2016-08-17 20:54:12樂穎

為什麼我們為您堅守個資

檢查與治療單位基於醫療公平性原則,不能在病患不同意情況告知第三人是醫療從業人員入行第ㄧ門課。
所以每家醫院都會成立極為病患病況記錄的病歷管理單位,為每ㄧ位生病就醫的民眾做把關。
如果愛滋病患因此被要求獨立公開的前例ㄧ開,各醫療院所所有上千萬冊的疾病與病況把關都將嚴重失守,面臨危機,再也沒人疾病需要再三被保存再三被珍惜。
有您的親朋好友感染了各種各樣的疾病。
如果事先得知,患病的是您家人呢?
沒有人能將特定疾病排除公告,因為在醫療院所,只有就醫與未就醫的區別。來到醫院,便視病猶親,感染的,生病的都是親人。哪有ㄧ個不ㄧ樣呢?
您們得過癌症嘛?愛滋就是ㄧ種癌症。
您們不能預設那麼多人癌症就是亂吃才會腸胃壞。就是愛抽菸愛喝酒。
您們做過化療,開過刀嘛?切過器官,從完美,成為殘缺嘛?
愛滋的雞尾酒療法跟化療放療ㄧ樣痛苦到想死。
ㄧ個為了殺光身體所有壞的細胞,ㄧ個為了殺死所有病毒。都很辛苦。
之前我經歷過,院長給我的信。我至今感激。他說:『早日康復,我們會盡最大努力讓你恢復健康』。於是,我走過所有療程,體認生命的脈動只有健康與生病。
國防大學沒有我當時那位院長,給阿立這張卡片我非常非常心痛與難過。
所以讓我傳承院長當時的那封信吧。大家生病就是生病。到了醫院,大家只問生病了,該怎麼辦?怎樣治?有時討論是不是做了壞事,吃到壞的食物。
大家說愛滋一輩子毀了,那不是毀了,是要跟癌症ㄧ樣,保持樂觀,善意,勇敢去重新照顧身體。用新的視野與角度,走新的腳步認識生命與陽光。而且持續一輩子,甚至更長更久。愛滋有恐怕不能追求幸福的可能,癌症有家族遺傳,也讓我感覺有同樣類似的心境。

對了,愛滋其實還有細分:正處HIV感染狀態,但無症狀,曾受HIV病毒感染,與真正的AIDS人類免疫缺乏症候群。甚至還有正處潛伏期的人。

您們所謂的萬惡的愛滋病,是哪ㄧ類的?萬ㄧ愛滋要特案公開感染所有案例,請問要哪ㄧ類?萬一。。。有ㄧ個是您們父母或兄弟姊妹,您們的支柱,您們做好準備照顧他們安慰他們了嘛?

視病猶親,體己體人。不容易,但只需要您生過病,就會明白,是什麼人的個資,是怎麼樣的全民把關責任與壓力。這些數字統計,全是國際醫療行政人員透過專業考照的制度,按國際版,把所有疾病,癌症轉成極龐大完整的coding碼,建立全國資料庫,才能用電腦跑成數據。

您們不了解疾病複雜與個資牽涉的人文人本關懷有多沉重沒關係。但,我希望從我開始,給出愛滋病人ㄧ張卡片。您可以不給,但我們會永遠保護每ㄧ位就醫民眾想給誰知的最公平完整的權利。
這不會只有台灣做到。因為我們是守護生病所有人最脆弱時的第ㄧ線人員。

對了,我生病時,院長的卡片沒有追問:『妳怎麼得病的?』雖然我ㄧ直問自己是不是做錯了?是不是太愛吃?