2001-06-08 00:35:37南方小天使

「紅孩兒」陳思宇 飽受折磨

︹記者郭宏任╱玉井報導︺紅臉寶寶陳思宇,罹患魚鱗癬症,一臉就像紅關公。
出門時蒼蠅還會沾他的臉,醫生卻說這是家族的基因遺傳。
住在玉井鄉望明村上揚社區裡的陳思宇,一出生臉上的皮膚就泛紅、掉屑,薄薄的皮膚繃的緊緊,經常出現裂痕,露出肌膚裡層的赤肉。
陳媽媽說,思宇的魚鱗癬症達到百分之百,全身都是,所以一臉泛紅,尤其是早上起床時顏色最紅,得脫掉全身衣服,在每一處皮膚裂傷的地方擦藥,看著小孩一臉的痛楚,讓人心碎。
可是思宇比同年齡的小朋友乖、且懂事,才二歲半,吃飯時會幫爸爸端碗筷,吃完了還懂得替媽媽收拾盤子,讓人相當窩心。
可是跑遍各地尋醫,花掉上百萬積蓄,還是不見起色,陳媽媽原本冀望第二胎能夠正常,結果出生才幾個月大的弟弟,嬰兒的嬌嫩肌膚上,一樣泛紅,出現類似哥哥的症狀,醫生說,弟弟的魚鱗癬有百分之三十,病情比哥哥稍微輕些。
聽到這樣的結果,陳媽媽幾乎崩潰,她說,先生與她從阿公那一代算起,家族都沒有類似症狀,為何這一代會出現這樣的怪病!如今辦法用盡,只好勇敢站出來面對現實,希望有社會善心人士能伸出援手。
台南縣奇美醫學中心指出,魚鱗癬症是由皮膚角化異常形成,症狀都為皮膚乾燥、出現鱗屑,患者大都在出生三個月到四歲間出現,主要都來自遺傳,病情嚴重者皮膚外觀會變得像魚皮、蛇皮或鱷魚皮。
為減少皮膚龜裂造成的痛苦,醫生一般會使用A酸來治療,依文獻中英國的統計,單純魚鱗癬的發生率大約二百五十分之一,至於劣性的遺傳性尋常角鱗癬的發生率只有六千一百九十分之一,且僅出現在男性。