2018-09-23 19:15:40mcwaug264kei
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背痛只是生長痛？別輕忽致命龐貝氏症
（優活健康網新聞部／綜合報導）小潔（化名）小時候很喜歡到處跑跑跳跳，國中時卻出現背部抽痛、易喘，甚至連起身都相當困難，原本曾以為只是青春期生長痛，先後尋求中醫、骨科、小兒科仍找不出原因，耗時半年轉診至小兒神經科才確診為龐貝氏症。小潔治療同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好。
遺傳罕病龐貝氏症 造成肌肉萎縮、呼吸衰竭
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞說明，龐貝氏症是一種遺傳性罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能與運作，導致出現肌肉無力甚至呼吸衰竭而死亡。
龐貝氏症症狀包括漸進性肌肉無力、下背疼痛、呼吸短促等。但因為症狀發展速度緩慢，與其他疾病症狀相仿而難以確認，從症狀出現到確診平均花費6年。然而龐貝氏症患者延誤治療，可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至呼吸衰竭而死亡。民眾應留心生活中可能出現的龐貝氏症症狀，及早就醫，治療不延誤！
龐貝氏症症狀難易混淆 耗時多年才確診
龐貝氏症又可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重的肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
而晚發型龐貝氏症盛行率約2萬分之一，為嬰兒型龐貝氏症發生率的2倍。卻因為初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診，根據國外研究數據顯示晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均需花費6年時間！
梁文貞醫師提醒，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更逐年下降1.6％，造成患者仰賴輪椅與呼吸維持器存活。
肌肉無力、疲憊、易喘等8症狀 當心是龐貝氏症
台灣龐貝氏症協會邀請網路名人拍攝衛教宣傳影片，透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症。從日常生活中關注身體小細節，若出現逐漸(1)肌肉無力，特別是軀幹和下肢、(2)行動時感到疲憊、(3)呼吸短促、(4)睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、(5)早晨性頭痛、(6)白天嗜睡、(7)脊椎側彎、(8)下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。
台灣龐貝氏症協會代理理事長鄧慧娟表示，若出現多種相關症狀，可至台灣龐貝氏症協會網站搜尋醫院名單，經過醫師評估後若懷疑患病，可透過抽血檢查來確定是否為龐貝氏症患者。
人機一體不好嗎？來學習「和手機分手的智慧」
匯流新聞網記者胡照鑫／台北報導
手機會影響你的記憶力、人際關係和感情？現代人因為智慧型手機徹改變生活型態，除了醒著的時候看不到手機就會焦慮，甚至睡覺都要擺在床邊，醒來時才能第一時間瀏覽手機上的訊息。已經有人發現過度使用智慧型手機帶來的身心健康問題，不妨來看看專家如何建議，才能重拾注意力、思考力、記憶力，擺脫被手機勒索的人生。
根據「美國心理學會」（American Psychological Association）2017年的《美國壓力》（Stress in America）年度報告指出，近三分之二的美國成人同意，定期「下線」或進行「數位排毒」會對心理健康有好處，但實際上，只有不到四分之一的人做得到。
多項研究提到，重度使用智慧型手機（尤其是社群媒體功能）會對神經質、自尊、衝動、同理心、自我認同、自我形象造成負面影響，也指出手機與睡眠問題、焦慮、壓力、憂鬱之間的關聯。
很多人不自覺，花在手機上的時間，其實讓我們喪失集中注意力、深度思考與形成新記憶的能力。依照自身需求更改手機設定與app，改變周遭環境與心態，就能奪回對線上與線下生活的掌控。
美國健康科學得獎記者凱薩琳?普萊斯(Catherine Price)提供簡單實用的計畫，教大家如和跟手機先暫時分開，理清頭緒後再破鏡重圓。最後的目標是什麼呢？和手機建立起長期的美好關係。在《和手機分手的智慧》一書中，凱薩琳?普萊斯揭示手機與app是如何設計讓使用者成癮的形態。
透過150過來人的血淚經驗，分享30天與手機分手的實作紀錄，內心的掙扎與自我對話，以及消除手機對大腦造成的影響，重拾真實生活人際關係的喜悅，和手機分手，也意味著給自己必要的空間、自由、工具，創造出與手機之間長期的新關係，建立讓自己健康快樂的關係，由你來主控。更多內容，可以參考大塊文化出版的《和手機分手的智慧》。
新聞照來源：翻攝自網路
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