2012-04-09 20:34:11開心

那段生病的日子-----作者:彩色郭

那段生病的日子

                                                                                    彩色郭

很久以前的記憶

感覺那是很久、很久前的事,已經想不起來是如何發病…….

高二(民國79)開始有症狀,先由腳開始有紅斑,看了許多皮膚科後,都以過敏處理,每次都是發病一陣時間,過去就好了。大多是從腳蔓延到身體、到臉上,82年大學班上舉辦大型活動,結束後因過度勞累,引起發燒與發斑,因此到成大醫院看病,醫生切片、多項血液檢查,開小組討論會後,確定罹患SLE。就像忍受長期煎熬,終於放榜,還好沒有其他併發症,因此有一種放鬆懈的感覺,但等從醫療資訊得知病情狀況,一陣驚恐由然而生。當時18歲的我,人生還有許多的夢想,突然覺得生命很短暫,是家人不疲不倦的照顧、支持,才讓我慢慢的接受,這是一個必須和我終身相隨的事實。

 

從欣然接受,到相親相愛

隨著內心要和疾病共同相處,日子也就安然的度過,印象中只有一次髖骨非常疼痛三次發燒,強烈懼冷、發抖、上吐下瀉好像是急性感染,最近則是肺動脈高壓造成走路會喘非常不舒服,有生命危險,似乎與SLE已經親密到「相親相愛」。

疾病影響我的人生觀讓我夢碎,也讓我從中學到許多事情,讓我知道珍惜身邊所擁有,想要努力活在當下,唯有真正身體力行,知足與感恩是我快樂源頭,也是目前單身的我最大的福份

 

遇見彩虹,享受溫情

由於工作由高雄調回楊梅上班,轉到林口長庚回診,很幸運遇到彩虹之友關懷聯誼會成立,當時一群人在小小會議室內選幹部,對病友業務還懵懵懂懂還搞不不清聯誼會的組織主旨方向幸好有長庚社工協助指導,還選上熱心助人的會長--許陽明會長(從未卸任了)非常努力讓聯誼會成長茁壯,在我居住楊梅的5年內,一直很幸福得到聯誼會的照顧與幫助,讓一位離家在外獨自居住的我,一點都不寂寞與孤獨。

 

離開楊梅南下高雄工作後,就無法參與彩虹之友活動了每次收到活動通知都是因為距離與時間的困難,而無法參加,還好有刊物可以分享,彩虹會刊真的辦的非常好,可以分享許多風濕免疫疾病上的知識,對病友而言,多一份知識就多一份防範,少一份擔憂

生病沒什麼,重要是心要接受它,維持快樂心境,雖然有點困難,卻是可以達到的目標,感謝一路走來,家人、朋友、醫生、病友們的扶持,濃厚的溫情有時讓我忘了我生病了。

最後奉勸大家別忘了吃藥,千萬別私自亂停藥ㄜ。