2004-06-21 00:38:24打雜小妹

轉個彎,原來生命不只一個出口

推薦好書─
生命如何轉彎─自閉兒陳暘與家人的奮鬥故事

作者:陳炎輝、張麗玲
專文推薦:台北市長馬英九、年代新聞主播廖筱君
出版社:正中書局

我像是來自遙遠星空,迷航在地球的E.T.,
但永遠不會有星船來接我回外太空。
我驚嚇的用貝殼將自己緊閉包圍,
偶爾用漂泊雙眼搜尋遠處閃爍光影,
請大家慢慢認識我,
我會打開心扉,吐出耀眼的珍珠,
當我學會人的道理,
我會忘記虛無飄渺的星空,
用真情常住善美的地球。 ──暘暘的內心告白

他們是上帝萬中選三的孩子,有人稱他們是『星星的孩子』,在天空中一閃一閃,教人看得到卻捉摸不著。有人稱他『小貝殼』,就像躲藏在貝殼中的珍寶,把世界隔絕在外。他們就像是來自遙遠星空,迷航在地球的外星人,對人類的語言感到困惑,無法了解社會生存的法則,兒童心智科的醫師則說他們是『廣泛性發展障礙』──『自閉症』。

『生命如何轉彎』是一對偉大的父母將他們陪伴兒子成長的點點滴滴記錄下來的作品。書中的主人翁─暘暘在父母的期待下來到這個世界,就像所有的孩子一般的惹人疼愛;只是他的成長軌跡卻隨著歲月逐漸偏離,他的發展陷入了全面性的混亂,無論語言、感情、動作、情緒表現以及人際互動,完全不按一般孩子們的模式來。

面對暘暘的自閉症,作者夫妻一路從不安到混亂,從沮喪到轉念接受現實。他們並未被這特殊的疾患打倒,或視暘暘為自己一輩子的包袱,他們在暘暘身上找到勇氣,陪伴兒子樂觀織夢,進入他謎樣般的人生,在山窮水盡疑無路的時候,他們體悟到生命不只一個出口,轉個大彎,用愛心和耐心帶著暘暘看到柳暗花明之後的海闊天空。

自閉症孩子的行為舉止都和這個世界隔隔不入,特異的情緒表現在公眾場合難免招來指指點點,許多家庭擔心被社會歧視的眼光掃描而自我封閉、設限,把有障礙的孩子當成家庭的秘密藏起來,不敢帶孩子出門,不敢讓人知道。但暘暘父母選擇坦然的面對社會,教暘暘學會用簡單的語言溝通,教暘暘學會騎腳踏車,學會游泳,帶暘暘外出旅遊,進電影院看電影,一步步架起溝通的橋樑,讓暘暘領略美好的事物。

另一方面,暘暘的父母主動在暘暘的班級辦理『暘哥報報』,用暘暘的口吻記錄一些生活周遭事件,以輕鬆有趣的方式,讓同學和家長們認識自閉兒的與眾不同,接納暘暘的特殊,知道如何和他相處互動,進而建立友誼。

電影『雨人』讓大眾認識自閉症患者高人一等的特殊才能,對自閉症患者貝殼裡的世界感到好奇;閱讀『生命如何轉彎』則是帶領我們跟著暘暘的腳步,一步步的進入自閉症患被限制、被封閉的世界裡;同時分享暘暘父母養育特殊兒童的種種困難與挑戰,感受他們的樂觀和勇氣,書中記錄的點點滴滴,在在都會令你不由得感動。

任何一位有障礙的孩子都不是故意要帶給大家困擾,他們的不完美需要我們的理解、包容,正視他們的困難,牽著他們的手跨躍他們天生的限制和障礙,幫助他們成長;也許有一天,他們不再只是依賴社會福利庇蔭的弱勢族群,他們也可以像大樹一樣靠著自己昂首挺立。

第六週值班主播:賽琪公主
海洋之家 2006-06-18 15:35:03

哇!賽琪公主
在這裡賽琪公主妳一定花了不少時間喔

哇嗚~

嗯!相信賽琪公主妳的努力一定會被看見


(哇賽琪公主妳看 連數字都這麼有靈性的說94耶)

海洋之家 2006-06-18 15:31:04

(哇靠@@嘴裡的水差錯沒噴出來)

啊!不是啦! 我是說,我這次一點要靠邊閃啦


哇!賽琪公主
(這時緊緊握住賽琪公主的手說)

賽琪公主,妳真的很辛苦,很努力
賽琪公主妳讓我感到無地自容
賽琪公主(這時再緊緊握住賽琪公主的手說)
賽琪公主妳的手一定很酸
嗯,『精心社紀』有妳真幸運和幸福