2014-05-29 18:05:24嵐天
「無力、痠麻、視糊」多發性硬化症愛找輕熟女,10年增2.5倍! 發病不治恐癱盲 ----
竟有3成患未規律服藥 治療困境急待克服!
協會發佈「針脫困境 服出希望」
衛教影片籲患者積極就醫!
【2014年5月29日,台北訊】 5月28日是世界多發性硬化症日,這項疾病在台灣屬於罕見疾病,大眾對它的了解相當有限。根據統計,國內近年罹患多發性硬化症的人數逐年攀升,25至29歲的輕熟女是高危險群,患者最常出現莫名的「無力、痠麻、視糊」等症狀。積極用藥為治療多發性硬化症的關鍵,但國內一份病友調查發現,高達3成患者因對用藥方式感到恐懼而未規律治療。對此,北投健康醫院院長暨台北榮總兼任主任醫師蔡清標表示,持續治療才能有效控制症狀不惡化,若一線治療成效不佳,尚有二線治療可以接棒;患者如遇治療困境,應主動與醫師討論是否換藥,切莫自行停藥增加復發風險!
多發性硬化症表現多元難辨 以「肢體無力、痠麻、視力模糊」為大宗
愛找25~29歲輕熟女 發生率10年增2.5倍
多發性硬化症的症狀因人而異,視所影響的神經組織而定,臨床上最常見症狀為「肢體無力、痠麻、走路不協調、視力模糊」,症狀往往會持續24小時以上,但症狀再次出現頻率會相隔幾周,甚至幾個月。蔡清標醫師提醒,若民眾出現上述症狀且持續24小時以上,就算隔天已沒有徵兆,應及早至神經內科確診。
多發性硬化症的好發年齡為20~40歲,其中又以25~29歲女性居多,其罹患率為男性的2倍。其致病因子可能與種族、遺傳及環境等因素相關,因此寒冷地區,如北美、北歐盛行率及發生率較高。近年亞洲地區罹患人數有逐年攀升趨勢,國內從2004年的485人,十年內增加2.5倍,到今年為止已達1,166人 。
多發性硬化症五年未治恐永久癱瘓 積極且持續用藥為治療關鍵
調查:3成患者竟未規律服藥 醫師:一線治療成效不佳,仍有二線可有效緩解疾病
根據國內一份患者調查顯示,逾4成患者罹病後行動不便、動彈不得且需仰賴旁人照料,而多數還伴隨著憂鬱情緒。蔡清標醫師表示,發病後5年內不治療,恐面臨終身殘疾。目前臨床上第一線用藥以干擾素為主,但由於許多患者使用干擾素會出現發燒、頭痛、注射部位紅腫或肌肉萎縮等副作用,因此長期施打後,常有患者自行中斷用藥而陷入疾病復發困境。
醫師籲:積極治療為病者拿回生活主導權的關鍵。
積極治療為疾病緩解及返回原有生活的關鍵,但調查竟發現,有高達3成患者未規律用藥,主要原因竟有40%患者不喜歡打針且自認症狀改善不顯著而中斷治療。蔡清標醫師指出,依目前健保給付規範,當使用第一線藥物復發次數不減反增時,可健保申請二線用藥。根據研究顯示,二線口服藥相較於第一線皮下注射用藥更能有效地降低5成復發率 ,甚至還能延緩近4成的腦萎縮 ,但潛在副作用包括首次服用時可能有降低心跳,另外也可能有肝功能指數上升的機會,需多加注意。因此,呼籲患者若現有症狀治療無明顯成效,可與主治醫師討論,現有治療是否已過蜜月期及換藥的可能性,切勿自行停藥!
| 第一線治療 | 第二線治療 | ||
成份名 | 乙型干擾素 | glatiramer | fingolimod | natalizumab |
使用途徑 | 皮下注射 | 肌肉注射 | 口服 | 靜脈注射 |
作用效果 | 抑制免疫系統攻擊自身細胞 延緩症狀惡化 | 抑制免疫系統攻擊髓鞘 緩和免疫過程降低復發率 | 降低復發、失能、惡化程度 延緩腦萎縮程度,降低殘疾進展率 | 降低免疫功能 減少髓鞘傷害 |
可能產生的副作用 | 類感冒症狀 注射部位反應 肝功能異常 | 注射部位萎縮 短暫的胸痛 呼吸困難、心悸 | 首次服用,可能降低心跳 肝功能升高 | 嘔吐 充血性心臟衰竭 部份產生腦炎 |
協會首度發佈「針脫困境 服出希望」衛教影片 鼓勵患者積極治療不輕易放棄!
罹病已九年的林小姐,在正值花樣年華的26歲因左臉癱瘓及眼球不自主顫動,被確診為「多發性硬化症」。治療初期因為頭痛、發燒、施打部位肌肉萎縮等副作用,造成內心極度抗拒治療「當時只要聽到媽媽開櫃子拿針的聲音,全身就會起雞皮疙瘩」!抗拒及中斷打針的結果讓治療成效每況愈下,疾病持續復發到只能癱在床上,生活幾乎完全依靠家人。曾經一度以為自己再也站不起來,直到改用口服治療,現在則恢復行動自如,可以蒔花弄草,還能自己逛街,甚至年底還計劃跟家人出國旅遊!
因應世界多發性硬化症日,台灣多發性硬化症協會為鼓勵患者勇敢面對疾病且有正確就醫態度,特地拍攝「針脫困境 服出希望」國內首部的多發性硬化症衛教影片。這部影片是以病友林小姐的真實故事為主軸,台灣多發性硬化症協會理事長王嘉琳表示,希望透過影片讓更多人瞭解多發性硬化症,也讓患者家屬瞭解親友支持對治療成效的重要性,更重要的是希望能藉此鼓勵所有病友不輕易放棄治療,積極持續面對,終有一天會重拾過往的生活品質!
(以上照片及文字:利眾/提供)