2001-07-16 11:56:26向日葵

慈濟骨髓捐贈中心相關疑問說明(1)

---慈濟骨髓捐贈中心主任李政道博士
寫於民國九十年七月十二日


慈濟骨髓捐贈資料中心是以非營利為基本原則,絕對尊重捐贈者個人的意願和無所求的奉獻精神。 本著尊重生命的理念和人傷己痛、人溺己溺的情懷,搶救生命。 得以讓施者得福而樂、受者得救而安為最高宗旨。
近日因網路及媒體對骨髓捐贈方面提出了下列幾點疑問:
1‧抽髓費用如何產生?
2‧為什麼捐贈者與受髓病患需在不同醫院進行抽髓與移植手術?
3‧為何不向健保局申請支付抽髓費用?

就以上問題說明如下:
一‧代收費用標準制定

供髓部分:已含抽髓費用。
1‧國際收費參考:雖國際間各骨髓庫供髓費用標準不一,但仍採對等互惠方式供髓,所有骨髓庫皆為非營利事業單位,以服務病患為宗旨。
慈濟與美國、加拿大、歐洲、日本等國之骨髓捐贈資料中心協定:取、供髓費為美金 $21,500。
2‧國外取髓實例:
臺大醫院病患賴先生於民國88年3月26日由唐季祿醫師負責安排前往美國NMDP取髓回臺大醫院移植,實際付給NMDP約美金 $29,000 (明細表如附件一 ),(其中尚不包括醫師前往美國取髓的膳宿及往返交通費)。
3‧東南亞 (除中國大陸):美金 $10,750 (美金 $21,500之半)。
4‧中國大陸:美金 $4,000 (考量實際經濟現況暫酌收)。
5‧臺灣:暫未收費。

抽髓部分:如未付供髓費則需負擔抽髓費用。

一‧ 抽髓費用標準之制定歷史及演進:
财 民國89年8月25日慈濟醫院收取代收費用為新台幣六萬元。
财 民國89年8月24日台北榮總收取抽髓費用為新台幣八萬二千參佰八十元。
财 民國89年11月8日開始代收費用為新台幣十二萬元。
财 自從民國82年10月至今台灣共抽髓114例。
慈濟醫院抽髓例數共9例。
* 只有1例,因高雄榮總自願讓慈濟向健保局申報支付,慈濟已於民國90年5月21日申請出去,目前正在等待付款中。

二‧代收抽髓費用標準之制定依據與解析:
1‧慈濟醫院於民國89年8月25日首次為配對成功的捐贈者進行抽髓,供給住在北榮總的病患使用,因當時尚未接到北榮總於民國89年8月24日代抽髓收費通知,所以無前例可援,故暫酌代收費用為新台幣60,000元,事後評估,實為入不敷出,期能確實落實對捐贈者抽髓前與抽髓後的悉心關懷及周全照顧,尤其是抽髓後如有任何狀況出現或身體感到不適,我們總會禮邀捐贈者回慈濟醫院作必要相關檢查、治療或取藥,直到捐贈者復原、滿意為止。 這也是一些額外支出產生之原因。
2‧民國89年8月24日慈濟骨髓捐贈資料中心委請北榮總協助為捐贈者抽髓,同一天北榮總通知慈濟基金會繳交抽髓費用為新台幣82,380元,其中尚不包括捐贈者的自備血、交通費以及醫療人壽保險費用。 從此我們就援用北榮總的抽髓收費標準,再另加捐贈者的自備血、交通費以及醫療人壽保險費用。 並自民國89年11月8日起,開始收取代收費用新台幣十二萬元。

* 國際收費參考:
1‧美國地區抽髓收費標準由美金 $5,000至 美金 $25,000不等。 美國地區每年抽髓約二千人次,價格亦可因量大而降低。
2‧美國NMDP是世界第一大骨髓庫,現庫存近四百萬份捐贈者資料。 該庫經費來源:1/3由收費而來,2/3自政府撥款資助。 雖然如此,都尚需收取供髓費用美金 $21,500。 反觀慈濟骨髓捐贈資料中心,它是匯聚來自於各界善心人士捐贈的善款、時間與心力所成就而成的。 由此可見,我們的負擔是何等的沉重啊!
3‧舉實例說明:
* 民國88年1月26日第103例美國洛杉磯橙縣捐贈者於洛杉磯希望之城醫院 (City of Hope Hospital) 抽髓贈予北卡一名華裔男孩。 希望之城醫院收取約美金 $20,000費用。
* 民國89年3月7日第166例,居住美國的美籍華裔捐贈者由慈濟基金會支付美國臺灣往返商務艙機票費用 (機票費用約美金 $4,600),情商捐贈者向工作單位請假回慈濟醫院抽髓,供給大陸病患輸用,並由西雅圖慈濟骨髓捐贈關懷小組人員自付機票費,陪同捐贈者一起回慈濟醫院抽髓救人。 在作此決定之前,我們也曾考慮到能方便捐贈者家人就近照顧與親情關懷的實際需要,以及捐贈者需放下工作,請假一星期回台捐髓,往返舟車勞頓等困難,而商請捐贈者居住地西雅圖附近的醫院,也是世界最大的骨髓移植中心來替捐贈者抽髓,但因需付美金 $25,000高額抽髓費用 (不包括捐贈者自備血、交通費、醫療人壽保險費以及其他各項檢驗費用)。 病患家屬得知消息後,表示實在無力承擔、寧願放棄移植。 捐贈者於心不忍,終於突破重重障礙,毅然返台完成捐髓救人的義舉。
* 為了減輕病患負擔國外代抽髓的昂貴費用。 除上述二個案例外,尚有數名只替病患著想,不計個人得失,而遠從日本及美國各地迢迢千里回來臺灣抽髓救人的愛心捐贈者。

* 慈濟雖收取代收費用新台幣十二萬元,與國際收費標準相比,乃屬最低價。 全世界所有的骨髓捐贈資料中心都是非營利組織,我們也不例外。 慈濟骨髓捐贈資料中心向來都是秉持著“無所求的付出”“慈悲為懷,尊重生命”的大愛精神來幫助受難的病患。 世界各地的骨髓捐贈資料中心都需要日常運作維持費及耗材工本費,我們也一樣。 相信比照中華血液基金會『無償捐血,供血收取處理費』的模式,酌收合理工本費,免於救人的愛心志業因經費短絀而中輟,無法永續。 一旦如此,那將會是全球白血病病患尤其是亞裔白血病病患的重大損失,也將從此吹熄了白血病病患唯一可能獲得第二次生命的希望之火。

二‧代收費用標準制定
根據上述的收費標準實例計算後,經資料中心全體同仁於每週例行會議中討論,又基於慈濟骨髓捐贈資料中心和世界上的其他骨髓捐贈資料中心同屬非營利事業,但也不是救濟機構的事實,所以仍須酌收少許費用來維持日常運作的考量而制定了代收費用標準。 經李政道主任同意,決定於民國89年11月8日開始執行。

三‧為何不在同一家醫院進行捐髓者抽髓和病患移植手術?
1. 慈濟骨髓捐贈資料中心成立之初,捐贈者之健康檢查、抽髓及病患骨髓移植手術均於同一家醫院進行,但採用此種方式的結果,發現經常有醫院未能配合和尊重慈濟骨髓捐贈資料中心及捐贈者意願等等違規事例。 它不但帶給慈濟骨髓捐贈資料中心工作上許多困擾,也是國際上所不容許的。
2. 捐贈者願不願意捐髓,純屬個人自由意願和無所求的愛心奉獻。 被配對到的捐髓者他 (或她) 不一定會同意捐髓,全世界的拒絕捐髓率平均為50%以上。
3. 參考日本、美國經驗,捐贈者健康檢查及抽髓皆不允許在病患移植醫院進行,以確保捐贈者隱私權,及捐、受雙方的權益。 美國早期曾有醫院將捐贈者資料提供給病患家屬,因而為捐贈者招來『見死不救』罪名的重大精神壓力、和不堪來自病患家屬的威迫利誘等困境。
4. 如捐贈者前往移植醫院進行健檢時,捐贈者所有資料會自動曝光,毫無隱私權可言。 移植醫院在未通知慈濟骨髓捐贈資料中心安排,就直接通知捐贈者到移植醫院抽髓。 事後,因為捐贈者身體不舒服,找上慈濟骨髓捐贈資料中心,才知道該院違反協定。 捐贈者是響應慈濟基金會推動骨髓捐贈善行,慈濟骨髓捐贈資料中也承諾為捐贈者投保醫療人壽保險,並負擔捐贈者與家屬的往返交通費用。 因為移植醫院未能遵照協定,事先通知慈濟骨髓捐贈資料中心進行妥善安排,致使慈濟骨髓捐贈資料中心不但無法履行諾言,事前為捐贈者辦妥保險事宜、提供交通費用和及時的照顧與適切的關懷。 更何況我們和捐贈者也都無從得知移植醫院到底抽了多少量的骨髓?是否合理?是否必要?
5. 資料曝光的捐贈者,經常在捐完髓後,又接到移植醫院通知,藉著捐贈者的悲憫心,要求捐贈者到移植醫院再次抽周邊血或白血球作二次捐贈,甚至於不只一次,實令捐贈者畏懼。 就此情況,慈濟骨髓捐贈資料中心雖多次與移植醫院溝通,懇請尊重並依協定先通知慈濟骨髓捐贈資料中心連繫捐贈者,但還是不能獲得移植醫院的配合。
6. 捐贈者至移植醫院抽髓後,向醫護人員表示身體不適或有發燒,經常有未獲醫療人員及時回應、適當處理與周全照料的情況發生。
7. 因為捐髓者曾遭遇上述種種不當待遇及諸多不必要的困擾 (列舉十四個實例:如附件二),所以慈濟骨髓捐贈資料中心為了確實盡到保護捐贈者的權益及維護捐贈者隱私權,並遵守國際規定。 經重新慎重全盤考量後,終於作下了捐贈者與病患需分別在不同家醫院進行抽髓與骨髓移植手術的決定。 企盼能從此由不同醫院獨立自主全權負責捐贈者及病患應享的個人權益。 目前是採取尊重捐贈者個人意願,自由選定抽髓醫院。 以住在臺北市的捐髓者為例,受髓者 (病人)住在臺大醫院,則由捐贈者自己選擇榮總或新光等醫院進行抽髓,但捐髓者往往喜歡選擇到花蓮慈濟醫院來抽髓,感覺較為心安。 原則上我們都會儘量配合捐髓者的要求。

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