經過漫長的痛苦煎熬，愛德華才從醫生那裡得知自己是雙性人，而且醫學界也尚無法給出理想的治療方法。

(Thomas Kern/swissinfo.ch)

16 歲時，愛德華得知自己是雙性人。這一診斷顛覆了他的生活。熬過了“ 噩夢般的幾年” 後，他開始試著接受自己，但至今依然時常感到不被他人所理解。這位32 歲的日內瓦人對醫生未能充分重視自己的病例而感到遺憾。

男女之間、愛恨之間、激情與絕望之間...... 集於一身的重重矛盾令他成為那個“讓人不知所措的存在”。按他自己的話說，他就是一個“極度冷酷又過分敏感”的主兒，他為了被人理解而奮爭，卻又偏偏活在一個難以容忍不同的社會。

紋身、唇釘…... 愛德華坐在媽媽凱特舒適客廳裡，這一畫面多少顯得有些突兀。窗外，日內瓦港口的風景一覽無餘。在愛德華身後的牆上，掛著一幅幅黑白肖像，畫上的祖先們好像也在專注地傾聽愛德華曲折的成長故事。

“您是性別畸形人。您永遠不會有孩子，也永遠過不上正常的生活”- 這是醫生告知愛德華是雙性人時說的原話。愛德華當時16歲，獨自一人坐在醫生的診室裡。如今16年過去了，當年醫生的冷酷“裁決”至今縈繞在他腦際。說到這兒，愛德華的聲線被恨意衝擊得微微沙啞。在醫生眼裡，他只是滿足醫學好奇的對象，而不是一個需要幫助的青年- 對此，愛德華母子感受相同。

男兒卻有女人身

1984年出生時，沒有任何跡象預兆著愛德華的性發育過程會遭遇變異。但是他媽媽卻總是形容他是“一個與眾不同的孩子”。從幼兒園開始，這個不羈男孩兒的求學路走得便一塌糊塗。“10歲時，醫生診斷出他有註意力缺陷，”凱特回憶道。他連續被兩所學校開除，後來被送進寄宿學校。

12歲那年，情況更加惡化。和朋友一樣，愛德華在躥個兒。他也期待變聲，長出體毛，擁有男人的身形。但是，這一切都沒有發生。更可怕的是，愛德華的身體反其道而行，“臀部慢慢出現女性的弧線，胸部也開始發育”- 對青春期的少年來說，這無異於噩夢。“在寄宿學校，我拒絕和別人一起淋浴，我覺得自己不男不女，一文不值。”

別人還淨往他的傷口上撒鹽。“他們叫我'骯髒的同性戀'。”愛德華無法容忍這種羞辱，不僅僅因為他無法接受人們辱罵他的同性戀朋友，還有社會對雙性人的不理解也讓他非常氣惱。“因為我的病名中包含'性'字，人們就簡單把我視為同性戀。事實上雙性人和性取向毫無關係，” 愛德華高聲強調，聲音接近喊叫。他緊接著調整態度解釋道：“抱歉，但是您一定要明白這一點。”

"因為體內缺乏睾酮，我的心理就像10歲的孩子，我肆意闖禍挑釁，根本意識不到自己行為的結果，毫無底線。"

幾年夢魘

到了16歲，醫生終於確診愛德華患的是先天性睾丸發育不全症，這是眾多性染色體異常綜合症中的一種。不同於男性通常的XY，愛德華的染色體呈XXY的結構，也就是說，他比正常男性多了的一個性染色體。愛德華的身體發育出現問題是因為體內不分泌睾酮，或者分泌量過少。醫生於是開出每月一次荷爾蒙注射的治療方案。“真的是非常疼，”愛德華說，“藥液是從腰部以下注射進身體的，它在體內的流動很緩慢，因為是油狀液體。整個晚上我都寢食難安，有時是一整天。 ”

為了減少副作用，醫生後來改用膏藥，痛苦減少了，藥效也降低了。“我感覺不到任何進展。在那個階段，我遇到一個善解人意的女孩，她說能夠接受我原本的樣子，說我不用再補充睾酮。” 愛德華被她說服，終止了治療。這一決定意味著又一段黑暗時期開始了。

16-23歲之間，這位年輕人的自我認知經歷了巨大的陣痛。“因為缺乏睾酮，我的心理就像10歲的孩子，我肆意闖禍挑釁，根本意識不到自己行為的結果，毫無底線，”愛德華回憶道。跌入谷底的自信、無所適從和暴力傾向帶給他的是“不計其數的麻煩”。他胸中滿懷仇恨。“所有人都是我的敵人，甚至是我的母親。但同時正是在這種恨的支撐下，我才活到了今天。”

通過練自行車車技和刺紋身，愛德華慢慢接受了自己。他的左臂內側從此刺上了“XXY”的字樣。

(Natasha Carrion)

“ 媽，我到底是什麼東西？”

當恨成為一個人生存下去的理由時，它無疑也會孤立這個人：愛德華被一堵厚厚的牆包圍，與周遭隔絕開來。“那幾年真的是噩夢，愛德華完全迷失了自我。有時他穿著女孩兒的衣服來看我，問我，他是到底是什麼東西，”凱特回憶道。作為母親，她萬分孤獨無助，卻得不到醫生和精神科專家的指點- 心理疾病的理論已不足以解釋她兒子的狀態。“聽著兒子反反复复地說要自殺，那種滋味苦不堪言，” 凱特眼含淚花地說。

走投無路的凱特開始自己蒐集關於雙性人的信息。在這個過程中，她決定寫一篇關於特殊兒童母親育子經驗的文章。她發現睾酮缺乏對男性心理造成的影響，堅信兒子應該重新開始荷爾蒙治療。“聲嘶力竭的爭吵，崩潰的眼淚，折騰了無數次後，我接受了媽媽的意見。為了降低患上骨質疏鬆的風險，我最終同意接受荷爾蒙治療，”愛德華解釋道。

23 歲的青春期

某種程度上講，這是一種解放。在睾酮的作用下，年輕人終於在23歲時迎來了自己的青春發育期。他的身體開始變化：頸部、肩部的肌肉群開始堅實，聲線變得低沉。最重要的是，他得到了心靈的安寧。“真的是如釋重負，從那一刻起，我變成了成人。”愛德華的母親也得到了救贖：“性激素促進了認知能力，他對自己行為的後果有了更清晰的認識。”

那幾年的艱難時光讓母子的感情紐帶更加牢固，如今兩人共同創辦了SAMED協會(法) 外部鏈接-向特殊兒童和他們的母親伸出援手。“我的故事也是我媽的故事，它讓我們變得堅強，”愛德華說。

待建的未來

當談到未來時，愛德華毫不遲疑地答道：“我看不到未來。” 和所有患先天性睾丸發育不全症的人一樣，愛德華終生不育，他很難接受這個事實。“我感覺，不能生育這件事破壞了一切我和異性的關係。”為了遠離煩惱，他迷上了攝影，夢想著能去哥斯達黎加旅行。

XXY，愛德華把這三個字母紋在了自己的胳臂上。如今他也能接受自己雙性人的身份。他甚至從中看到了長處：“無論從主觀抉擇還是客觀肉體上來看，我覺得自己既是男人，也是女人。我內在像女人一樣有堅定的信念，同時肢體又有男性的靈活矯健。”

“我是自己命運的主人，我主宰著自己的靈魂”- 他的胸脯上黑色紋身寫道。“恨不再會壓倒我，它依然還在，但我學會了控制。”尤其是，單速自行車給他帶來了快樂和釋放。

“紋身幫我接受自己，騎車讓我學會控制情緒，” 愛德華說。