2016-12-25 12:02:26secret
正常能量釋放1.---SLE觀察日誌
良心提醒，文章可能病病的w能接受請往下
聖誕節快樂!!
發病前的生活:
am6:30起床
Week1~5(am7:30~pm7:00) 上班
Week5(~pm10:00) 補日文
Week6(pm1:00~pm5:00) 補日文
Week7(am6:00~am8:00) 志工
剩下的時間:準備日檢(卡N1中XD)、準備資料(主要是保持閱讀paper的習慣XD,備審資料倒沒花到甚麼時間)、準備比賽(最想做卻最缺時間的一項Q_Q)、發懶、家事(倒垃圾、洗碗)
>am1:00上床(自己愛拖+寫文章ww)
發病後的生活:
am5:00起床
Week1~5(am6:00~am7:00) 運動
Week1~5(am8:00~pm6:00) 上班
Week2,4(~pm9:00) 兼家教
Week6(pm8:30~am10:30) 同上
Week7(am6:00~am8:00) 志工
Week7(am10:00~11:00)讀經
剩下的時間:準備英檢(多益要800↑才能畢業Q_Q)、家事(拖地、擦窗戶、倒垃圾、雜事)、閱讀正向書籍(1wwek/次)
<pm10:00上床(睡前會做一下運動)
.....................嗯其實也只放掉日文補習這一項(震驚)
然後還為此休學一年了(哀桑)
如果沒有發病，我現在的生活應該是白天上班(南部)，晚上上課(北部)
的超忙碌生活，都已經跟老闆說好了..........
所以我的身體當然在抗議了!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
對不起對不起對不起對不起!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
阿不過我前一份工作的生活是：
am6:00起床
Week1~5(am7:00~pm9:30) 上班加班
Week6(am10:00~pm5:00) 上班加班
Week3(~pm10:00) 補日文
Week7(pm1:00~pm3:00) 補日文
Week7(am6:00~am8:00) 志工
剩下的時間:準備日檢、準備比賽、發懶、家事
<pm11:00上床(上班超累，一碰枕頭就睡著了www)
詳細病名：全身性紅斑性狼瘡、腎病症候群
症狀：下肢水腫
病徵：超多(個資法，詳細名單收錄至附件二w)
然後水腫後體重建調水腫前體重，大約7公斤。
每天用一腳多3.5公斤走路......wwww
我每晚努力抬腿，想說怎麼還那麼胖。
住院兩周，留停兩個月是比較桑心的事，但是也學到很多。
全台SLE推薦醫院：(個資法，詳細名單收錄至附件三)
感謝名單:(個資法，詳細名單收錄至附件一)
1.家人們，特別是爸爸媽媽姐姐的支持。親戚們不厭其煩地慰問品與關懷。
2.醫院照顧我的醫師們、護理師們、志工們、諮商師們、營養師，團隊耐心與專業的身心靈完整照護，大恩不言謝。
3.師父師姑施伯師兄師姐的鼓勵與慰問品。
4.工作夥伴的卡片慰問與鼓勵。運動夥伴的打氣。朋友們安慰與聊天。鄰居的鼓勵與包容。
5.健保(雖然不知道用到誰繳的錢)，非常感謝您。SLE路上的前輩們，有您們的治療與回饋，才有新一代用藥的研發與醫療的進步。所有研究SLE的人員，謝謝您們的投入。
6.陌生人們美麗的笑臉。
爸爸媽媽真的辛苦了，特別的感到抱歉。
超多超多人！非常非常感動！最喜歡大家了！
有用資訊：
1.中華民國思樂醫之友協會http://www.sle.org.tw/front/bin/home.phtml
2.台灣免疫風濕疾病關懷協會http://www.airhcs.org.tw/questions_01.html
3.百度狼瘡吧
從其他人那裏得到的其他療法：
1.原始點http://www.cch-foundation.org/
2.中醫穴道按摩
3.中醫熬藥草
4.順勢療法
5.自然療法https://www.facebook.com/Drjhsu
反正就1+2，每晚睡前自己按按按，特別是腳底按摩對水腫比較舒服。然後1說消水腫要流汗，叫我爬樓梯ww嘛，某天我不知道發什麼神經，夏天大中午跟晚上穿了超厚的衣服和大被子蓋緊緊地睡覺，想說學感冒。那時候覺得那樣比較舒服，狂流一整個晚上的汗後，我終於見到我的原本沒水腫前的雙腳了！但是第二天身體會很虛喔，特別注意。
不果我喜歡西醫啦，只是討厭打針吃藥開刀治療等等。吃藥的話喜歡中醫的藥和漢方，但是我也只吃醫師開的藥。喜歡李豐醫師提出的觀點，我們人體好的細胞比壞的細胞多，現在只是某些部位有癌細胞，要相信好細胞正在幫你和支持你，所以也要幫助好細胞們。每個人的身體本來就會有壞細胞存在。這樣那樣。
重點：不能吃苜蓿芽、不能吃芹菜、不能吃生食、下肢水腫請抬腿
不能吃補品、不能吃保健品、不能吃來路不明的偏方
少油少鹽少糖，其他甚麼都可以吃，不需要特別改變飯量
不過我吃素，所以不接受牛肉補血，魚肉增鈣這些設定！(任性)
我關注的重點是在如何解緩類固醇副作用帶來的飢餓感。
以前護理師建議吃麥片和全麥吐司，蠻有效的。
這次我發現吃大量深綠色的菜、各式顏色、新鮮、當季、或有機的菜特別有效，還能清腸治便祕。菜怕太涼的話可加薑，忌生冷的食物。
月亮臉和水牛肩，上次配合中藥，這次只有體重控制，每天抓人問我的臉有沒有變胖之類的w
不想出現紅斑就要控制脾氣和和緩心情，注意脈搏和血壓。
謝謝大家的包容。
而且本來就討厭曬太陽和有壓力的工作跟充滿化學物質的環境。
從小到大防曬都包緊緊w
不過現在覺得早晨的太陽好舒服。
自己歸納的重點：
1.良好的生活習慣、均衡飲食、規律運動
2.傾聽自己的身體，不要熬夜！不要憋尿！
3.正向能量，用心生活，認識壓力
4.持續不斷的接收新知
以前的目標是不要吃類固醇，非常討厭類固醇的副作用。
現在的目標是讓紅斑性狼瘡從重大傷病中除名。
不只是狼瘡，包括其他免疫疾病。
雖然重大疾病看病比較便宜，可是我從不認為我是重大疾病曖。
勾問卷時又不想說謊的那種內心交戰有人懂嗎！？
瞧瞧以前的中二病發作文章記錄wwwww
『my little world-right is right, worng is worng
haven’t there a delphic place for me to live』
『我討厭這個令人恐懼的世界，卻又懷著小小希望生存其中，這個醜陋欺漫貪婪的世界，追尋其中的一個光芒。』
↑黑歷史感滿滿的中二病斷句wwwwww
雖然現在依然至葬至葬的啦wwwwwww
千萬拜託不要因此而詛咒我。<(_ _ )>
我平安的長大啦！謝謝大家！！
謝謝大家包容我的任性與情緒化<(_ _)>
http://www.zerochan.net/1364770