2016-02-11 03:00:52月霞
決定
幹細胞移植，最新的技術卻也有著最不確定的未來
要不要去賭，關係著旻軒將來的生活
思考了許久，旻軒一直無法做決定
陳醫師，從小到大一路的照護，旻軒跟陳醫師有著一份特殊的革命情感
原本 預計要動的脊椎手術，因某些原由 擱置了
我鼓勵旻軒將心底的困擾與陳醫師討論商量
陳醫師的建議是：不贊同動幹細胞移植，他說這項技術還有很多地方有待突破，或許 再等幾年會是值得期待的未來，目前卻是風險多於實質效益，以旻軒的狀況無法等待，建議還是動腸道膀胱擴大，因為這項治療已有多年的經驗，雖然不盡完善或許還有某些後遺症，但相對而言安全多了。
另外陳醫師也不贊同旻軒再動尿道懸吊手術，他認為風險太高了，若再發生細菌感染那簡直就是在玩命。
旻軒說：蛤！陳叔叔可是我不想一直嚴重的漏尿，我還是想要再把吊帶裝回去。
陳醫師說：漏尿 確實不好，不舒服又會影響人際關係，我們可以來想想該怎麼改善，綁吊帶 那很危險，萬一又發生細菌感染而你的感覺遲鈍沒能及時發覺，很可能引發敗血症甚至變成腹膜炎。
旻軒說：我知道，可是我還是想要裝回去。
陳醫師說：有時，病患衝得太快醫師要懂得踩剎車，怕漏尿怕拉肚子，其實 我們可以來討論看看還能怎麼做，這麼多年的生命歷練，旻軒 你很聰明很勇敢，長大了 很多事情必須由自己去選擇承擔，叔叔相信 你會找到一條屬於自己的路..................
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旻軒 在一段時間的思考與評估後
有了決定，他說：媽，不考慮幹細胞移植手術，要投入的成本與代價 太高了，而結果卻是這般的不可預期或者該說不看好，如果 我還有時間可以等，或許還能選擇跟它耗，但是 我們都知道我已經面臨的狀況，只有往前走，腸道整形膀胱擴大手術似乎是目前僅能的選項，再怎麼不想不願也只能面對了。
我說：好像是這樣，不過 退一步想，既然決定了 路也就更清楚了，未來 將要面臨甚麼狀況，我們心裡有數 辛苦是一定的，你 有什麼想法，或是 我能怎麼幫你，有問題 別忘了我們都在你身邊。
旻軒：我知道，我想我能克服，就像陳叔叔說的 長大了就要有更多的承擔跟承受
最近幾個月，我們總是在醫院間來來去去，出院沒幾天就又再回去報到
過年前一週，之前開刀清創的傷口無預警地突然裂開
兩個小洞，化膿出血，回台北看診，郭主任說 可能是上次的清創有些部位沒有徹底的清乾淨，建議回花蓮再動一次手術，我們選擇過年後再前往花蓮。主任開了抗生素給旻軒，特別叮嚀注意事項：傷口要盡量保持乾燥，每天要將膿血擠出來才不會發炎感染，如果發燒或傷口紅腫要馬上去急診 ................
每次換尿布，旻軒都很謹慎地將傷口反覆擠壓，這兩天出血量變多了些，收拾好了行囊，等待天明後的普悠瑪烈車趕赴花蓮住院，繼續旻軒的闖關人生。
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旻軒 在一段時間的思考與評估後
有了決定，他說：媽，不考慮幹細胞移植手術，要投入的成本與代價 太高了，而結果卻是這般的不可預期或者該說不看好，如果 我還有時間可以等，或許還能選擇跟它耗，但是 我們都知道我已經面臨的狀況，只有往前走，腸道整形膀胱擴大手術似乎是目前僅能的選項，再怎麼不想不願也只能面對了。
我說：好像是這樣，不過 退一步想，既然決定了 路也就更清楚了，未來 將要面臨甚麼狀況，我們心裡有數 辛苦是一定的，你 有什麼想法，或是 我能怎麼幫你，有問題 別忘了我們都在你身邊。
旻軒：我知道，我想我能克服，就像陳叔叔說的 長大了就要有更多的承擔跟承受
最近幾個月，我們總是在醫院間來來去去，出院沒幾天就又再回去報到
過年前一週，之前開刀清創的傷口無預警地突然裂開
兩個小洞，化膿出血，回台北看診，郭主任說 可能是上次的清創有些部位沒有徹底的清乾淨，建議回花蓮再動一次手術，我們選擇過年後再前往花蓮。主任開了抗生素給旻軒，特別叮嚀注意事項：傷口要盡量保持乾燥，每天要將膿血擠出來才不會發炎感染，如果發燒或傷口紅腫要馬上去急診 ................
每次換尿布，旻軒都很謹慎地將傷口反覆擠壓，這兩天出血量變多了些，收拾好了行囊，等待天明後的普悠瑪烈車趕赴花蓮住院，繼續旻軒的闖關人生。
白頭翁為您祈福.
旻軒. 加油.