2004-09-27 17:13:25彩彩

小楓的故事

醫院是個販賣生死的地方,而很多時候,我總看不到生的喜悅......


儘管已經從成人病房調來新生兒科,從一個苦難的地獄來到這彷彿是天堂的地方,偶爾一些情況仍然會提醒我,我還是在醫院工作,這裡不是天堂!寶寶是個楓糖尿症的患者,疾病罕見,單位內的同事都暱稱他叫小楓。這是種隱性遺傳的疾病,這種老天爺的賭盤出現機率不高,但他還是出現了。小楓的精力旺盛,一點都不像報告中的症狀像進食減少、慵懶.......,當他哭起來超難安撫的,有時真被他氣的懷疑篩檢錯了,這哪裡像慵懶的小孩。但小楓有典型症狀,體重增加遲緩、嘔吐,常常一個班換掉一整個房間的毛巾是常有的事,也因為吐,讓他更容易餓,於是更容易哭,更愛吃,常常張大著嘴等奶瓶。小楓每個禮拜要定時抽血送台大檢驗,但這種絕症,可能就在睡夢中,這條生命就消逝了。小楓只能靠一定比例的無胺基酸奶粉加一點點普通奶粉進食,一輩子就只能這樣,說難聽點,就等著掛。但小楓是爸媽第一個小孩,爸媽都很關心他,但是小楓家境不好,這種特殊奶粉超貴,雖然有補助,但經濟壓力仍讓從事勞動工作的爸跟外籍新娘的媽愁眉以對。很多需要長期照護的寶寶常處在一個弱勢的家庭,而他們本身的疾病,更讓這個家庭翻不了身,現在的健保只給付小朋友到三歲,那些沒辦法申請重大傷病的呢?就只能在無止盡的深淵打滾。

有點可悲的是,我們往往只能從別人的不幸中,察覺到自己有多幸福。

這天小楓需要張大頭照申請重大傷病,在醫院的小楓當然不可能像正常小孩可以到相館擺各種可愛的姿勢,我們也不忍讓有經濟困難的爸媽去買台相機幫他照,所以護士阿姨們合力幫他照了這張大頭照,拿去相館洗,順便幫他壓成光碟,讓他之後如果需要可以再用。我們能做的只有這樣,儘管相館老闆算我超貴的,但想起老爸說的,要做善事也是要有機會的,我想,這是我們跟小楓的緣分吧!如果這幾百塊可以讓小楓的爸媽感覺到社會的溫暖,讓他們有勇氣撐到小楓走的那一刻,我想,我很心甘情願的付出。在病房看到一些令人心疼的孩子,小小的身軀已經承受不下十次的大手術,身上佈滿管路,微弱的跟死神奮戰著,有些撐過了,活下來面對種種後遺症;有些撐不過的,也許對他也是種解脫。當醫學愈來愈進步的時候,有些真的不適合這個環境的孩子還是被救了下來,但是有哪個爸媽真的能狠心的說,我不要這個孩子?就像獻給阿爾吉儂的花束裡的主角,當智障的男主角開始出現學習障礙的時候,媽媽懷著愧疚心態努力暴躁的用盡一切方法想讓他變得跟正常人一樣。直到媽媽生出了一個正常的妹妹,相信自己也能生出正常小孩,才開始不再罵男主角,不再給他壓力,但是,也不想再給他關注......。每個小孩都是爸媽的寶,但在我們迎接生命的歡愉時,如果發現這是個有缺陷的生命呢?我們真能滿懷歡愉的接受他?真的能衷心的跟爸媽道聲恭喜嗎?

曾看過個故事,有個行善一生的牧師,在晚年上帝賜給他們夫婦一個兒子,但這兒子缺了一隻手一隻腳。所有人都爲他感到不平,甚至激動點的乾脆叫他不要再信仰上帝。但是你知道牧師說什麼嗎?”這真是個可愛的天使,我衷心的感謝上帝把這個天使賜給我,我很感激他生在這裡,因為我知道上帝了解我們會好好的照顧他。”你能當這個牧師嗎?相信你也跟我一樣自私的不想。但是如果有天真的發生在我們身上,我希望你也能,好好對待你的孩子。