2010-12-21 22:28:37月霞

不缺席的陪伴

99年12月6日對我對旻軒而言都將是個特別的日子,在這一天 旻軒又漂亮的闖過一關人生的關卡,我 則經歷了一場從未有過的"陪伴"。

這麼多年來,我總是說著要陪旻軒一起面對,每每總是在他人生極重要的關卡中"缺席",一道門隔開了我們,門內的旻軒在迷茫的意識中,展現了堅韌的生命力,漫長的手術過程 對旻軒對執刀的醫師而言是一場體力與耐力的重大考驗。門外的我除了祝福與焦心的等待外似乎無力做些甚麼,只能任憑淚水無助的滑落,一次又一次 那種孤寂ˋ驚慌ˋ擔憂ˋ懼怕ˋ無奈又心酸的感受,不斷的侵蝕著我。

這一次 情況有了不同,手術進行中,開刀房的門 刷的一聲打開了。

蔡旻軒弟弟的家屬 護士這麼問著,站起身奔了進去,護士說:媽媽 陳醫師要你進去,要跟你解釋讓你了解旻軒的狀況。進去開刀房喔!我不確定自己能否承受那種震撼的畫面(每次看著手術過程的照片 心總是揪得難受),護士小姐看出我的遲疑 開口說:媽媽 你敢不敢看,如果不敢,那我去跟陳醫師說,你不用勉強。我說:我不知道,讓我想想 好嗎?(老公曾進去過幾次,凝重的臉色緊皺的眉頭 讓我印象深刻)深呼吸ˋ深深的深深的........好幾個深呼吸後我下定了決心跟護士說:可以了,我們進去吧!護士問:可以嗎?真的可以嗎?你會不會看到一半就昏了過去。我說:應該不會吧!以前都是爸爸進去的,這次 爸爸不在,我想我應該可以的,只是 如果等一下我哭了,眼淚掉個不停,請你們多多包涵了。

或許是感染了我的不安吧,從換衣服到走進手術室一路上護士小姐的手始終緊緊的扶著我,開門前護士小姐最後一次叮嚀:等一下進去,你看到的所有綠色的布都不能碰,那都是經過滅菌的,還有進去後請你將雙手放在背後。我慎重的將頭重重一點說:好 我知道了。

門 刷的一聲開了,雖然已經有心理準備大概會看到什麼景況,"碰"的一聲 痛那麼扎扎實實的在心裡爆炸開來,在背後的雙手使盡全力的緊握,淚水在眼眶凝聚,我得用多少努力才能不讓它掉下來啊! 一個大而深的傷口,骨骼與肌肉以器械撐開,神經血管內部器官......醫師一邊解說一邊動刀,沾黏牽扯的神經彈了一下 鬆開了,下邊的小神經保留不做切除........希望這次可以再撐個幾年..........還能跟醫師對話,我自己都不知道是如何辦到的。

出了手術室的門,我的手開始不停的顫抖,怎麼走出開刀房大門的,老實說連我自己都不清楚,腿軟渾身無力 彷彿剛剛經歷了一場世紀大戰的感覺。神奇的是 一直到旻軒手術結束回到病房,這一路上 我沒再掉過一滴眼淚。

我的心裡有著一份謙卑 面對生命的無常。

我的心裡有著一份感恩 年輕璀璨的生命。

我的心裡有著一份堅定 未來的人生旅途。

我的路好像越來越清楚,我的心越來越寬廣,轉變正在發生。會是什麼 現在的我其實還不太抓得住,唯一能確定的是 從這一刻開始,我的生命將會有更大的不同。

術後的旻軒,整夜睡得極不安穩,傷口痛ˋ頭痛(脊髓液流失腦壓改變所致)兩大折磨交相煎逼的他,不斷的扯著頭髮,喊著 媽媽我好痛ˋ我的頭好痛ˋ要爆掉了,讓我睡覺ˋ我要睡覺.............母子倆緊緊交握的手,傳遞著溫暖ˋ祝福ˋ支持...............慈悲的上天啊!請眷顧他,這個堅強辛苦的孩子,請賜他一個寧靜ˋ安穩的好夢。

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我常常在想"時間"對等再開刀房門外的我 到底有甚麼意義,除了經歷那一次次害怕無措的過程之外,我到底還能夠做些甚麼?就只是無意識的祝福與煎熬嗎?旻軒正在為他的生命奮鬥,我可以做些什麼給他更實質的力量與支持呢?可以有什麼方法 穿透那道門,在那個最關鍵的時刻將我們的心緊緊的牽再一起,我恨透了每次只能故作堅強的轉身,與旻軒各自在門裡門外領受孤單,逼自己不得不做"無敵鐵金剛"。

進開刀房 雖不能說感同身受,起碼能真實的貼近旻軒,更明確的體會旻軒的感受,真正的與旻軒"同在"。那份痛ˋ那份苦ˋ那份掙扎...............那些辛苦背後的堅強,我 好像更了解旻軒一些ˋ更靠近旻軒一點。

月霞 2011-02-14 11:07:01

您好
其實旻軒也是在各個不同的醫院就診,我常覺得醫病關係是需要時間建立的,了解ˋ信任進而能夠支持。與病共處是一條很漫長的道路,跟醫師間有良好的互動能熟悉孩子各種變化掌握治療方向,對我們而言是很重要的。
那麼多年走來我覺得只要旻軒能願意親近那位醫師,而前提是 那位醫師對脊柱裂有一定程度的認識與了解,醫病關係能長期互助合作ˋ溝通協商,幫助孩子更穩的踏出每一步,應該就是最佳選擇了。
旻軒 跟每一位醫師都培養出了極佳的默契,每位醫師也都能掌握住他當下的狀況,雖然在不同醫院就診,我卻會將旻軒在各醫院的重要紀錄備份存檔(我們自己有一份旻軒的重要病歷紀錄),每回就診 將新資料與醫師討論溝通,再為旻軒規劃更適當的治療方向。
這是我選擇的方法,提供給您參考,很抱歉這麼久才回覆您,祝您與孩子一切平安順心,謝謝。