上帝選中了我,「紅斑性狼瘡」
悄悄的職場第六年來了!但上帝選中了我……
從6月份到7月份開始,上廁所發現自己的尿尿一直有泡泡,而且以前會一覺到天亮的我,開始半夜會頻尿,晚上總是睡不著,失眠應該有一段日子了,每天都拖著疲累睡不飽的身子到公司上班,雖然下班時間準時下班回家,但回到家總是好累、好累,雙腳都是腫的,熱敷好像也救不了我,自己的內心告訴自己,「我好想休息喔!」,但內心的另一邊卻跟自己說,要工作賺錢!但最壞的事發生了,身體嚴重在跟我抗議,我發病了……
7月11日(星期三)下午3點多自行一個人到醫院掛急診,抽血加驗尿的結果是「疑似腎病症候群」,身體的尿蛋白一直在流失,我的全身呈現水腫的狀態,急診醫師告知我必須住院,嚴重的話可以會「洗腎」,我聽到的那一刻,想裝堅強,但打給北鼻的那一通電話,還是忍不住哭了,身邊的人都好忙,有誰可以救救我!
7月12日(星期四)這一天,是在醫院的急診室走廊渡過,等待2天的病床,睡在急診走廊的邊緣,每天半夜都可以聽到鐵床轟隆隆滑過的聲音,張開眼睛面對的都是24小時強烈日光燈,看到護士就是開始打抗生素、量血壓、體溫,面對醫院沒有空床,週圍都是在等待病床的家屬跟病人,每個人的心聲充滿著許多無奈跟抱怨還有希望,白天的時候,我就像個傻子到醫院大門下面對著天花板開著的四個露天窗下曬太陽,看著人走來走去,累的時候也只能回到床上睡覺,渡過漫長的一天,唯一讓我有希望的是等待媽媽跟北鼻下班的到來,能陪我講講話!
7月13日(星期五),我從走廊被推到急診的內科部裡,還是繼續等待,旁邊的阿公聽說已經等待一星期了,還是沒有病床,他的兒子已經跟護理師抱怨好幾次,但每次得到的答案,就是「等」,急診內科部裡,好多生病的阿公阿媽,我在裡面算是年輕的病人,總有幾個人會好奇的看著我,詢問我怎麼了?但我也想問我自己,「我到底怎麼了?」我好想趕緊治療,好想檢查,好想知道下一步,有誰可以救救我?星期五的晚上姐姐到了醫院,我終於有病床了,半夜11點從急診離開轉到腎臟內科病房,總覺得自己是從地獄到了天堂,雖然住的是健保四人房,但這樣就夠了,真的!
7月14、15日(星期六、日),醫院沒檢查所以乖乖在病房渡過了2天,開始了我的吃喝拉撒記錄生活,無論是尿尿、吃飯、大便、喝水,都要記錄下來,假日的這兩天,有北鼻跟姐姐和媽媽的陪伴,讓我覺得不孤單,時間過的有一點意義,還有早中晚班腎臟內科護理師親切的關心,感覺自己的身體有慢慢好轉,但雙腳還是水腫的狀態中,北鼻比較擔心的是我的情緒壓力問題,其實我自己也知道,但我需要時間慢慢面對我自己。
7月16日(星期一),早上五點開始抽血,等待主治醫師跟住院醫師的到來,抗生素開始從打針調到口服藥,因為利尿劑的作用,尿液的量也有正常一些,醫生懷疑我是自體免疫的關係,所以一看到我就詢問我身體上有沒有紅斑或紫斑,還是曬太陽會過敏等症狀,但我告訴醫生都沒有,只是在大學那年時,打工加上學校的課業,讓我的雙腳真的怖滿大大小小的紅斑,但這幾年中它自己默默消失了,醫生可能覺得不可思議,,所以請過敏免疫風濕內科的醫師過來會診,懷疑我會有乾燥症,所以陸續安排我做的淚液檢查、口腔分泌攝影。
◎總共換了3次的針頭,好痛!
7月18日(星期三),驗血報告出來了,免疫風濕科的醫師告知我是「紅斑性狼瘡」,於是今天起我轉到過敏免疫風濕內科,但最不願意的事來了,要開始施打類固醇控制,天啊!我最害怕的事來了,水牛肩、月亮臉、結婚生小孩,我覺得我未來的人生會有好大的改變,我好害怕!打給姐姐的電話,忍不住還是哭了,我怕姐姐認不出來我,姐姐說沒那麼誇張!我害怕我變了,我害怕我身邊的人都不認識我,施打類固醇食慾會變很好,表示我會變成大胖子,我那麼愛漂亮,我實在不想自己變了一個人,我想當北鼻身邊的漂亮哈妮,想出國玩,想穿漂亮的 衣服,想參加姐姐的婚禮,想幫北鼻生個白白胖胖的小孩,想當個好媳婦,想要做好多事,但好大一道牆擋在我的面前,我推不開它,下午午睡總是會在惡夢中驚醒,醒來心臟跳的好快,血壓升高,我很愛哭,但在醫院時,我只有哭過兩次,一次是跟姐姐通電話,一次是跟女實習醫師談話哭出來,蕭夙娟醫師給了我很大的鼓勵,我真的很感謝她!
可能同為女性,我把這幾天的壓力在蕭夙娟醫師面前宣洩了出來,她跟我說這種病其實很多人得到,女性尤多,其實妳就把它想成是一種「慢性病」,就跟高血壓、糖尿病一樣,之後只要吃藥控制的好,說不定藥量會慢慢減少,還是跟正常人一樣,也是可以結婚生小孩,她身邊也是有同學得到這種病,有的人還是活的很好,她把我的對談傳達給主治醫師跟住院醫師,接下來的這幾天,我真的得到許多關心,我好謝謝蕭醫師,她每天都會過來看看我,看我睡著了也不叫我,蕭醫師不會害怕摸我的右腳,我第一次感覺有醫師親切溫暖的用手觸摸我的黑腫的右腳並且感覺它的溫度,於是我從8小時一次的類固醇換成了高劑量的類固醇施打,又從高劑量調回8小時一次,主治醫師說這叫「緩衝療法」,我從害怕→恐懼→無法接受→必須接受→默默接收→撫平心情→觀察自己→調整自己,我發現身邊的人也慢慢接受了我,北鼻不再對我發脾氣,媽媽半夜會到我身邊陪我睡覺,母女倆準時在零晨6點醒過來,這一個星期心情恢復了許多,腳的水腫也漸漸消了,只是7月22日(星期天)姐姐的婚禮,我不能去台北參與,是我人生很大的遺憾!值得開心的是,醫生決定讓我7月23日(星期一)出院,因為醫生說醫院的細菌很多,怕我被感染,因為我目前的抵抗力是非常虛弱的,被得知可以出院,心裡好像鬆了一口氣,表示我的狀況有慢慢好轉中,接下來就是靠自己了。
好久沒有待在家裡,以前平日就是上班,假日就是跟著北鼻去約會,現在待在家裡,覺得好舒服!可以好好的休息,雖然腦袋裡還是會想公司的事,害怕自己休息那麼久,回去會不會有什麼改變,但還是告訴自己就安心睡覺、安心吃飯,要放寬心迎接每一天的到來,只要有一個健康的身體,之後要再賺錢也可以,不要讓家裡的人擔心,不要讓北鼻擔心,即使沒有鹽跟味素跟一些美食的入口,我一樣可以過的很好,就像北鼻講的,或許這就是「長期抗戰」,但我不想用抗戰這兩個字,我只想平安健康的「生活」著,我愛你、妳們!我的家人們,最疼我的北鼻,還有在高醫住院時的醫師跟護理師,我告訴我自己,「我會越來越好!」
◎從14ES病房走廊看出去的風景
我跟你一樣 相同的病.
類固醇這類的藥物
只要你不過量使用 是不會有水牛肩月亮臉的問題唷!
副作用頂多長痘痘而以
只要控制好還是可以跟正常人一樣結婚生子工作
別太累囉^^適度休息 加油喔
靠運動把月亮臉消掉,謝謝你的鼓勵!! ^ ^ 2012-10-19 16:04:20