身體如何與外界的互動，而整個頭腦雖然遺失了部份近期記憶，大部份還是清清楚楚，努力回想或動作郤時常力不從心（像夏天兩個月游泳運動，後來再恢復騎單車），這樣好像兩個不同程度和層次的我活在一起，是種奇異的經驗。
剛復建那幾個月，除了上述方式，內人還特別開車載我到處去看看風景，朋友或家人，她已經退休了，才有時間陪我，讓我慢慢恢復對人對事的記憶，不過仍然對空間、方向的感覺很迷糊，對新的，不熟的路記不起來，有點好像路痴。從出院時走路要靠四腳單手用枴杖，到綀習平衡感和重心的調整，慢慢的可以不用枴杖走路了。光走路就讓人全身大汗淋漓，還好我左半身的功能恢復的很快，才有辦法每週三次出去復建並且能隨時語言訓練與人接觸。（待續）
您好，
我們是中華民國紫斑症病友會，
在今年第一季將發行"紫斑大小事"第三期，
而本期特別開設「紫斑好友分享」專區，
主要是希望病友可以分享自身與紫斑症對抗的心路歷程，
在網路上看到您的文章覺得您復健的故事很適合分享給病友們，
不知道方不方便轉載這篇文章呢?
還是您願意為病友們寫一篇更完整的故事呢?
如果願意就勞煩您將文章寄至本會信箱
itpgroup123@gmail.com
謝謝
歡迎轉載分享。希註明出處，謝謝。
本文會將連同續文再寄貴會信箱。 2015-02-09 18:28:04