上星期六 (12月6日)，我們全家一起將上個月初喬喬為得罕見疾病 (多小腦回畸形)的小女孩 Chiara 所籌的$144.40 善款親手交到這個家庭的手上。因為是第一次見到曾上過報紙的人物，喬一直處於很興奮的狀態。

     Chiara 出生時頭就比一般的孩子小，而且兩隻腳都有內曲的情況。去年10月份，她大約5個月大的時候，醫生診斷出她得了多小腦回畸形 (Polymicrogyria)。這是一種與小腦皺紋病變有關的疾病，等於是嬰兒在母體裡面中了風。以 Chiara 來說，她被影響到的就是語言發展及肢體協調發展這一塊。所以即使現在已有19個月大，實際心智與體能卻如同4個月大的孩子般。

     這個充滿愛的家庭，夫妻倆為了Chiara而辭去工作，專心為她的黃金時期努力安排各種療程並全力配合，甚至不辭千里的飛到美國去一所潛能發展的學院 (Institute for Achievement of Human Potential) 上課取經，讓我們看到父母對孩子永不放棄希望的愛。

     報導上提到當初醫生診斷時告訴過他們，Chiara 也許一輩子都不會笑，也無法走路。但是他們看到這個孩子的笑容後，有了滿滿的勇氣和希望，而這股動力不斷推著他們前進，讓他們即使累也從不懈怠她每天日程所需要做的各種活動。

     探訪的過程中，Natalie(媽媽) 和Mauro(爸爸) 都十分熱情的讓我們參觀 Chiara 的復健室。我們親眼看到 Chiara即使趴在地板上，雙手也無法伸上來扶著做出爬行的動作。所以她爺爺專門設計並特製了滑梯，幫助她慢慢滑下來的同時能刺激她的手肌肉發展。不但如此，她得定期去大醫院換右腳的石膏 (將內曲的腳拉直)；夫妻倆每天還要讓她吸40次左右非常簡短的二氧化碳，以刺激她的小腦發育。

     因為馬不停蹄的求醫及治療，嚴重壓縮了他們陪伴Grace的時間，Natalie 總是對大女兒 Grace 感到有所虧欠。

     也許是同樣有兩個女兒，且第二個一樣比較難照顧…這對親切的夫妻讓我真心希望能成為他們的朋友，陪他們走過這段艱難的時刻。

     我們很感激喬，因為她美麗的心靈，我們才得以和這個家庭結緣。而Natalie全家也是這樣說，並讓我們看到他們內心的喜悅與感激。

     喬那天探訪完後離開時一直依依不捨，之後不斷問我們何時再去找他們。我和老公認真的告訴喬：「妳剛剛有聽到他們平常有多麼忙碌嗎？有沒有聽到 Natalie 說平常家裡都很亂？」喬點點頭。我於是繼續：「那代表他們為了我們來訪而特別整理，且必須停下 Chiara 平時得做的某些日程。如果常常來找他們就等於是打擾了他們。」

     雖然喬聽得懂，但是友善的她不斷表示很想和他們成為朋友。我則對她說：「喬，Natalie 打算把我們加入她的臉書 (facebook) ，這就代表她希望成為我們的朋友。身為他們的朋友，該做的就是多幫忙她，比如偶爾買東西過去給他們吃或帶 Grace 去玩，而不是常上門去打擾。」

     希望透過這次的經驗，喬了解到雪中送炭是件美好的事之外，更能領悟到其中的真諦。

     前幾天，Natalie 在部落格上寫了一篇關於我們的文章Community Love (https://chiarasjourney.wordpress.com/2014/12/10/community-love/)，喬和我都很驚喜。隨著聖誕節的來到，我們全家也打算送上屬於我們的禮物，願祝他們能有個美好的耶誕佳節。

寫於2014.12.13 - 11:23pm @ Watsonia Home