「藥物減量/退場機制」，

將把病友推回「重殘人生」

類風濕性關節病友呼籲政府

比照國際規範，放寬健保給付規範

國內類風濕性關節炎患者多為30-50歲，正是婦女的黃金年華，在家庭的照護以及職場上有最好的表現。但罹病之後，他們飽受關節疼痛、腫脹、晨間僵硬甚至關節變形與失能之苦，嚴重影響生活與工作。更擔心病情惡化後導致殘障，成為家人與社會之重大負擔，影響「終生」，此病甚至被病友形容為「慢性的癌症」。六款生物製劑近些年在台陸續問世，療效大獲肯定，不僅改善病情，也延緩關節的破壞。但在給付原就嚴峻的健保政策之下，並非每位病人都能獲得生物製劑的治療，而符合條件的嚴重族群，也不能安心的接受治療，2013年4月健保局推出的全球首例藥物減量、退場機制，更引起病人們的恐慌。

中華民國類風濕性關節炎之友協會（以下簡稱協會）今(30)日發佈最新病友問卷調查結果，指出7成5病人不滿意現有治療，這份調查是去年(2013) 3月至今年(2014)1月對全台812名病友進行紙本調查。結果顯示，高達4分之3(75%)的病友不滿意目前國內治療狀況，超過八成(83.8%)病友認為此疾病已造成病患和家人沉重的財務負擔，更有將近九成(88.9%)擔心減量或停用生物製劑會影響治療效果！顯示在「生物製劑健保減量/退場機制」的執行後，已對病友產生實質的傷害。

事實上，去年生物製劑退場機制消息釋出，協會已接到全國各地的抱怨電話，擔心自己將導致長期關節破壞、變形，提早失去手腳關節功能而進入重殘人生。張玲瑗秘書長說，政府的減藥、停藥政策，短期對多數用藥者看不出來嚴重的反效果，因為關節破壞是無聲且緩慢的，但是會提早變形、導致殘疾。她說協會這一年來，抱怨電話接到手軟，連助人的社工都換了兩位，病人的焦慮可想而知，一位老婦人向協會反應，她平時會幫媳婦做家事，但因為面臨停藥，又無力自費，手部變形與疼痛，「她現在炒菜時，手已經無法握鍋鏟，只能拿小湯匙炒菜！」

把握黃金治療期  即早持續達標治療

類風濕性關節炎是一種慢性發炎的關節疾病，也是一種無法根治的自體免疫疾病，因為人體關節一旦被破壞，就無法完全治癒，因此早期與持續治療就顯得更加重要。重度患者的關節組織會遭到破壞，造成肢體畸形。生活無法完全自理，極需他人協助，對患者本身、家人、社會三者都將造成負面且重大之影響。

中華民國風濕病醫學會理事長陳得源主任指出，根據國際專家制定的「達標治療」新概念，認為類風濕性關節炎病人最需要把握黃金治療期，當確定診斷為類風濕關節炎，且使用傳統藥物治療六個月效果不佳時，依國際治療指引(如歐洲抗風濕聯盟)應及早使用生物製劑，且與醫師合作持續達標治療，以減輕關節腫痛及避免關節結構損傷，「如果能及早診斷，積極與持續治療，甚至可以確保患者的關節功能與一般人無異。」

以表示病患的關節受到損傷後便無法恢復了。

目前用來評估生物製劑之健保給付標準的疾病活動度指數是DAS-28，是根據人體28個關節所做的疾病活動評估指數。陳得源理事長表示，目前健保僅針對「非常高疾病活性(即DAS-28大於5.1)」給付生物製劑治療，已與目前國際早期積極治療的趨勢不符，若再搭配「減量/退場機制」，將讓類風濕性關節炎整體治療達標顯得意義不大，甚至因持續發炎而增加動脈硬化與心血管疾病的風險。

協會也以影像紀錄了病人們變形的手，儘管只是拿筷子、水杯等簡單的生活自理都很吃力、困難、且疼痛。協會呼籲政府友善的牽起病友的手，不要變成把病人推向殘障的劊子手，只要讓病人把握黃金治療期的治療，國內外有相當多的專業研究都足以證明病人可以免除殘廢及頑固性的反覆發作。

有「小劉俠」之稱的病友姚綠豔綣縮在輪椅現身說法，當年因無藥可用，導致手腳關節變形，終生仰賴輪椅，生活也需看護協助。她沈痛的指出，無法接受有藥可用，卻不讓病友用，她不希望醫藥這麼進步的今天，還有人會跟她一樣殘障到只能坐輪椅。因此，她挺身為所有病人請命，希望政府伸出援手，不要讓他們承受變形、疼痛人生，甚至提早步入殘障命運。

政府，您知道我們有多痛嗎？請不要讓我們再跌回痛苦的疾病深淵

張玲瑗秘書長說，「發作時，就如同以鐵鎚捶打我們的手、腳，而持續的劇烈疼痛，啃蝕了我們的身心，還要不時提心吊膽，擔心自己有一天會步入劉俠女士的後塵。我們想照顧別人，成為社會的貢獻者，我們一點也不想成為麻煩別人，無事生產的殘廢人士，這種焦慮，您們懂嗎？」這幾年的生物製劑確實是大大的改變了疾病的症狀，並大幅的阻絕了手腳變形的問題，這就是為什麼退場機制引起病友們的緊密關注的原因，因為事實證明，她們的生活恢復了正常，而漸進式的變形也停損了，這是過去傳統藥物所未見的劃時代的療效。不過，「現階段給付規範太嚴苛，非常難申請。就算申請到，政府卻在我們使用一段時間後，要我們減藥、甚至停止使用(退場機制)！」彷彿明知有仙丹妙藥，卻束之高閣，看得到拿不到，讓病人捶胸頓足，求之不得。

張玲瑗說秘書長指出，健保署去年以肺結核風險為由，要求醫師為病友減藥、停藥。她說，「藥物不是糖果，沒有人會想要多多益善。政府以肺結核的感染風險牽制專科醫師的獨立診斷治療權，真是令人匪夷所思，就算沒符合健保施打生物製劑的病人，以死威脅主治醫師『給我打針』，台灣也沒有醫生會遵照病人的醫囑，健保局似乎操心過頭了些，所以打電話到協會的病友們都抱著高度懷疑政府強制醫生們被迫『選爛爛梨』給治療，次爛梨難道就強迫放生嗎？」協會主張，請不要介入專科醫師的專業，也不要限制醫師開立生物製劑的總用藥量，醫生不會放任副作用的風險而亂給藥，我們也不想亂打針，請尊重我們吧！

張玲瑗秘書長代表病友呼籲政府：「政府有心照顧病人，不要只做半套。台灣的健保聲稱是全球最好的，過去多少國家以我們為標竿，來台灣考察、研究、學習，不要因為退場機制，壞了健保照顧全民的初衷，壞了全民健保的美名！」

中華民國類風濕性關節炎之友協會

中華民國類風濕性關節炎之友協會於民國八十三年元月十六日正式成立，其主要宗旨為：促進病友、家屬之間的互相扶持和鼓勵，使能坦然面對疾病、提供病友和醫護、社工人員之間的溝通管道，期使病情得以控制、心理輔導及社會適應臻於完美，以達到最大醫療效果。並藉申會訊的發行增加病友的醫療知識、衛生常識、感情聯絡。

協會網址：http://www.raag.org.tw/

（新聞資料來源：中華民國類風濕性關節炎之友協會）