2014-03-21 00:32:57月霞

旻軒的過關人生一膀胱擴大術

3月14日搭一早的火車趕赴花蓮

郭醫師馬上安排檢查,尿路動力學結果顯示旻軒膀胱嚴重發炎,只要內有80cc的尿液就有30的內壓造成嚴重的尿液逆流,X光顯示台中的醫院所放的雙 J導管,並未放入膀胱之中。

腎臟水腫ˋ輸尿管擴張達3度(1-2度尚在接受範圍)膀胱發炎萎縮...................

郭醫師說動膀胱擴大手術的時間到了,經歷這次的事件已經證實膀胱注射肉毒桿菌素 對旻軒而言事無效的,目前旻軒雙側的輸尿管擴張,膀胱萎縮嚴重,要保護腎臟功能,只有動膀胱擴大手術了,用小腸補膀胱增加容量降低壓力..................

旻軒說他無法馬上決定

郭醫師說:你們商量看看,考慮好了之後明天告訴我

一整晚,旻軒沒有說過任何一句話,我跟他說我們要不要討論看看動不動刀該怎麼選擇....................旻軒說:不要吵我ˋ都不要跟我說話。我說:好,你自己好好想想,怎麼決定我都支持,明天  你能給郭醫師一個明確的答覆嗎?旻軒沉默的點了點頭。

這一晚,對我們倆都是煎熬,無法入睡的我們各自與自己心中的擔憂奮戰。旻軒整個人蒙在被子裡,半夜3點多突然掀開被子朝著我說了一句"我 決定開刀",紅紅的眼眶ˋ臉上明顯的淚痕,這個孩子是經歷了多大的心裡掙扎啊!相對無言的我們默默的等待天亮。郭醫師來巡房前我問旻軒 你說還是我說,旻軒說 你說就好。

郭醫師得知我們的決定後說:好,決定動手術,那就從今天開始清腸,3天後 下周二動手術,這幾天清常拉肚子會比較辛苦一點...........................

15日一 清腸的第一天,早晚各灌腸800CC(肥皂水)吃瀉藥ˋ抗生素ˋ配合低渣飲食。點滴增量,輕微腹瀉。

16日一清腸第二天,早晚一樣各灌腸800CC的肥皂水,吃瀉藥ˋ抗生素ˋ配合低渣飲食,點滴比第一天增加一千CC,旻軒開始腹痛跑廁所狂拉。郭醫師巡房時跟旻軒說 這三天會辛苦一點,因為要把大便清乾淨...............或許是因為做了決定後,心安了,旻軒回復本性又開始找護士姐姐們哈拉。

17日一清腸第三天,早上先喝一瓶瀉劑   很難喝,加了沙士後旻軒說勉強可以入口(超鹹) ,再吃瀉藥ˋ抗生素,無渣飲食(只能喝些湯湯水水),護士們交代多讓旻軒喝運動飲料補充電解質,下午3點灌一萬CC的肥皂水,旻軒在病床上側躺,護士姐姐花了整整一個半小時將肥皂水一點一滴慢慢的灌進腸道內(管子有兩條線,一邊灌進去一邊流出來),傍晚再喝一瓶瀉劑(還是加沙士),晚上11點還是需要再灌一萬CC的肥皂水進腸道(再走一回清腸過程) 旻軒嚴重腹瀉,還要檢查拉出來的便便是否還有渣渣(表示清不徹底需再加量)或是只有水無渣渣(表示過關),旻軒說肚子一直翻滾絞痛,水泄個不停,整個人幾乎快黏在馬桶上了(以為好了才站起來又拉出來了),腳軟ˋ發抖ˋ口乾舌燥,我讓旻軒喝了數瓶運動飲料。

17日傍晚,旻軒不知想到了什麼眼眶紅了ˋ笑容沒了ˋ手一直絞扭著ˋ跟他說話一句也不回,還偷偷的擦眼淚,我想是因為擔心一旦剪小腸來補膀胱,若手術後造成拉肚子該怎麼辦(很多人動完手術後數年依然止不住拉肚子的情況),問他怎麼了想談談嗎?旻軒回  說了有用嗎?我不想講什麼都不要跟我說。碰巧主任來巡房說:沒問題的話,明天動手術。旻軒頭滴滴的嘴唇緊抿,我說:有個問題,可是我不知道該怎麼說,主任看著我又看看旻軒笑笑的等著我們開口。

深吸一口氣後我說:主任,其實我們很怕開刀後會拉肚子

主任說:是有那個可能,不過不是每個人都會

我說:我們也不確定旻軒是會的那一個,還是不會的那一個,如果拉肚子的話,請問主任是否有甚麼方法可以改善,害怕拉肚子這關我們始終還是跨不過去

主任說:沒有,如果擔心,我們可以不要取靠近大腸的那一段小腸,取中間一點的情況或許會好一點,當然這個方法也不是絕對,只是或許能夠降低一點機率............................

我說:動膀胱擴大我們最擔憂的是會一直拉肚子,發生這種情況會很尷尬,旻軒的人生才剛起步,如果發生這種狀況,不管是在學校ˋ或將來走入職場,都會影響人際關係,對他的生活也很不方便.......................

看了看旻軒,主任說:這確實是很大的問題,既然旻軒擔心,那我們可以考慮不剪小腸,而是將膀胱剝開讓他自體擴大,只是這個方式可以減低壓力卻無法改善逆流的狀況,屆時需要再觀察,若壓力有效的降低,我們可以施打玻尿酸改善降低逆流.................當然,這個方式或許可行也或許行不通,若屆時真的不行,再來施行膀胱擴大術(剪小腸),很多事情一旦走了就沒有回頭路了,既然旻軒會怕,那就給自己一個機會,試試看,可以當然是最好,如果不行,那就是他的命,即使手術後拉肚子他也比較能接受。

我問旻軒:這樣可以嗎?你自己覺得呢?

旻軒笑了,回答:隨便,都可以

主任也笑看著旻軒說:沒問題,那明天就準備動手術囉!

旻軒點點頭說:嗯

豐哥(張醫師)跟著主任來巡房,在我們溝通完後對著旻軒說:我看你真的是如釋重負吼

麻醉科醫師前來做術前的訪視,問我們接受過幾次麻醉手術,旻軒說很多次不會算了,麻醉科醫師問旻軒除了脊柱裂還有甚麼病史,我說:癲癇ˋ氣喘ˋ心臟病,麻醉科醫師又問了很多,最後的結論是,旻軒的麻醉風險屬於中高級,要我不要擔心他們會隨時監控做必要的處置,並且告訴我們雖然手術方式變了(從腸道膀胱擴大整形術變成膀胱自體擴大術)時間會所短一些,但依然是個很大的手術..........................

這三天的清腸,白受了,膀胱自體擴大手術不需動到腸子,所以是不必清腸道灌肥皂水的,護士們說:三天沒吃都拉到腿軟了吼,要是早點跟主任說也不必受這種苦,今天晚上要好好休息,明天才有體力應付手術,雖然不必剪小腸了,但是要將整個膀胱剝開,一樣是個大手術。


(悄悄話) 2014-03-21 22:21:11