周年的日子,理論上,該感到一絲寬慰,可是心情上卻是五味雜陳~一則其實自己狀況不穩,二則在周年後的日子,我在網路上看到一些文章,瀏覽的同時,這幾年來的情緒竟一時之間全部湧了上來,雖然當時在學校,可是竟忍不住紅了眼眶!努力的不讓眼淚掉下來,因為不能在那樣的場合哭泣~


那是一個病友家族,大部分都是年輕就發作的patient,很多和我當時發病的年齡差不多~有些剛發現時還好,可是才短短幾年就已經視野缺損有24.25db,或是視神經盤凹陷嚴重!幾近失明!也有一些,很年輕就開刀,可是術後一段時間,眼壓還是不受控制~或是反覆不停的進出手術房~只能看著視力不斷的流失~也有一位某大學的老師,和這問題奮鬥十年,開刀數十次,最後還是躲不過失明的命運~我知道~我不該悲傷,我該更勇敢,但是我找不到勇氣的來源~


那是一種深沉的無力感,很多人覺得悔不當初~
~~有人說:因為視力不是在玩ps2,只要按下restart的鍵,就可以重新來過,失去的,永遠回不來了~這是一種只會愈來愈差的問題,壞掉的不會再變好了~


~~有人覺得:生這病實在不是一個好消息..有種被判死刑的感覺...
眼壓實在是十分重要的東西.卻又最無法著力....
不是你努力去做什麼就會下降的....每天3.4罐藥陪著,每一罐一天都點好幾次.......努力了半天,可能還是不動如山......


~~裡面有一段:病人問醫師說:術後眼壓可以維持多久.
>醫師:不敢保證.
可能3.5年...
也可能只有3.5個月

>病人苦笑問道: 那降...
有開跟沒開不就沒差

>醫師回答: 但這是當下(眼壓-40幾)唯一的方法...

>最後醫師還補充了一句: 可能到最後......
還是會 慢 慢 的 看不見~~~~~(巨石塌下~病人....當時的心情)


~~也有人說:最近常聽門診病人說,為什麼眼壓一直都控制的很好,可是眼睛卻好像越來越看不清楚？
另外就算已經開過刀了,為什麼視力仍然不好?是不是病人最後註定都是要失明的??
臨床上眼科醫師常對病人強調,中度以上的即使眼壓降低了,仍不見得能保證不會失明,但是如果眼壓不降低則一定會加速失明........


這些問題,我全部面對過,也常在心裡問自己:要開刀嗎?開了就會好嗎?我覺得不會~~我覺得我也是那個會一直進出手術房的人~


每天N罐藥陪著,努力了半天,也不一定有甚麼用,沒錯~我身有同感~他不高興就高起來~啥時要發作,根本沒個準~


我就會這樣慢慢走向失明的道路嗎?我常在心中問自己,文中討論到醫生告訴病人:如果維持在12到15......眼睛還能用很久,高於那個值,眼睛的壽命相對降低很多~而我~不要說:12-15,就連20我都沒有達到過~


看到這些~淚有些盈滿眼眶,溼溼的,熱熱的~在學校的電腦椅上,我久久不能自己,雖然這些問題,我時常放在心裡,但是看到一些人在討論這些問題時,心裡還是忍不住的悲傷~


我一直都明白,我該很陽光的面對所有的問題,我該給自己面對N個明天的勇氣,在人前,我要歡笑,我要快樂的面對所有的人,可是轉過身,我找不到支持微笑的力量,是我不夠勇敢,是我不夠豁達嗎?選擇獨自面對的今天,我感到疲倦~有什麼可以在陪伴我走下去呢?文中也有人和我一樣的主治,他寫道:每次回診都戰戰兢兢......哈~我何嘗不是呢?害怕看到不好的結果,害怕從你的口中聽到不想聽的話語,害怕被罵....但其實每次被罵的同時,我知道你的不爽與在乎.......病後八年,大發作後的紀念日前夕,給自己鼓個掌吧~