我小時候動過六次大手術。我的童年，似乎不是在小兒科，就是在眼科度過。我的眼窩天生沒有眼球，因此骨骼結構不同於一般狀況。也就是說，如果我要裝義眼，必須先做眼窩整形，逐步擴張眼窩。在那之後，我還要進行一連串的手術。

抱女兒電視募款 終於傳來好消息

打從一開始，我父母就必須學會研究許多問題的答案。當你有個有障礙的孩子，所有事情都必須透過學習的累積才能駕輕就熟，不管他們看起來多麼基本。

由於雙側無眼畸形如此罕見，即使是我的醫生也不知道要從何著手。我們被轉介到路易斯維爾的肯塔基眼科機構，定期赴診檢查，不過似乎也僅止於檢查而已。不管怎樣，幾個月過去了，事情毫無進展。

我們最後一次去看診時，我大約一歲多一點，肯塔基眼科機構介紹我們去看一位牙醫。這聽起來沒道理。牙醫？

後來我們才知道，這位牙醫的專長是意外傷害病患的臉部重建。儘管他的強項在口部重建，介紹我們來的醫生認為，他或許能為我的眼睛做些治療。了解詳情後，我的父母又重新燃起希望，期待出現進展。

在那位牙醫做了我臉部的模型後，他認為他的專業不足以完成我的眼部重建工作以便安裝義眼。這次挫敗讓我的父母對於所謂的專家是否能確實掌握我的情況，以及他們能為我做些什麼，出現前所未有的焦慮。

爸爸媽媽對我的狀況一向抱持著謹慎的樂觀。但那時看來，我們又進入另一條死胡同。然而，如同往常，就在事情最絕望、你最需要助力的時候，總是會有一隻援手伸向你。

我十五個月大時，擔任義勇消防員的爸爸和我參加了本地的十字軍兒童電視募款特別節目。他抱著我講述十字軍為學校、機構和醫院所做的種種善事，也訴說募款所得會如何運用在像我這樣的孩子身上。位於河對岸的印第安那州南部，有位好心的女士看到節目後和我父母聯絡，介紹了一位專門製作、安裝人工眼球的眼科醫生。

穿著矯正架過活 寄望那一次手術

這一次，我們在初診時，就裝上我的第一組矯正器。這些矯正器的尺寸會逐次加大，藉此讓眼窩的空間增大。隨著眼窩的空間增加，就能容納以手術植入的球體。

我眼窩的狀況只是挑戰之一。我父母也找了整形外科醫生，看看能否矯正我的手、腳和髖部。

我的大腿骨比應有的正常尺寸短，這就是為什麼醫生一開始認為我可能患了侏儒症。

但是他們很快就發現，實際情況複雜得多：我的大腿骨沒有和髖骨的球窩關節接合。固定我的大腿骨的是周邊的肌肉，而不是關節，這就是我的腿會不穩、動作也不靈活的原因。

我兩個月大時穿上用來幫助我伸直手臂的矯正架。我也穿腳部矯正架，不過不像手臂矯正架一樣那麼常用。

我必須一直這樣過著穿戴矯正架的生活，直到醫生認為我可以進行第一次手術。

等到我六個月大時，我終於進醫院動手術，改善我的腿部功能。醫生認為這項手術只需調整我的髖關節。他們告訴我父母，只要把兩塊骨頭接合、固定就可以了。這是項大手術，不過醫生們很樂觀。

爸爸媽媽心中滿懷希望，在醫院廳堂來回踱步，焦急的等待著。我進手術室已經好幾個小時了，隨著每一分鐘流逝，他們對手術結果就愈害怕。為什麼要這麼久？

我在手術室待了四個多小時，最後外科醫生出來告訴他們，我的手術無法如計畫進行。

「問題太多了，有太多異常狀況要矯正，」他解釋道，「我很遺憾。」

爸爸痛恨那個詞：「異常」。

一旦向恐懼屈服了 便放棄更好的可能

外科醫生們發現了一堆他們沒有預料到的問題。我的大腿骨末端發展不完全，醫生們唯一能做的是在我的髖部放入金屬針，以追蹤骨骼成長狀況。雖然我父母知道醫生們已經盡了力，但是歷經四個多小時的手術只發現這件事，仍然讓他們覺得沮喪。

人生有些事能改善，有些不能。以我而言，有許多事情顯然不可能有任何改善空間，比方說，我永遠看不見。但我有其他事可以改善，而我在小時候就學到，改變現狀的唯一方法就是挽起袖子、盡全力去做，包括接受許多手術和各種治療。

我學到，挑戰出現時，你必須抬頭挺胸、繼續前進，否則挑戰就會擊倒你、困住你。當我自己坐著輪椅在屋內活動，遇到難擠過去的狹窄走廊、擋路的家具等種種障礙時，我會這麼提醒自己。

我遇過許多人，我注意到，每個人在他的人生裡，最終都會面對某個重大挑戰。但我也注意到，不管問題大小，要擺脫舊我、迎向挑戰都是件難事。這通常是因為恐懼失敗或遭遇另一種傷痛。

如果你向恐懼屈服，就永遠沒有機會知道事情會多美好。甚至，如果你選擇忽視問題，它可能會惡化。我的脊椎側彎，還有安裝義眼就是如此。

改善我的肢體障礙，爸爸媽媽從來不放棄，我們不斷努力。不管是重新再裝一組矯正架、再動一次手術、再做一次治療，我覺得害怕的時候，只要想到生活會變得更美好，這份盼望便能幫助我熬過最糟的處境。不管如何，我知道我必須不斷嘗試，即使是現在，我還是抱持一樣的態度。

●本文摘自天下文化最新出版《我的潛能，無限》。