想跟版主搭個版 打擾了
我老公已確診是貝歇氏的患者，已經超過10幾年！想問一下其他病友們，真的只能吃類固醇和一些西藥控制嗎？目前老公的視力左眼已看不見，右眼視力已模糊不清楚，之前在台北榮總給張由美醫生看的到現在回到高雄榮總給陳世洲醫生看診，看的是眼科！想問問各位病友們，有沒有其他的辦法可以讓病情好轉...什麼方法我們都願意去嘗試...
不好意思打擾版主了，謝謝！

我是貝歇氏症的患者，從知道自己確診到現在已經超過7年，我也從24歲到現在，從有過藥物失控，到現在完全不用服藥，雖然過程很辛苦，從接受到戰勝病魔，真的需要很大的意志，現在的我雖然因為吃了多年類固醇走樣，但只要持續追蹤，也是能不用吃藥，對的醫生真的是帶我走上天堂，錯誤的醫生就會讓自己走入地獄，也也相信自己能好起來

您好,我的小孩也疑似貝歇氏症,可以請問您是要掛哪一科?哪位醫師?需要做什麼檢查呢?我聽到小寶貝有可能是貝歇氏症,真的手足無措,希望您能給我些指引,謝謝您~

您好：
關於貝西氏症2013年The International Criteria for Behçet’s disease(ICBD) 將診斷條件做了更動您可以參考：
http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/pdf/102/1611/P010.pdf
衷心的期盼所有患有貝西氏症的朋友都能平安健康 [132004]謹

請問妳先生SAM最後是由甚麼方式檢驗出非貝西氏症，是哪種病理檢查或免疫檢查之類的方式，可以請妳告訴我嗎?

我也是貝西氏患者，但是我是到今年才知道自已的病名，是因為這幾年流產太多次了，我的第一胎和第二胎都是因為寶寶不健康都在懷胎四、五個月不得已必需引產拿掉，我也怨恨過為什麼暨然讓我懷孕了還要把我的寶寶奪走，婦產科總是告訴我這是機率問題，但總覺得我的機率也太高了，懷了五次流了五次，一直到去年才去了台大免疫科找到真正的病因才對症下葯，雖然現在還是得吃葯，但至少找到正確的病因對症下葯才是最重要的，只要身體調養好醫生也會慢慢減葯的，我們大家共勉之喔~
我覺得貝西氏症並不是絕症，至少我已經發病10幾年了，只要不要讓身體有太多負擔，免疫自然就好，身體也比較不容易發病~

你好:我女兒今年19歲.他也是得了貝西氏症.剛從台大醫院出院沒多久.我現在真的是手足無綽.想問版主日常生活要怎樣照料?吃什麼食物對他比較好?而且他現在又剛懷孕.說真的我不知道怎麼照顧他才好?想請教版主希望版主可以指點一下~傷心又擔心的媽媽

非常謝謝您的關心，其實我昨天留言以後就去了一趟遠東聯合診所，當時只有一位醫師負責免疫科，所以我就去掛了號...
但是沒想到他也是直接說明了應該是Behcet.. 當時真的讓我感覺人生一片慘淡..
只是當我再詳細詢問他問題的後卻感覺他有點輕鬆(還是敷衍)? 是因為我在網路上看到的都是重症所以想太多? 還是他真的只有安慰我的功能? 我拿了他開的類固醇回家，不知道該怎麼辦..

很慶幸SAM到最後有遇到正確的診斷..
但是我似乎仍然還在這樣的陰影裡..
我接下來還是希望能夠到其他的地方就醫，檢查看看了..
(可以請您在E-mail資料給這個信箱嗎? 也許上一個爆炸了..並沒有收到..)

您好...
年30的我也因為疑似罹患了Behcet ..現在痛苦不已.. 連續口腔潰瘍和生殖器潰瘍的情形下我已經好機天都沒有辦法進食..
小診所的醫師直接宣判我這一輩子都會如此.
心裡真的不甘心..
雖然自己有找了很多文獻，自己研判似乎真的不樂觀，但是還是想透過科學的方法來確認..

我真的不希望我是Behcet's D ...
可以請問版主您當時去遠東聯合診所是去找哪一位醫師檢查的呢??

我也是貝歇氏症的患者12年了，從放棄的茫然到改善的喜悅!!!非常的開心。最近病痛又反覆的困擾我；謝謝你這篇文章的訊息~~~心安慰不少。不知道有沒有這種疾病的病友網站或訊息可交流。

您好!
無意間查資料看到此篇文章
我先說明，我也是貝西氏症的患者
我發病已經有7~8年了，德此病的人總是心情難受的須多多包容
據我所知此備有黃金時期，就是發病的前三年只要有找對醫師及把握黃金時期，那麼病情就可以控制的注
只要超過40歲後病情就會比較好一點
我就一開始找錯醫師，結果第五年就差點雙盲
我就換了一各醫師終於救回一顆一眼睛
目前視力只剩下0.2(矯正後)
我只恨一開始找錯醫師 不然現在我的視力因該是很好的，長期吃藥總比全盲好吧
同志 努力下去 此病最不能發燒 感冒 壓力 煩惱
只要出現這些狀況眼睛不蓋都會發作

您好:我的小叔也是此症患者,請問您們目前在哪裡看醫生?

昨天才得知姪子也得了貝西氏症！
雖只是初期症狀，也要小心謹慎地去面對！
由於我本身也是免疫風濕科的病人，所以更能體會病人的心情！但是最重要是本身一定要先建立好健康的想法，而不是自怨自艾！這樣才不會讓周遭關心你的人更難過！如今我也與病共舞27年了！希望你們夫妻要更樂觀面對生活，如此才會有更好的生活品質喔！

我爸是臺灣第一個病例，現在失明，很瞭解你們的心情。建議帶sam去彰化秀傳醫院張增沛醫師，他國內是這方面權威

能否告訴我羅斯福路中醫師的住址和電話感謝您

看到這篇文章,現在已是2009年12月了.
我可以完全體會這種感覺.我15年前發病的.
痛苦難奈.但我現在的狀況還不錯.我在約8年還是9年的樣子,我就不再吃美國仙丹了,偶爾腳還是會有血管破裂的狀況.嘴巴破也很少了.如果有破就用類固醇口內賿,效果比較顯著,但這樣的改變其實是漸進的,我知道我的病還沒好,但是似乎有些改善.希望病友們也要加油.
所以.如果您有看到也許對您會有幫助.
在發病時.我可謂遍尋名醫.以上山下海形容也不為過.更不用說求神問卜了.乩童也不曉得問了幾次,連祂開的藥我也吃了好幾回.草藥啊什麼的更別說種苜蓿吃牧草了.中醫西醫可以看的都看了.人家說去哪裏我就去哪裡.有牌沒牌健保自費也去了,連一罐大約1兩百克要價七萬塊的藥粉我都吃了.
後來我發現.這種病(至少我是)最後還是得回到自己的體質調養.免疫系統的改變才行.吃藥主要還是在減輕疼痛.避免惡化.控制病徵.
得了這種病一定要自己心態調整,生活要規律,多休息,事實上這也不是絕症,多按摩,少量運動,至少我們可以跟"它"和平共處.
最後,我自己實驗的結果,發現靈芝對嘴破的發病頻率會有幫助,同樣是靈芝,我也試過一些廠家,後來我覺得極品的效果比較好,ok!講了這麼多,期望對您有益.記得喔!要有信心不要氣餒喔!

你好，我是貝歇氏症的患者，我想成立該疾病的病友會，不知道你有沒有興趣？若有興趣的話，可以請你跟我聯絡嗎？hope0608@hotmail.com 我的部落閣：http://www.wretch.cc/blog/hope08 希望你可以跟我聯絡，謝謝

您好:我是疑似貝西氏症的病患..但是只有潰瘍.已經潰瘍10年了..沒有其他症狀所以每個醫生也都無法肯定是不是貝西氏症。聽你說可以去你先生看的那間診所檢查看看是嗎?請問你先生吃多久的藥才好的呢?一開始吃藥是越來越嚴重然後才慢慢好的嗎??我非常需要您的幫助..可以請你告訴我嗎?或者可以聯絡我..拜託你...

對不起想請問你 妳先生去遠東聯合診所是掛哪一科(眼科還是風濕免疫科)因我本身是貝西氏患者我也想去那裡檢查一下 如果可以麻煩你回覆我一下 謝謝

其實貝西氏症不恐怖....但很痛苦..我可以感受您先生的痛苦...因為我也是貝西氏的患者.他雖然毀了我的身體...但.他無法讓我的人生變黑暗....
我想你先生因該比我信運...因為我是在5年前發病
3年前才知道病因..唉...我現在才23歲阿...女兒也3歲嚕...那時真是後悔生下她...怕他也會跟我一樣ˊˋ...但.我不後悔因為她是長的多麼可愛阿!還好有她...讓我面對未來的人生...雖然我不知道我哪時候離開人間...但我願意陪大家走過.

謝謝你的回覆，以前眼睛雖然不時發病，但也只有在發病的時候才提醒自己要注意睡眠，

平時常常打電腦打到很晚、吃東西也不正常，今年初因為太嚴重連視神經都發炎還住了院，
出了院以後才真的有徹底把自己的生活作息改善好，像是睡眠、飲食都有做很大的調整。不過上個月開始又發病，覺得自己已經做了努力可是卻依然發病，所以很難過，當然或許是因為我的努力不夠多。



我想，我會繼續加油的 ；說真的，除了眼睛以外外觀並沒有症狀，應該要感到慶幸，或許這就是上天給我的考驗吧!





謝謝你囉~

謝謝你的回覆

我眼睛的症狀已經有2.3年了
大醫院的醫生已經換了4.5個
但是都沒有結果
做過檢查確定不是紅斑性狼瘡
遠東聯合診所我也去過了
不過最後把我轉到台大去
我在台大也換了三個醫生
現在一樣吃藥做治療

因為能做的檢查都試過了(免疫系統方面)
不過都沒有結果
醫生說我眼睛的情形通常都是發生在被貝西式症患者身上
但是卻沒有別的症狀出現
所以他們也不能很肯定我有貝西式症

我想我的心情已經不是用恐慌兩個字可以形容了

謝謝你的建議
我想慢性病的辛苦除了患者以外
家人也很辛苦

祝福你們囉

可以請問你那間中醫在哪裡嘛??

還有不好意思
請問最後你先生是在哪裡檢查出來不是貝西式症呢?

因為我被醫生檢查出疑似是得了貝西式症
但是我只有跟眼睛相關的症狀出現
如果可以的話希望您可以回覆我

謝謝

似乎是一年前文章耶,
不知道你先生現在情況如何了.

我本身也是貝西氏症患者，
大約有十三年了，
目前也是類固醇＋秋水仙素。

基本上藥不要亂停，
至於平常注意養生的部分，
我以前是連走路上課都需要同學攙扶，
可是後來跟學長練太極拳慢慢的就好了，
現在大概都可以自己走路出去亂逛了。

很多的氣功或內功之類的，
總之是養身的東西，
可以挑一種實驗，
那是一種改變身體的氣血循環，
再食物這部分我是吃素，
目前體質已經偏鹼性，
可是素食有些維生素不容易攝取，
所以可以從其他部分攝取，
還有可能要吃鈣片，
因為在服用類固醇時會造成鈣質流失，
我當年吃了類固醇之後，
就不會長高，後來停藥後又繼續長，
可是到最後又復發 ><

雖然你先生可能不會在長高了，
可是這部分可以改善一些地方，
例如比較不會抽筋之類的，
骨頭比較不會痛。

我的併發症是葡萄膜炎，
目前單眼失明，
當時還有侵犯到腦部，
所以我整個人左邊都有點問題，
聽力也受到影響。

在這十幾年的經驗裡，
大概體會到的就是生活正常，
如果可以的話，菸酒儘量不碰，
不要吃太辛辣的食物，
少吃油膩的食物。

祝福你。

基本上目前是無法根治，
但如果保養的好，
或許可以避免。

對了，要避免劇烈運動，
因為有些病例發生在動脈....（我忘了）
反正嚴重的話會很糟糕，
所以目前我都用走路代替運動。

也不要去相信一堆偏方，
好多東西我都吃過，
結果碼都沒用，
中藥我是覺得OK啦，
因為可以改善體質。

如果有興趣可以寫信來一起討論。 ^^

嵐小姐
不知您先生目前狀況如何？
中醫的治療有幫助嗎？
加油！

請問你先生目前治療狀況如何在哪邊治療
因為我再今年10月在台大也檢驗出相同病
主要發生在眼睛發炎
想請問依下妳先生目前治療是在哪裡
狀況是否還好目前我服藥有腹瀉及手腳痲的狀況

貝西氏症是一種多樣性病症的疾病.
如果是皮膚及口腔潰爛的問題
台大牙科有個孫安迪醫師.他對這類的病有做一些研究.建議你可以去看看.
如果是眼睛的病灶.台大林昌平跟台北榮總張由美都是在看這方面的.
或是你也可以直接找免疫風濕科的醫生.專長是紅斑性狼瘡的..
一點資訊.給你參考.

看到你的文章 了解你的無奈
但我還是要像你推薦我的中醫老師:陳淼和
最近 我們在義診時 也幫助了有同樣問題的病人
至少 老師幫她把潰瘍治好了 生活品質比較好
他在台北市立聯合醫院 中興院區有看診
星期四下午 建議你去

我住台中!大前年被醫生確定得了“淋疤癌”,做了九次化療,卻一直不見起色,因每次化療我痛苦萬分,身體反而一天天瘦弱,比死還難受,毛髮也掉光,我放棄治療,後來還是透過認識十年的一位命理李老師依我命盤用水晶陣法在我的房間擺設,半年的時間我原本的四顆惡性淋疤腫瘤經斷層掃描確定都消掉了,現在我毛髮也都長好,人也回到正常生活,我還租了兩快地種菜打發時間.
但不知你願不願意相信,我可以介紹你認識這位李老師,十年前我也是透過朋友介紹,其實十年前他就算到我們家九年後入再住此宅,家中必有人會有得大病.沒想到是我!

好久未來了 每當看到此文章 哈不出來了 文章圖片帶到攝影家的天地 囉

去年也是免疫出了問題
長期睡眠不足
現在也是調養
睡 休息 散步 深呼吸 吃清淡 睡太陽
當然快樂最重要! 加油

= = .... 只能祝福與加油

早安！
祝福好友媽咪 母親節快樂！
也祝好友假期愉快！

今天要去南投看兒子
今年他送ㄌ一ㄍ我很喜歡ㄉ禮物給我
前兩天考到ㄌ機車駕照
心中石頭放下一顆ㄌ

嵐：加油！加油！

加油！加油！加油！

祝福妳與師兄

嵐～
面臨這樣的事，
不知要用什麼話來安慰妳，
妳一定要加油陪Sａｍ對抗這頑敵，
人在病痛中情緒一定很低落，
妳要多體諒他，
我為你們禱告，
願主耶穌的愛臨及你們～

嵐:心情有沒有好一點
要加油喔

有一家中醫非常有名,據朋友說連敗血症都可治好,但是他沒有健保給付,須親自到場掛號(中午之前),而且醫生說話非常犀利,但醫術精明如果想換家試試可以去看看.
住址:台北市民權東路二段23號 李堯堃醫生
希望他身體早日康復!你自己也要保重一點!加油!

嵐：
你與師兄一定要加油
不要放棄

加油！給你們打氣！

即使這一切都是你自作孽、咎由自取所造成的結果，現在我卻要和你一起承擔、面對!

好沉重的語句,看的眼框濕濕的......

也不知該說啥,祝福你老公能有好轉~~~

嵐
看到這篇我心有戚戚焉
我發病時也是我最揮霍睡眠的時候
每天忙完小孩 好不容易等她們睡著
豈能放棄自己的時間
緊抓住那幾個小時看書
日績月累下來把身體預支使用
病兆就出現了

請嵐老爺一定要加油
藥物和醫療都是輔助
自己的意念是主軸
心境輕鬆加上運動飲食的調養
會慢慢好的

加油加油
共勉之~

看到愛的人痛及難過遠比自己的痛難以承受。

相信嵐姊夫也不希望嵐傷心，這時需要彼此的扶持面對挫折。
加油！

嗨,想問嵐
你們看的那位名醫是否姓張呢
又,不知嵐的先生服了中藥一個月
精神或氣色的狀態有沒有改善呢
因為有時是因為元氣恢復了
增強體內排毒的機能
所以症狀反而增劇了
如果有改善的話,請稍安勿躁
再去請教醫師
若沒有改善再考慮更換
祝嵐姐夫早日康復

這是什麼病証啊

妳家住宅東南方是否有問題否則妳在？部位有問題
老公皮膚似乎同一方位出問題喔
仔細想想

沒有什麼做不到的.多找幾位醫生看看.
說不定食療有效喔.就是多吃增強免疫系統的食物.
加油.別氣餒.

午安～

嗯．．．
看來這就是嵐姊姊最近煩心的事吧？
粘膜組織潰瘍的免疫系統機能失調性疾病真的比較傷腦筋，
之前曾在某網站上看到這部份的醫學資料，
似乎也有可能是因為細菌感染而引起，
若是想確認病因，或許可以轉診試試，
（花蓮慈濟醫院的王立信副院長）
相關的資料我已經存檔寄到您的E-mail信箱裡，
希望對嵐姊夫的病情改善會有幫助！！

當然，嵐姊姊也要加油哦！
因為妳是嵐姊夫的心靈支柱，
相信一切會越來越好的，疾病要靠積極的心態醫治，
不要灰心．．．加油！

嵐：
我最近在找這兩本書
聯合文學出版 作者是前台大醫師：陳慕純(他目前已自行開業ㄌ)

1. 疾病痊癒靠自己 2. 驚異的飲食療法

因為我對自己與家人ㄉ身體很注重
所以我很會買一些飲食與疾病相關ㄉ書

陳慕純醫師他本身是血癌ㄉ患者
本是以剩下幾ㄍ月ㄉ生命
但他不放棄
以他一失ㄉ專業再研究飲食對疾病ㄉ關聯性
目前他ㄉ血癌以控制ㄉ很好
也沒瘠髓更換

你是否要買來研究看看
真ㄉ這麼多年來
真ㄉ發現飲食與疾病是息息相關ㄉ

還有一點很重要ㄜ
就是你與先生都一定不可放棄
這是很重要ㄉ
加油！加油！加油！加油！加油！

所有的病痛都要樂觀多給病人鼓勵
到大醫院檢查配合醫生的用藥
我有位朋友也是自體免疫失調
只要聽從醫師指示按時服藥
病情是可以獲得控制的
sereana您要打起精神多鼓勵您先生

嵐~~

原來你這陣子煩的就是這檔子事？免疫系統是身體
健康的指標 人睡眠不足 疾病就很容易入侵....

類固醇能不碰就不碰 副作用好多...
充足的睡眠＋和緩的運動....再配合醫生的藥物
一段時間 應該會有相當改善....

你穩定的情緒會是最大的支柱 ....加油...

嵐姊

剛剛我也嚇一跳...以為是小孩...
不管是誰,加油~~~
人的意志力常常可以戰勝一切的...

看了這篇不曉得要說些什麼,我有個朋友的小孩他得到的是粒腺體基因病變,目前也是無藥可救,現在4歲,已經行走困難,無論如何父母都要加油sereana