那段生病的日子-----作者:彩色郭
那段生病的日子
彩色郭
很久以前的記憶
感覺那是很久、很久前的事,已經想不起來是如何發病…….
高二(民國79)開始有症狀,先由腳開始有紅斑,看了許多皮膚科後,都以過敏處理,每次都是發病一陣時間,過去就好了。大多是從腳蔓延到身體、到臉上,82年大學班上舉辦大型活動,結束後因過度勞累,引起發燒與發斑,因此到成大醫院看病,經醫生切片、多項血液檢查,開小組討論會後,確定罹患SLE。就像忍受長期煎熬,終於放榜,還好沒有其他併發症,因此有一種放鬆懈的感覺,但等從醫療資訊得知病情狀況,一陣驚恐由然而生。當時18歲的我,人生還有許多的夢想,突然覺得生命很短暫,是家人不疲不倦的照顧、支持,才讓我慢慢的接受,這是一個必須和我終身相隨的事實。
從欣然接受,到相親相愛
隨著內心要和疾病共同相處,日子也就安然的度過,印象中只有一次髖骨非常疼痛,三次發燒,強烈懼冷、發抖、上吐下瀉,好像是急性感染,最近則是肺動脈高壓造成走路會喘,非常不舒服,有生命危險,似乎與SLE已經親密到「相親相愛」。
疾病影響我的人生觀,讓我夢碎,也讓我從中學到許多事情,讓我知道珍惜身邊所擁有,想要努力活在當下,唯有真正身體力行,知足與感恩是我快樂源頭,也是目前單身的我最大的福份。
遇見彩虹,享受溫情
由於工作由高雄調回楊梅上班,轉到林口長庚回診,很幸運遇到彩虹之友關懷聯誼會成立,當時一群人在小小會議室內選幹部,對病友業務還懵懵懂懂,還搞不不清聯誼會的組織主旨方向,幸好有長庚社工協助指導,還選上熱心助人的會長--許陽明會長(從未卸任了),非常努力讓聯誼會成長茁壯,在我居住楊梅的5年內,一直很幸福得到聯誼會的照顧與幫助,讓一位離家在外獨自居住的我,一點都不寂寞與孤獨。
離開楊梅南下高雄工作後,就無法參與彩虹之友活動了,每次收到活動通知都是因為距離與時間的困難,而無法參加,還好有刊物可以分享,彩虹會刊真的辦的非常好,可以分享許多風濕免疫疾病上的知識,對病友而言,多一份知識就多一份防範,少一份擔憂。
生病沒什麼,重要是心要接受它,維持快樂心境,雖然有點困難,卻是可以達到的目標,感謝一路走來,家人、朋友、醫生、病友們的扶持,濃厚的溫情有時讓我忘了我生病了。
最後奉勸大家別忘了吃藥,千萬別私自亂停藥ㄜ。
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